Článek
Měla jsem takovou pěknou vizi. Že budu ráda součástí komunity rodičů autistických dětí. Teď, po zhruba čtyřech letech, mám na to jiný názor.
Přijmout situaci takovou, jaká je, je hodně těžké. Já jsem zjistila ve svých začátcích, kdy jsme se s diagnózou seznamovali, jednu věc. Facebooká skupina. Ta mi tehdy dodávala velkou naději. A tam jsem něco vypozorovala. Rodiče (v 99 % maminky), kteří byli smířeni s diagnózou svého dítěte, byli mnohem klidnější a vyrovnanější. Ti, kteří odmítali přijmout, že jejich dítě bude mít nějaké postižení (ano, vím, že hodně lidí toto slovo nenávidí, já ho ale používám běžně, protože je to fakt), byli více náchylní k hádkám ve skupině, více působili psychicky nevyrovnaně. Na tom není nic špatného, tedy ve smyslu, že bych to hanila. Jen mi to dalo ten první ukazatel cesty (ach, miluju symboliku). Tím, že náš syn se jevil „jinak“ od narození, nedošlo u nás k regresu, kdy by byl zdravý a najednou zlom, tak jsme asi měli více času se s tím smířit a vstřebat to. Takže bylo jasné, že sebelitováním a nadáváním na osud, na svět a na život se nikam nedostanu. To jsem odmítala. Takže jsem v sobě našla tu skrytou sílu po létech zašlapanou hluboko ve mně, a snažila jsem se ji vzkřísit. Skupinka na FB mi tehdy hodně pomáhala, našla jsem tam i pár přátel. A jelikož jsem chtěla být součástí této komunity, jak jsem se již zmínila, sdílela jsem svůj příběh. Synkovi byly tehdy dva roky, popisovala jsem, jak se chová, jaké jsou moje pocity ohledně toho všeho, co mi říká intuice. A stejně jako vídám teď, i já jsem psala magickou větu: „Myslíte, že je to autismus?“ A maminky mi psaly…
„To, co píšete, mi připomíná chování běžného dvouleťáka.“
„Takhle se choval můj syn, který je zdravý, když byl stejně starý, jako ten váš.“
„Vždyť je ještě moc brzy, ve dvou letech nic nezjistíte.“
„Mně to přijde jako normální chování normálního dítěte, nějak nechápu, co vás vede k tomu myslet si, že je autista.“
A v tomto duchu se to neslo téměř ve všech komentářích. OK, říkám si, tak ony musí vědět víc než já. A na chvíli mi daly naději, že možná je „jen“ opožděný, že bude prostě více svůj nebo že bude mít „jen“ vývojovou dysfázii.
Pak jsem se setkala s názorem, že ve skupině nemám co dělat, protože tam jsou rodiče s opravdu postiženými dětmi, které mají opravdu autismus, proč tam lezu, když se moje dítě ve dvou letech chová normálně (dle nich). Tak dobře, to mě nenapadlo že mě někdo takhle sejme. Tehdy jsem nevěděla, jestli se mám radovat nebo jestli mě má přepadnout lítost. Samozřejmě, jsem se vydala cestou třetí. Tedy emoce stranou a pojedu podle toho, co mi říká moje intuice. A ta mi bila na poplach! Ve skupince jsem nějakou dobu pobyla, ale čím více jsem tam trávila času, tím více mi přišla toxičtější.
Což mě zarazilo, nenapadlo mě, že mezi rodiči postižených dětí bude také toxicita. Ale proč by ne. I tam jsou jenom lidi a každý má nějakou povahu, to už k sociálním sítím zkrátka patří.
Mnohdy to ve skupinkách vypadá tak, že se rodiče i bojí na něco zeptat. Jedna maminka jednou i napsala, že po osmi letech si konečně mohli dovolit nechat dítě u někoho přes noc a odjeli na víkend pryč. Jak to bylo krásné, ale zároveň krátké :-) To jsem nezažila ty hejty typu: „Co si stěžujete, my třeba už patnct let nikde nebyli, vy jste si aspoň vyrazila, co my bychom za to dali!“ A v podobném duchu se nesly některé další komentáře.
Problém vidím v další věci. Mnoho rodičů jakoby spolu „soupeří“ o to, kdo to má horší. Někdo má možnosti hlídání, někdo ne. A pak do sebe navzájem kopou. Ale i ti, kteří to hlídání mají, to nemají lehké. Hlídání, babičky nebudou fungovat věčně, ubývají jim síly, ale ten fakt, že mají postižené dítě a že nikdy nebudou moci žít normální život, máme společný všichni.
Bylo by pěkné, kdyby se nad tím někdy někdo zamyslel. To, že někdo má možnost hlídání, neznamená, že se má krásně. Jen to má občas trochu lehčí.
JSME NA STEJNÉ LODI!
Závěr
Opět nějaké mé moudro, jak již bývá zvykem… :-) Tentokrát pro rodiče, kteří stojí úplně na začátku cesty.
- věřte svojí intuici, ne tomu, co vám o vašem dítěti říkají lidé, kteří ho nikdy neviděli, nebo známí, kteří jej vidí dvakrát do měsíce. Nezapomeňte, kdo s ním je celý den a všímá si jinakostí, které se mu nezdají. Ano, jste to vy!
- nepočítejte se spásou FB skupin. Mohou někdy pomoci, ale nespoléhejte se na ně příliš, pořád tam jsou lidé, kterým dělá dobře hejtit. Ano, i mezi rodiči našich dětí.
- Nikdo vás nikam nepostrčí více, než to dokážete vy sami!
