Článek
Nejprve trochu teorie
Příspěvek na péči (PnP) se uděluje osobám starším 1 roku, které mají dlouhodobé zdravotní postižení - ať už po fyzické nebo mentální stránce. Takže škála lidí, kteří mohou žádat o PnP je veliká. Zapotřebí je vždy lékařská zpráva od specialisty (to dá rozum, že) a zpráva pracovníka úřadu práce, který navštíví domácnost, kde osoba žádající o PnP žije, za účelem zjištění aktuálního reálného stavu. U dětí a mladistvých se potom posuzuje ne diagnóza, ale jaké úkony zvládají či nezvládají vzhledem ke svému věku, jinými slovy jak moc věcí nezvládají kvůli svému postižení oproti svým vrstevníkům. Příspěvek na péči má čtyři stupně: 3300,- Kč, 6600,- Kč, 9900,- Kč, 13900,- Kč a 19200,- Kč. Uděluje se na různě dlouhou dobu, většinou na jeden rok až na tři roky. Posuzují se oblasti jako mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a osobní aktivity. Pro osoby starší 18 let ještě navíc péče o domácnost. Z těchto bodů se „vyberou“ ty, které člověk nesplňuje. Podle toho, kolik bodů nesplní postižená osoba, je jí přidělen stupeň PnP.
Jak je to ve skutečnosti?
Víte, že vaše dítě nezvládá komunikaci, je nemluvící a neakceptuje ani alternativní způsob komunikace. Víte, že vaše dítě je schopné ujít pár desítek metrů a hned se složí na zem, protože se přetíží okolními vjemy. Víte, že vaše dítě se pořádně samo nenají, ale umí držet lžíci. Víte, že vaše dítě dokáže v jednom případů ze třiceti vykonat potřebu na toaletě a že občas zvládne být i půl dne bez plenky a v jednom případů ze sta si řekne, že se mu chce. Víte, že vaše dítě si neumí vyčistit zuby, ani vás nenechá, abyste to udělali za něj, snese jen jeden druh mýdla a jednu barvu ručníku, ale dokáže si umýt ruce, když u něj stojíte, pustíte mu vodu a vedete mu ruce.
A máte pocit, že nesplňujete většinu z bodů, tedy minimálně na třetí stupeň. A dostanete vyrozumění, že je vám přiznán 1. stupeň.
Odůvodnění: Dítě splňuje většinu bodů, většinu činností zvládá s dopomocí a je velký předpoklad, že by je zvládlo i samo. Nejedná se o sobu plně závislou na pomoci druhé osoby. Přiznán je první stupeň, lehká závislost.
Člověk, který vaše dítě v životě neviděl, vám napíše, že vaše dítě není plně závislé.
Vzpamatujete se. Vyřvete si oči. Vybuchnete. Ale víte, že musíte bojovat. Kdo jiný, než vy.
Sepíšete odvolání. (samozřejmě, že maminka takto nenechá dítě o samotě celý den, jde jen o vykreslení situace a pomoci lékaři uvědomit si, že opravdu většinu věcí dítě samo nezvládá)
Pokud má moje dítě lehkou závislost, znamená to, že když mu ráno připravím jídlo, mohu odejít do práce a večer se vrátím a půjdeme spát? Jak ten den bude probíhat?
Připravím mu jídlo. Třeba i příbor. Připravím mu oblečení. Plenku mu dávat nebudu, nemáme přiznaný bod výkon fyziologické potřeby, to tedy znamená, že tuto činnost zvládá, dle vašeho uvážení.
Večer přijdu domů a koho najdu? Svoje dítě ještě v pyžamu. Nerozumí, jak se má obléci, nechápe, co jsou tepláky a co je tričko. Milionkrát jsme mu to ukazovali, ale nemá povědomí, k čemu tyto věci jsou. Není schopný je využívat tak, jak se to dělá - jak to dělají zdraví vrstevníci.
Nemá plenku, byt je zaneřáděný. Nemůže za to. Nemohu ho za to trestat, nedělá to schválně. Dveře na toaletu jsem mu nechala otevřené, dala jsem mu tam na umyvadlo i jeho oblíbené mýdlo a ručník. Ale nešel tam. Musím uklidit celý byt, byl ve skříni, když vykonával velkou potřebu, většina jeho čistého oblečení se musí vyprat. Celý den byl tady v tom, co zde zanechal. Neuklidil to, protože to neumí. Neumí to proto, protože nechápe, že se něco takového dělá, že se uklízí. Možná i proto, že většinou uklízím, když on spí nebo je venku s babičkou. Protože jindy uklízet nemohu, protože zvuk vysavače bytostně nesnáší a při vytírání mu šíleně vadí mokrá podlaha, než uschne. Posledně z toho byl poměrně slušný záchvat. Jenom z mokré podlahy. Dovedete si to představit? Po návratu musím tedy uklidit jen to nejnutnější a počkat, až večer usne.
Je hladový. Má tady jídlo, ale neumí se najíst. Měl tu i pár sušenek, ale ty mu přece na celý den nemohou stačit a nemůže jíst sušenky pokaždé, kdyby tu byl sám. Alespoň pil. Jídlo je shozené z talíře. Očividně se snažil ho jíst, asi si i vzal něco do ruky, ale adekvátně ke svému věku se najíst nedokáže.
Opravdu si myslíte, že můj syn má lehkou závislost na druhé osobě? Že většinu úkonů zvládne sám bez pomoci?
Závěr
Není cílem ukazovat autisty nebo jinak postižené lidi jako nějaké chudinky, méněcenné osoby, co nic neumí. Cílem je poukázat na to, že mnohdy se nebere zřetel na REÁLNÉ možnosti a schopnosti našich dětí. Přáli bychom si, aby vše uměli a byli zdravé. Ale pokud nejsou a potřebují naši pomoc a péči, alespoň stát by nám nemusel házet klacky pod nohy.
Já sama jsem za našeho posudkového lékaře ráda. Ale vím, že mnozí takové štěstí jako my nemají.
Kolikrát jsem četla případy, kdy dítě na tom bylo hodně špatně, v podstatě nic neumělo, ale byl jim přiznán právě jen první nebo druhý stupeň. Je toho strašně moc a je smutné, že lidi, kteří s tím nemají co do činění a netýká se jich to, to nezajímá. Smutnější je, že nikdy nikdo neví, kdy se v roli pečujícího ocitne on sám. Teď, kteří si ťukáte na čelo, že čtete tento „ufňukaný článek“, si možná myslíte, že je to blbost a že jen chceme po státu dávky, že se nám nechce do práce. No, jak bychom rádi šli do práce, myslíte si, že mít nemocné, postižené dítě je něco, po čem každý člověk touží? A autismus není výmysl líných rodičů. A řeknu vám proč. Protože zdravé dítě nemusíte učit mluvit, starat se o sebe, ono se učí nápodobou a v podstatě vše okouká od vás, od dětí ve škole. Ale naše děti tuto schopnost nápodoby nemají. Mnohdy má autista i mentální retardaci, tu nezíská tím, že se mu jako rodiče nevěnujeme. Takže třeba mého synka, ač je mu pět let, poznáte hned, že je jiný. Chová se jinak a již jsem zažila posměch od cizích dětí, kterým přišlo jeho chování zábavné a cítily potřebu si to vzájemně ukazovat ve snaze udělat to co nejlíp. Veliká zábava dnešní mládeže. A to jsou věci, se kterými se setkáváme dnes a denně. Skvělý trénink psychické odolnosti.
Ten boj o přiznání adekvátního stupně PnP je mnohdy a ne ojediněle velmi vyčerpávající. Všem, kteří takto pro svoje děti bojují, přeji z celého srdce, abyste to nevzdávali, abyste vydrželi, přeji všem hodně moc sil a pevné nervy!
Jsme na jedné lodi - když ne my, kdo jiný nás podpoří?
