Můj syn je nevidomý autista. Jak jsme to zvládli?

Můj milovaný syn je nevidomý autista. Že nevidí jsme se dozvěděli během prvního měsíce jeho života. Pořád jsem čekala, kdy se na mě podívá, zafixuje očima. Oči má totiž úplně normální, krásné. Problém je se zrakovým nervem, který nedoputoval až do zrakového centra v mozku. Že je k tomu i autista, jsme zjišťovali postupně, až mnohem později. Po porodu jsem totiž první týden vůbec nevěděla, jestli moje miminko přežije a pokud ano, jestli bude postižené tělesně, mentálně. Lékaři zvažovali možnou diagnózu dětské mozkové obrny. Ta se naštěstí nepotvrdila. Když se dostal z nejhoršího a já si mohla konečně po měsíci v nemocnici přivézt miminko domů, nevěděla jsem co bude dál.

Nejhorší je nejistota. Kdyby se tak mohl člověk na něco připravit předem! Získat informace. Vlastně mě tenkrát nejvíc stresoval fakt, že nevím, jaké má můj syn v životě možnosti. Jaká ho čeká budoucnost? Každý rodič má nějaká očekávání, v duchu si plánuje budoucnost svých dětí. Já nevěděla, co dál. Kdybych v té době mohla jen trošku nakouknout do budoucnosti! Všechno by bylo mnohem lepší. Nic totiž není tak hrozné, jak se na první pohled zdá. Nemůžu říct, že bychom propadali depresím, to se u nás v rodině naštěstí neděje, jednoduše jsme dělali to, co bylo potřeba. Nakrmit, pomazlit, přebalit, cvičit Vojtovu metodu, hrát si, stimulovat případné pohyb a zbytky zraku (až později se naplno prokázalo, že žádné zbytky zraku nemá, ani světlocit). Celý den jsme měli co dělat. K tomu jsme se začali zajímat o to, co mohou nevidomí studovat, co mohou dělat v dospělém životě. Mohou sportovat? Jaké mají záliby? Jaké jsou hranice jejich handicapu?

Syn rychle rostl a my jsme vedle něho rostli ještě víc. Tolik nás toho naučil! Věděli jste třeba, že kousání se musí odkoukat? Vrozený máme jen sací reflex. Ale kousat, to ne, to se musí vidět! Strkala jsem malému prstíky do mé pusy, pak do jeho, dávala mu ručičku na mou tvář, aby „viděl“ kousání. Naučila jsem se pozorovat mnohem víc věcí kolem sebe, abych mu mohla všechno popisovat. Doslova mi otevřel oči i uši! Slepí vnímají mnohem více zvuků, aby se mohli orientovat. My vidoucí jich většinu selektujeme. Syn se mě třeba zeptal, co to zpívá za ptáčka a já si teprve potom uvědomila, že nějaký ptáček zpívá. Schválně, zkuste se teď zaposlouchat do všech zvuků kolem vás v téhle chvíli, kdy čtete můj článek. Těch je, co?

Později jsme si začali všímat i typicky autistického chování a naučili jsme se přizůsobovat. Nikdy jsme ho ale nelitovali a neučili ho, aby litoval sám sebe. Občas jsem zapomínala, že nějaký handicap má. Kamarádka se smála a řekla mi, že je to pro mě typické, když jsem jí vyprávěla, jak mě syn požádal o další sušenku a já mu řekla: „Chytej!“ No, nechytil a s klidem řekl, ať se nezvedám, že si ji na zemi najde sám.

Od jeho tří let s ním jezdím na otevřené kánoi na vodu. Přijde mi to úplně normální. Proč ne, sama jezdím od deseti let a k řece mám respekt. Nikdy bych nejela vodu opilá nebo nevjela do jezu, který si předem neprohlédnu. A to i kdybych sjížděla stejný úsek den předtím. Co když se něco změnilo? Může být jiný stav vody, objeví se kámen, který byl předtím pod vodou nebo bude uprostřed šlajsny naplavená větev stromu.

Syn jezdil nejdřív jen jako „porcelán“ na prostředku. Nepádloval, jen si užíval houpání lodi. Autisté houpání milují, uklidňuje je to. Později jsem s ním začala jezdit na lodi sama. Vzhledem k tomu, že nevidí, nemůže loď řídit, je z něj háček. Skvělý háček. Naučil se pádlovat podle mých povelů. Zaber, přitáhni, kontra. Povel pádlo znamená, že jsme vjeli do jezu nebo peřejí a on dá pádlo opatrně do lodi, ale stále ho drží, připravený zabrat.

Cvakli jsem se jen jednou. Jestli se tomu tak dá vůbec říkat. Vlastně si jen vystoupil v mělčině. Bylo to na Sázavě, kamarádka z druhé lodi se pohádala se svým zadákem a my jí nabídli svezení. Pod jezem na Žampachu je mělko, ale také peřeje a spousta kamenů. Byli jsme se třech těžcí a uvízli jsme s lodí na kameni. Přes bok nám do lodi začala téct voda. Řekla jsem: Vystup, a myslela jsem tím kamarádku, která mohla vystoupit a odrazit nás od kamene. Nedošlo mi, že jsem neupřesnila kdo má vystoupit.

Kamarádka zůstala sedět a vystoupil můj syn. Stál po kolena v peřejích a držel se kamene. Kamarádku jsem z lodi vyhodila. Vyděšená pak stála s mým synem uprostřed řeky. Já jsem stáhla loď ke břehu a tam mi ji jiný vodák pomohl vylít. Pak jsem se vrátila pro syna i kamarádku. K jeho cti můžu říct, že ačkoliv autista, zůstal v klidu a byl morální podporou i mé kamarádce. Je skvělý! Na vodu jezdíme pořád, ačkoliv já mám metr šedesát a on metr osmdesát pět. V praxi to znamená, že on nevidí a nehlásí mi kameny vpředu a já sedím vzadu a nevidím na cestu přes něj. Jsme tak trochu slepá loď. Ale nevzdáme to!

Věřím, že si děti vybírají své rodiče, jsem moc ráda, že si vybral právě nás. Naučil mě tolik věcí! Dal mému životu mnohem větší smysl. Dnes je z něj dospělý kluk, vystudoval tři učební obory na speciální škole a chystá se na další osamostanění. Má ještě o devět let mladší sestru. Ti dva spolu mají krásný vztah. Dcera bere dokonce bráchu na dovolenou. Už spolu byli sami dvakrát v Řecku a jednou vlakem na deset dní v Chorvatsku. Mám z nich radost. A taky musím poděkovat svým rodičům, bez jejich podpory a lásky by to bylo mnohem těžší. Syn je má jako další rodiče. Kdybych se tenkrát, před lety mohla podívat do budoucnosti, kolik radosti mě s mým miminkem čeká!

Držím palce všem, kteří to nemají s dětmi, handicepovanými i zdravými, zrovna jednoduché, ráda bych vám řekla, že všechny starosti jsou pomíjivé a nikdy nevíte, co vás v budoucnu čeká!