Článek
Nyní si trochu připomeneme přechozí dění.
Diagnóza
Vezmeme to tedy po pořádku. „Parkinsonova nemoc“… Ne, ta se mě netýká, takovou nemoc já nemůžu mít. Nebo počkat! Že by přeci??!!
Příznaky jsou plíživé, neurčité a velmi pozvolné. Sklon ke zvláštní chůzi – možná někdy po svatbě v roce 2000? Záškuby ve svalech snad už dříve? Spasmus lýtka při běhu na tramvaj (2007). Náhle nejsem schopen fotografovat zrcadlovým teleobjektivem z ruky (2013). Napiji se vína o trochu více než obvykle a nemůžu se hýbat, válím se před vinárnou, jsa zcela ochrnut (2015). „Divná zkušenost.“ Během let dostávám nejrůznější diagnózy, nic nezabírá a pomalu se to zhoršuje.
Je covidový lockdown. Jsem doma a šílím. Rutinní návštěva u rehabilitačního lékaře. Lékař se vyjeví a říká: „Proboha, jak to chodíte? Kdy jste byl naposledy u neurologa?“ Zůstávám v klidu: „Mě ale jenom trochu bolí záda, svaly a nožní klenba. To nic není, mám to řadu let.“ Doktor neodporuje, ale vystaví doporučení k neurologovi. Vyrážím tam druhý den.
Je vysloveno podezření na Parkinsonovu nemoc. Můj první dojem je, že jim přeskočilo.
„Já přeci nemůžu mít takovou nemoc!“
Posílají mě do extrapyramidového centra v Kateřinské. Vyrážím tam obratem. Objednávají mě za kdovíjakou dobu.
Absolvuji různá vyšetření včetně vyšetření radioaktivním jódem, tzv. DaT scan, kterým se sleduje přímo aktivita na příslušných gangliích v mozku (detaily vypouštím, detailně tomu nerozumím.)
Čekání na diagnózu je opravdu strašné. Občas podezřívám některé lékaře ze sklonů k sadismu, protože se mi zdá, že vůbec neberou v úvahu, že pacient může mít z takové diagnózy strach.
Nakonec volá přímo ošetřující lékařka: „Diagnóza je potvrzená.“ Dostavuje se závrať a nevolnost. Zhroutím se na palandu. „To zaspím, to se mi zdá. Není to skutečné, já nemůžu mít takovou nemoc.“ Spánek však nepřichází. Dochází mi, že takovou nemoc mít můžu a že ji mám.
Následuje další čekání, skoro 4 týdny. Připadá mi docela divné, že člověku sdělí takovou vážnou diagnózu po telefonu a na kontrolu ho objednají v příštím tisíciletí.
Díl druhý – dopamigenní léčba
Konečně se dočkám a vstupuji do ordinace. Doktorka říká: „Tady vám napíšu agonistu dopaminu, jmenuje se to Ropinirol. Nastoupáte na cílovou dávku po dvou mg za týden. Musím vás ale varovat. Občas to vede k obsesivnímu chování, jako jsou sklony ke gamblingu, závislost na sexu a takové věci. Dejte si na to pozor.“ Strnule hledím na doktorku a snažím se pochopit, co to vykládá. Neumím si pod tím nic představit.
Ropinirol je jako znovuzrození. Opět je všechno skoro jako dříve…. Skoro. Můžu se hýbat, můžu pracovat na zahrádce, chodit do práce.
Jsou zde drobné potíže, říká se tomu porucha kontroly impulzů. Tato „krása“ zavání bláznovstvím a různými obsesemi. Co to melu za kraviny? Léčba agonisty dopaminu přetěžuje dopaminové receptory a parkinsonik má potom sklon k různým obsesivním činnostem, typicky ke hře na automatech, hypersexualitě a podobně. Některé činnosti se zdají zdánlivě pozitivní, protože obnášejí různé formy umělecké činnosti, psaní básní, malování báječných obrazů, jenomže je to celé parkinsonsky přepálené a velmi to obtěžuje okolí.
Před projevy PKI jsem byl varován. Myslel bych si, že se to bude projevovat jako přehnané nakupování čehokoli, ale to jsem se mýlil. Tento sklon jsem měl vždy a nijak se to nezměnilo.
Mám tak trochu obsesi operní divou. Jmenuje se Leontyne Price a je opravdu velmi slavná. Že ji neznáte, je způsobeno tím, že opustila prkna, která znamenají svět v roce 1985. Opera není úplně v centru mediální pozornosti, a to jméno zapadlo pod horizont událostí černé díry času.
Zde jsem se opět dostal do stádia, co bych měl vybrat, když ji chci někomu představit. Na začátku léta mě napadla taková blbost, že jsem jí prostě nemohl odolat.
Herbert von Karajan, Vídeňská filharmonie a její Královské Veličenstvo madam Leontyne Price O Holy Night.
https://youtu.be/lEi9IDV3BzA
Můj obdiv nezná hranic, při jejím zpěvu mi slzí oči.
Na druhou stranu, ono je ale opravdu co obdivovat. Úplnou náhodou jsem se srazil s opravdu výraznou osobností a nejenom pěvecky. Je to něco jako černošský Abe Lincoln.
Navíc znám docela hodně lidí, kteří to mají stejně a Parkinsona určitě nemají. Facebooková černošská komunita si mého obdivu všimla a dali mi na ni adresu. Legenda operního Olympu žije v domově pro seniory. Psal jsem jí dopis. Snad ho četla a potěšil ji.
Odpověď jsem sice čekal, ale bohužel nedorazila. Jsem si dobře vědom, kolik jí je let.
Čas však plyne. Agonista dopaminu byl doplněn o levodopu, což bylo docela fajn. Tady se asi trochu zastavím. Vzhledem k lipofilní mozkové bariéře se nedá do organismu dávkovat přímo dopamin, ale dávkuje se jeho prekurzor levodopa, Ldopa, L-dopa nebo jak je libo. Levodopa se podává ve směsi s látkou, která se nazývá carbidopa. Carbidopa inhibuje v organismu rozpad levodopy. Levodopa se v mozku transformuje na dopamin. Dopamin pak máte volně v krvi, což se běžně u zdravých lidí neděje. Rozpad dopaminu v periferních orgánech může způsobovat přídavnou bolest a o tomhle já vím svoje.
Po dalším uplynulém čase, léky už nefungují jako dříve. Mám trochu smůlu. Doba, po kterou fungovaly, byla dost krátká. Ale s tím nic neudělám.
Ruce mě většinou poslouchají. Nohy jsou výrazně horší. Mám tendenci tančit Charleston na místě a rozličně vrávorat. Svalová rigidita se projevuje jako bolest, bolest, která nezná hranic.
Snažím se přistupovat k věcem pragmaticky a na venek říkám, že „Komu nevrtali díru do hlavy a nezaváděli DBS (elektrody do mozku na hloubkovou stimulaci), neokusil vrcholy v zahradách rajských potěšení.“ Bohužel mám k obrazu Hieronyma Bosche v reálu dost daleko a musím přiznat, že mě to docela děsí.
Při rozhovoru s neuroložkou jsem však projevil zájem o všechny pokročilé možnosti léčby, včetně DBS.
Dopaminová pumpa
Lékařka mi nabídla dopaminovou pumpu (řečeno laicky – nechci zabíhat do detailů).
Zájem jsem potvrdil.
Při první návštěvě v pumpovém centru mi ukazovali dostupné pumpy. Musím říct, že mi to přišlo jako návštěva u kata, který ukazuje odsouzenému mučící nástroje.
Pump jsou laicky řečeno dva typy. Ty první jsou malé a sympatické, ale zavádějí se chirurgicky přes břišní stěnu do tenkého střeva, to se mi nelíbilo. (Ty jo, já žádnou chirurgickou díru do mého obézního pupku nechci – bojím bojím!!!)
Druhý typ pump se zavádí pod kůži, nebo spíš do kůže. Bodnete se jehličkou do kůže na břiše a na místo vpichu se nalepí vyústění pumpy. Musí se to každé dva nebo snad tři dny přebodnout na jiné místo.
(Pumpy dávkující agonisty dopaminu (apomorfin) jsem záměrně vypustil – je od nich odklon.)
Bodací pumpy jsou výrazně větší, těžší a ošklivější. Je jich méně a mnohem déle se na ně čeká.
Během čekací doby jsem absolvoval různé pohovory, vyšetření a psychologickou poradu.
Po téměř dvou letech jsem se konečně dočkal a dostal termín. A zde začal boj.
Lékařka: „Před nástupem na instalaci pumpy, prosím, vysadíte kompletně Ropinirol – 3 dny před nástupem na instalaci pumpy“
Já: „Jak jako kompletně? Beru toho 16 mg, když to vysadím naráz …chcete mě zabít?“
Lékařka nakonec uznala, že požadavek nedává smysl a 10 mg Ropinirolu mi zůstalo. Že by mě to ale naplnilo nějakým velkým nadšením a důvěrou, to říct nemůžu.
3. 6. jsem nastoupil do nemocnice a konečně jsem ji dostal - tu ošklivou hnusnou pumpu. Visí mi na krku. Obávám se, že při tom množství příslušenství k ní si asi budu muset koupit nový byt. Jsou k tomu různé tampóny, hadičky a další drobnosti neuvěřitelných barev a tvarů. Léčivo samo se musí skladovat v ledničce vedle klobás a hlávkového salátu.
Pumpa sama je vlastně standardní laboratorní stříkačková pumpa na lithiovou baterii, která má oproti té, kterou znám z laboratoře, některé pokročilé funkce, které umožňují dávkování léčiva.
Rozhraní pumpy je pro uživatele zdánlivě docela složité, ale když do toho proniknete, dá se to naučit.
Pumpa sama je velká asi tak jako dvě krabičky od cigaret položené za sebou. Má jednoduchý, dobře čitelný displej (jen by písmena mohla být větší, bez brýlí na tom vidím jen nějaké muří nohy) a různé děs vyvolávající čudlíky.
Pumpa není vodotěsná, před sprchováním je třeba pumpu zastavit, odpojit kanylu zazátkovat pumpu a kanylu plastovým pružítkem. Přelepit port na břiše vodotěsnou náplastí s polštářkem gázy nebo buničiny.
Ptáte se jistě, jaký byl úvodní dojem? Za moc to nestálo. Všechno mě bolelo. Záda jsem měl v naprostém rozkladu, bolest ve svalech byla strašná, pumpa je otravně velká a těžká. Je třeba dát organismu asi čas, aby si na novou formu léčby zvykl. Ale pod schránkou bolesti se ukrýval paprsek naděje. Svaly se přeci jen uvolnily.
Základní obavy jsem měl a stále mám, jak s tímhle sakra budu souložit. Je to trapný problém, nicméně lidský. Partnerka na mě ovšem nemá úplně čas, a tak si na odpověď budu muset počkat.
Globální optimismus vydržel pár dnů, tedy asi do neděle. Pak se to zvrtlo a začátek nového týdne byl prostě slabší. Ležela na mně mlha a deka podivuhodných stavů různého motání. Lidé vůbec nevědí, jak komplexní problém Parkinsonova nemoc je. Jaká je dopaminová nouze. Já nemám tremor, tedy skoro. Jsem ztuhlý, chodím jako čáp. Člověk si připadá jako v mlze. Změnu svalového napětí provází v mém případě bolest. Máte pocit, že vám oči vylezou z důlků. Svaly neposlouchají, je to jako pohyb pod vodou.
Obrácený extrém, když je dopaminu, tedy presněji levodopy moc, je výživný úplně stejně. Při předávkování máte pocit na okamžité zdechnutí. Srdce pocitově letí jako o závod. Pociťujete agitovanost, úzkost, bolest. Pohyby jsou špatně koordinované a chodí jakoby v explodujících svazcích. Některé efekty jsou zdánlivě legrační, když zjistíte, že vás vzrušují fotografie žen v návodu k dálkovému ovládání televize. Směšné? Ani náhodou! Trapné, ponižující… naprostá hrůza!
Na optimální hladině dopaminu nejste prakticky nikdy a na to konto nejste nikdy úplně v pohodě. Tyhle výkyvy navíc likvidují a opotřebovávají dopaminové receptory ve vašem mozku.
Bylo jasné, že budu předávkovaný.
Dolezl jsem do Kateřinské do toho centra, kam docházím. Tam mi vynadali, že jsem předem nezavolal. Naštěstí se na místě zjevila ta správná sestřička. Ta je moc milá, taková legračně potetovaná. Myslím, že se za mě asi přimluvila.
Konečně jsem uvnitř ordinace. Kouknou na mě a verdikt zněl jasně: PŘEDÁVKOVANÝ.
Snížili průtok v pumpě. Odplazil jsem se jak zmlácená krysa na Karlák. Tam jsem zhrouceně srkal kávu u Mekáče a měl pocit, že snad leknu.
Pak mi ale došlo, že vlastně leknout nemůžu, protože nejsem ryba.
Zvedl jsem se, vykročil, a hle, s každým krokem ten šílený pocit mizel. Nakonec jsem došel až na Výtoň a zjistil, že jsem poprvé od instalace pumpy (což byl týden) v lepším stavu než bez pumpy.
Snad to půjde ještě trochu doladit, ale začínám věřit, že by to mohlo být OK. A že bych se možná zase mohl dostat do stavu, kdy půjde pohyb znovu trochu víc rozcvičit, a také, že bych mohl zase chodit bez hůlky. Jen je to opět po dvou dnech třeba upravit.
Ve stavu před pumpou byly některé pohybové aktivity dosti náročné, navzdory tomu, že jsem si vyvinul pokročilou teorii, že se „c“ čte jako „k“. Takže místo cvičení jsem provozoval kvičení. Hlavně z důvodu, že standardní cvičení bylo prostě nemožné.
Mohu tedy experimentálně potvrdit, že metoda kvičení se v boji s PN neosvědčila. Což je velká škoda, byla velmi zábavná.
Já nesnáším tohle čekání, až se něco vyladí. Jsem netrpělivý. Navíc ty průvodní pocity jsou opravdu nepříjemné a bolestivé.
Je zde několik poznatků. Látkové pouzdro k pumpě stojí za úplnou belu. Je velmi hrubě zpracováno, zipy nedrží a pumpa už mi z něj vypadla, zůstala pak viset na kanyle přilepené lepítkem na břiše. Poutací popruhy jsou z blbé strečové tkaniny s gumou a nedají se jednoduše nastavit tak, aby se pumpa dala jednoduše nosit a nevyhrnovala vám triko.
Břicho mám plné bolestivých otoků od aplikační jehly. Jako by mě poštípala vosa. Je moc hezké, že mám gumový masážní míček na masáž chodidel a hyaluronovou mast, ale rudé zatvrdliny na pupku jsou bolestivé a hnusné.
Je zde další problém, když vcházíte do sprchy je třeba pumpu odpojit a port kanyly s lepítkem přelepit vodotěsnou náplastí. Jedna náplast stojí 19 korun. Znovu se použít nedá, takže když jste zvyklý se v horku sprchovat třeba 6 x denně, musíte si k náplastem pořídit zároveň pánev na rýžování zlata.
Noční dávka levodopy je ukrutně nízká. Máte spát, což se snadno řekne, ale hůře udělá. Hlavu máte plnou úzkostí, protože dopaminu je málo. Je tedy málo hormonu štěstí a depka se vleče za tím. To celé je vyšperkováno, že vám část vašich známých systematicky vysvětluje, že se nemáte spoléhat na chemii, že jste žádnou pumpu nepotřebovali a že to máte zvládnout cvičením a vůlí. Hloubkovou mozkovou stimulaci, které se tak strašně bojím, pak komentují tak, že je to naprostá blbost a že by se s tím styděli chodit mezi lidi. Jinými slovy jsou zcela neuvěřitelně hloupí a přejí vám bolest. Musím říct, že mě to opravdu mrzí.
Na stranu druhou jsem získal celou řadu nových virtuálních známých ve FB parkinsonské komunitě. Opravdoví přátelé to zatím nejsou, osobně skoro nikoho neznám.
Je zajímavé v záchvatu nespavosti vidět na FB messengeru ty zelené kontrolky blikajících ikon parkinsonské komunity, která prostě nespí. Lidé mi odpovídají, že i oni trpí nespavostí se stresu v práci a tak. Ovšem parkinsonská nespavost je ještě jiný level. Chemie vašeho mozku je hluboce narušená, a tak je to ještě mnohem nepříjemnější než standardní nespavost.
Nikdo nespí – a tak mě napadlo, že tu árii přeci znám. Napadlo mě, že bych jí navrhl jako hymnu parkinsonské nespavosti. „Co to melu? Nikdo nespí … nikdo nespí!“ Přeci Nessun dorma!
Nikdo nespí, nikdo nespí!
Ty taky, princezno,
ve své chladné komnatě,
hledíš na hvězdy,
které se chvějí láskou
a nadějí..Jenomže já své tajemství v sobě hluboko ukrývám,
nikdo mé jméno nezjistí!
Ne, ne, na tvá ústa to řeknu,
až světlo zazáří.
A můj polibek setře ticho,
díky kterému jsi moje.
(Nikdo se jméno mé nedozví,
a my budeme muset, ach běda, zemřít)
Rozplyň se, noci,
třeste se, hvězdy,
třeste se, hvězdy.
Za svítání zvítězím…
zvítězím!!!
(Z italského libreta G. Adamiho a R. Simona volně přeložil J. Zedník)
Koho bycho vybrali, Pavarottiho?
Pavarotti? Nasadíme těžší kalibr.. koho zvolíme pro dnešek? Franco Corelli
