Článek
Nemůžu uvěřit, že tohle opravdu píšu, že tyhle myšlenky pouštím ven. Ale musím. Možná si budete myslet, že jsem nejhorší člověk na světě. Možná i jsem. Jen se vás ptám, co byste dělali na mém místě? Ne, co by se „mělo“ dělat. Ale co byste doopravdy udělali vy?
Jsem samoživitelka dvou kluků, Adama (12) a Davídka (7). Můj manžel Petr zemřel před třemi lety při pracovním úrazu. Velká část mé duše ale věří, že to byla sebevražda. Nikdy neudělal chybu, která by vedla k jeho smrti, a těsně předtím udělal něco, co zajistilo, že jeho kolegové nebyli v místnosti. Jsem si jistá, že se zabil kvůli našemu mladšímu synovi Davídkovi, a nikdo mi to nikdy nevymluví.
Když jsem čekala Davídka, řekli nám, že bude mít Downův syndrom. Říkali jsme si, že to zvládneme. I kdyby to bylo těžké. Jenže se ukázalo, že má vzácnou chromozomální deleci. Nebudu popisovat přesně jakou, ale stačí říct, že nikdy nebude ničím víc, než je teď, nebo než kdy byl.
A co je teď? Nic.
Zdá se, že nemá žádné vědomí a nikdy neměl. Oči má upřené do jednoho bodu, nereaguje na hluk, dotek ani bolest. Je plně odkázaný na péči. Ničeho není schopen. Je krmený sondou a na kyslíku. Je v plenkách a bude v nich navždy. Nevydává žádné zvuky, nepokouší se komunikovat. Ani jako miminko vlastně nikdy neplakal. Nikdy se nepokusil interagovat s nikým ani se svým okolím.
Nejsem naštvaná proto, že mám postižené, „nedokonalé“ dítě. Cítím to, co cítím, protože tahle… věc… zabírá dvě stě procent mého času a NEDĚLÁ NIC. Nedostala jsem nedokonalé dítě. Nedostala jsem dítě.
Nemiluju ho. Nemá žádnou osobnost, není na něm co milovat. A přesto jsem za něj zodpovědná. Kromě jeho extrémního postižení je také zdravotně velmi křehký. Dýchací krize, zácpy (jeho autonomní nervový systém nefunguje správně), problémy s jeho G-sondou, infekce, proleženiny bez ohledu na to, NA CO ho položíme nebo jak ho polohujeme. Každý den je boj.
Náš starší syn Adam trpí, protože jeho neexistující bratr ovlivnil všechno v jeho životě. Jeho lékařská péče se musela odkládat, protože jsem jen jedna a jeho bratr je kritičtější. Máme sice domácí asistenční službu, ale jen na dvacet hodin týdně a na víc nemáme nárok. Začínala jsem studovat práva, vzdala jsem se svých snů a plánů pro své děti kvůli téhle… bramboře. Adam nemůže dělat spoustu věcí, které chce, kvůli potřebě péče o mladšího a kvůli lékařským schůzkám.
Poslední kapkou bylo, když jsem uslyšela zvuk. Šla jsem zkontrolovat Davídkův pokoj, myslela jsem, že zase zapomněl dýchat, a uviděla jsem Adama, jak ho bije a křičí: „Ty jsi důvod, proč nemám mámu! Ty jsi důvod, proč nemám tátu! Ty jsi důvod, proč si nemůžu zvát kamarády! Ty jsi důvod, proč nemůžu chodit na fotbal! Neprosil jsem se o tebe a doufám, že umřeš!“
Místo abych byla zděšená, dívala jsem se. A Davídek prostě… nereagoval. Žádné známky bolesti, strachu nebo rozrušení. Vůbec žádná reakce.
Dýchá, ale není naživu. Neví, kdo jsem. Neví, kdo je Adam. Nemá žádné vědomí sebe sama, žádné životní zkušenosti ani povědomí o svém okolí.
Nemusí být u mě doma. Neví ani se nestará, kde je. Geneticky je to můj syn, ale není to rodina. Moje dříve týraná kočka Mína s poškozeným mozkem, která sotva chodí rovně, má víc osobnosti a je mnohem víc milovatelná než moje „dítě“. Vlastně jsem se TĚŠILA na výchovu dítěte s Downovým syndromem. I s těžkým postižením, z toho důvodu. S postižením mohou přijít dary. Tenhle chlapec není dar. Je to genetická chyba, kterou jsem pravděpodobně měla potratit a rozhodně bych to udělala, kdybych věděla, že bude takovýhle. A druhá stránka věci je, jestli MÁ nějaké vědomí… pak je nešťastný. A já s tím nemůžu nic dělat. Pokud má rád a nerad nějaké věci, nikdo neví jaké. Pokud ho něco bolí, nemůže to nikomu říct. Pokud něco chce, nemůže komunikovat. Prošel všemi myslitelnými terapiemi, nic nepomohlo.
A tak 29. odchází z našeho domova. Cítím vzrušení a úlevu a pak vinu, protože vím, že budeme šťastnější, když bude pryč.
Už mi vzal manžela a tátu mého syna. Petr dělal tolik přesčasů, aby zaplatil péči o tu naši „okurku“. Za experimentální terapie, které pojišťovna nehradila. Protože TAHLE měla být ta PRŮLOMOVÁ. Byl unavený, poražený a zklamaný. Taky chodil na poradenství, ale myslím, že ani on nikdy nedokázal říct ta slova: „Nechci svého syna doma.“
Zničil mého staršího syna. Byla jsem tak zabraná do toho mladšího, že jsem si nikdy neuvědomila, jak ignorovaný a poškozený Adam je. Taky ztratil tátu. Neztratila jsem jen já manžela. ON je teď moje priorita a tenhle zhoubný nádor může být problém někoho jiného. Alespoň za péči o něj dostanou zaplaceno. Alespoň si od něj odpočinou, když jim skončí směna. Moje tchyně, Petrova matka, má bohužel nad Davídkem lékařskou plnou moc a odmítá hospicovou péči, i když já si myslím, že by to pro něj bylo nejlepší. Ale s ústavní péčí souhlasila, což je pro mě druhá nejlepší možnost.
Chci na něj už nikdy nemyslet a nelituju toho. A za to, za tyhle pocity, se omlouvám.
Díky za přečtení.
Máte také příběh, který byste s ostatními čtenáři chtěli sdílet? Podělte se mnou o svůj příběh na pribehy.kral@seznam.cz a já jej zveřejním příště.
