Hlavní obsah

Autismus - můj dar i prokletí

Foto: Michal Turek, Seznam Zprávy

Vánoce jsou často pro autistu čiré utrpení.

Nikdo mne mne nemá rád, nikdo mi nerozumí. Nejsem blázen, jen mám jiný mozek. Školy jsou nastavené pro jiné myšlení. Práce je nastavená pro jiné. Odměna, cestování, proboha! Pro mne je to trest. Jsem autista.

Článek

Milý světe. Jak rád bych někam patřil. Ale nejde to. Fakt to nejde.

Mám totiž od narození to, o čem se ve společnosti stále mluví. Kritické myšlení. Většina lidí to chápe jako říkat „co se má“. A být „chytrý“. Ale opak je pravdou. Mě nedává smysl věřit, mě dává smysl jen pochopit. A to vždy dlouho trvá a bez úplných informací to ani nejde.

Školství byl pro mne čirý očistec. Dospělost lze alespoň zvládnout. Člověk už se může rozhodovat sám a nemusí jen věřit. Ale zase nikam nepatří, protože každá tlupa má svou víru. Pochybovače a podivíny nikdo nemá rád. Ale zpět na začátek.

To, co jsem dostal do vínku už od narození, je v podstatě prokletí. Nebo nevím jak pojmenovat okamžik, kdy dítě ve školce pochopí, že učitelka je hloupá, protože „plácá nesmysly“, které nedávají logicky smysl. A běží se jí zeptat, zda to myslela vážně a diskutuje s ní jako rovný s rovným. Jak jinak. „Netykej paní učitelce.“ A první problémy byly na světě. Dostal jsem takový posudek ze školky, že se při zápisu na základní školu učitelky přetahovaly, která mne dostane. Žádná mne nechtěla. A ta, co mne dostala, ta se mne bála. Šestiletého kluka. Slušného, upřímného, snaživého.

Byl jsem hodný, poslušný, nikdy se nepral, jen jsem vždy říkal to, co si myslím. Vždy pravdu. Mám totiž „aspergerův syndrom“, formu autismu a lež je pro mne čisté mučení. Existuje pro mne jen pravda. Samozřejmě autismus má mnoho nuancí. Co člověk, to originál, ale podstata zůstává. Autista má v hlavě úplně jiný mozek než většina společnosti. A navenek to není vidět. Pouze je odsouzen k celoživotnímu podivínství, vyřazení ze společnosti nebo přetvářce s maximálním vyčerpáním a časem prakticky jistým vyhořením.

Zpět do školky. „Děti, co byste si přály“ a očekává se konvenční odpověď. Upřímnost a pravda budí nenávist, nepochopení, odlišnost. A tím to začalo.

Když je člověk autista a má štěstí, že mluví, tak se někdy povede, že je velmi vysoká inteligence. Také se někdy povede, že je vzhledem k věku výrazná zralost. Je naprosto tragické být žákem třetí třídy a být v podstatě zavřen mezi agresivní pejsky a štěňata ve společné kleci. Být nucen opakovat vše nazpaměť, když vlastníte mozek, pro který je frontální výuka a jen jedna správná odpověď, kterou se musíte naučit a věřit, nejtěžším způsobem mučení.

A tohle teď budete prožívat den co den, devět let na základní škole, čtyři roky na gymnáziu a pět let na vysoké škole. Všude se předpokládá, že máte v hlavě to, co všichni a mučí vás jak psa. Vy se ale učíte jinak. Potřebujete dostat úkol, nebo si ho vymyslet. Zkoumat cesty, hledat východiska. Bez hlubokého porozumění do extrémních detailů a principů, kdy „vás vše začne poslouchat“, tak to pro vás nedává žádný smysl. Nejhorší mučení je klasický požadavek školství : Znát něco „z rychlíku“ a plácat o tom. Protože to, co vy říkáte, musíte mít vnitřně podložené a v hlavě si nosíte kompletní model světa a čehokoliv, co jste pochopil a na čem fungujete.

Je to úplně jiný svět, než jaký si dokáže „neurotypický“ člověk představit. Většina lidí se něco naučí a používá to v nějakých mantinelech. To, co je dáno autistům do vínku od boha, to se běžný člověk učí až na vysoké škole. Naučit se myslet tak, aby to nebyly pocity, ale fakta. Naučit se vyjadřovat tak precizně a jednoznačně, aby byl člověk schopen věci obhájit a argumentovat. Pokusit se vystavět v mysli logickou strukturu, aby se co nejvíce blížila tomu, co je předmětem výuky či práce.

Představte si tu hrůzu, že jste na základní škole a „všechno vám dlouho trvá“. Vy se neučíte nazpaměť slovíčka, prostě to nejde. Zlom je až zahraniční televize či filmy. Z cizích jazyků chytáte celé věty včetně intonace a frází. Naprosto vám nejde to sestavovat matematicky, jak se to učí dle vzorečků a zpětných popisů. Váš mozek funguje jinak, nabere to jako celek a hledá v tom vzory a systém.

A neustále bojujete se vzdělávacím systémem, který je pro úplně jiný typ mozku. Jste marťan. Pro spolužáky hlupec nebo podivín. I když máte dobré známky. Někteří učitelé jsou na vás alergičtí a zkouší vám nepokrytě škodit, jiní vás milují a vaše schopnosti považují za dar. To je vždy tak jeden na celé škole a ještě na něj ostatní koukají divně. Když má člověk na gymnáziu štěstí, tak si ho fyzikář zve do kabinetu a tam si normálně povídáme a je na něm vidět radost, že někdo chápe do hloubky. Zatímco zamindrákovaný chemikář vám spolehlivě dává 4-5 z každého zkoušení, že špatně recitujete uhlovodíky. A kariéristický češtinář vás úplně odepsal dle sloganu „kdo není sportovec a vodák, ten není člověk“.

A vy nechápete, kam jste to spadl a co se to po vás vlastně chce. Máte vždy a u všeho hlavní problém rozklíčovat zadání. Ne vyřešit, ale pochopit. Snažíte se, můžete být nový Einstein, kdyby vám systém dal vzdělání, motivaci a podporu. Ale ten je hlavně o lidech a proto se vyžívá v tom, že vás v podstatě likviduje na každém kroku. Ať žije malost a neznalost. Samozřejmě je to jen můj subjektivní pohled, ale tak to bylo. Einstein nebude.

Hrůza byla už na základní škole, když člověk zjistil, že si nejlépe popovídá s důchodci a staršími lidmi. S dětmi kolem jsem si neměl naprosto co říct. I většina dospělých vykazovala „logické chyby“ nejhrubšího rázu při jakékoliv úvaze. Tedy byla debata obvykle zcela bezpředmětná. Povídejte si s generátorem šumu a opakovačem.

Logika. To je totiž to, o co tady jde. Pravda, nepravda, ideologie, víra. Autismus v této formě je nekompromisní. Všechno jsou to jen vstupy. A nemusím být odborník na nic z toho, co se do mě hrne, abych dokázal analyzovat logikou, zda jsou v tom fungující logické mechanismy nebo to prostě nefunguje. A z toho, co nefunguje, si v mysli postavit konstrukci nedokážu. Zeptám se jednou, zeptám se desetkrát, leckoho tím naštvu. Ale pokud ani pak nefunguje, že z A plyne B a že sdělené informace mají vnitřní strukturu, která „žije a funguje i bez dalšího výkladu“, tak pro mne je zjevné, že nejde o informace, ale o šum. A šumu máme kolem sebe ohromné množství. Generátory jsou na každém kroku.

Obecně se občas říká, že pro neurotypické (většinovou populaci) je klíčové, jaký je vztah v kolektivu, v tlupě, jaké jsou nálady. Informace primárně přenášejí hlavně „pohlazení“ a „ujištění“ či „spojenectví“. Já nic z toho v informacích nehledám a nikdy jsem nehledal. Laciné pohlazení nebo odmítnutí pro mne není motivace či stopka. Od informace očekávám jakékoliv jádro, které lze zasadit do mé skládačky v mysli jako další střípek. Ideálně s wow efektem, kdy najednou sepne vyšší celek. To je ta správná slast a jediná fajn motivace pro mne. Zda mne celá třída na povel od třídního miluje a tleská po vyhrané celostátní fyzikální olympiádě nebo mne všichni nenávidí, že jsem jim zkazil boj o sportovní třídu nebo fotbalové utkání. Případně, že mne dívky zavrhly jako necitlivého, protože jsem něco logicky doložil, kde měly hrát roli emoce. Zabolelo to snad jen u těch dívek, že si člověk přepočítal pravděpodobnosti nějakého sblížení a vyšly tak minimální, že nemělo cenu do toho investovat jakoukoliv energii.

To není, že bych byl špatný nebo necitlivý. Nebo nebyl hodný, slušný a nechtěl pomáhat lidem. To je čistě o tom, že jsem jiný. Chci pomáhat, chci dělat radost, chci být uznávaný a součástí společnosti. Ale nepodařilo se. Nepustili mne mezi sebe, nedali mi šanci. Vzdělání byl očistec a přitom jsem chytrý. Práce, to bylo marné, pořád rozhodovalo, kdo je s kým kamarád a kdo je neurotypicky čitelný. Výsledky, to je až to páté v řadě. Navíc si ty mé výsledky vždy někdo komunikativní a sociálně zdatný přivlastnil.

Nakonec jsem došel k závěru, že nemám šanci. Nejsem hloupý, umím si to spočítat. Namísto, abych naší zemičce s top vzděláním dělal slávu v zahraničí, tak jsem tady vypadl ze společnosti úplně. Vysoké školy jsem nechal v okamžiku, kdy jsem zjistil, že pět let musím řešit, co který zkoušející preferuje a vrčet se nazpaměť na objem věci, které mi nedávají smysl. Kterých bych dokázal pojmout vnitřně a do hloubky třetinu, ale tady se preferuje množství. Když jsem viděl svůj protipól, kluka s fotografickou pamětí, který měl na ČVUT zkoušky za jedna a přitom nikdy nevzal do ruky drát a ani ho to moc nezajímalo, řekl jsem si, že tohle už stačilo. Že jsem tu opravdu špatně. Že to není systém pro mne. Je nečitelný, nepředvídatelný a náklady obrovské. Pro autistu.

Z legrace jsem známým říkal, že si připadám jako kůň na oslích dostizích. Prostě nemám šanci, všechno je tu pro osly. Tím nechci nikoho shazovat, jen to uvádím jako přirovnání, že jde o jiný druh a má jiné potřeby, postupy i jiné výkony.

Hyperfokus. Tajemné slovíčko, o kterém většina populace nic netuší. A právě o tom to celé je. V každé práci, kde jsem byl, tak mám za sebou historii, kde „nikdo nechápal, co to zase bylo“.

Přijali mne jako střihače v televizi. Strašná nuda, monotónní práce, přilepovat k sobě příspěvky ovládáním tehdy páskových strojů. Měl jsem grif, byl jsem rychlý, to všechno bylo ok. Ale hrál jsem si na stroj. A hlavně neviděl nic smysluplného jako výsledek. Sestříhat upoutávku, člověk by do toho dal alespoň něco ze sebe. Ale na to už musel být člověk vystudovaný „umělec“ nebo alespoň něčí kamarád a známý. Obě cesty jsou mimo mé možnosti. Od přírody. Ale přilepit cihličky s reklamami, pořady a upoutávkami k sobě, to je práce pro stroj a ne pro člověka. Dnes už to stroje dělají, ale tehdy jsem to měl dělat já. Neuměl jsem programovat, neuměl jsem s počítači víc než obsluhu, neuměl jsem nic. Ale normy se navyšovaly a ta práce byla tak nechutná, že jsem se po večerech z vysokoškolských skript sám naučil, co jsem potřeboval. Do dvou měsíců jsem měl program, který další čtyři roky v práci pracoval a řídil stroje za mne. Dostali jsme soupisku práce, já jí programem protáhl, nastrkal kazety do strojů a šel klábosit s důchodci. Bylo mi třicet a jen oni mi měli co dát. Nemachrovali, nemlžili, nepózovali. Občas jsem přiběhl, vyměnil kazety, odmáčkl počítače a jelo se dál.

A co se nestalo. Všechno fungovalo krásně, kolegové, kteří se mnou byli ve směně, tak zatloukali režim práce stejně jako já. Když přišla delegace ze zahraničí a investoři, tak jsme předstírali, že to děláme ručně tak, jak se to má. A pak přijala firma novou personální. A nové zaměstnance, managery, sekretářky. A začali se řešit „zaměstnanci roku“ a „manageři roku“ a povinné vánoční večírky. A vztahy. Prostě vše, co je autistovi ze srdce odporné. A co nedává.

Veřejné mínění je něco, co je zcela mimo mé limity. Práce je v pohodě, odbornost mne baví. Ale řešit, kdo má moc a co se ode mne čeká „dobrovolně“ za řeči a chování, to je čiré peklo.

Začalo se řešit, jak to, že ve středu nechodím do práce. A jak to, že kolegové se mnou „drží basu“ a „dělají za mne“. A jak to, že jsem všem rozdal parkovací kartičky s tím, že mne mají zvolit „zaměstnancem roku“ a zvolili a vedení to zrušilo. A už jsem letěl. Ještě na rozloučenou jsem dostal dárek a musel přísahat, že svůj systém rok nevypnu, než ho nechají za statisíce odborně přeprogramovat.

A proč? Protože člověka jako jsem já nikdo nechce. Nejde totiž snadno nahradit. Je nevyzpytatelný. Chová se divně a má „zvláštní nápady“. Že je odborník? Kdo o to stojí, když vše funguje a padá s ním. Nedodržuje normy a postupy, pokud mu nedávají smysl. Není opakovatelný. Ani pořádně kamarádit se s ním nedá. Nebaví ho chodit do hospody, fotbal, cestování, bere to jako plýtvání časem nebo utrpení. Ze vztahů má nervy a jsou mu nepříjemné. Nejraději je sám a zkoumá něco, co pro nikoho jiného nedává smysl. A nechce peníze, chce jen přežít. Jak ho ovládat? Co udělá zítra? Pryč s ním. Problémy nepotřebujeme, raději průměr a předvídatelnost. Všichni jsme jedna skvělá parta.

Já to chápu. Ale tady jsou všude místa jen pro „normální lidi“ a ne pro mne. Funguji jinak a uspokojují mne jiné věci. A práce mne baví a neumím lhát, jen si chci hrát. No kdo to kdy viděl, že?

Vždy, když napíšu nějaký článek, tak se mi tam sejde při větší čtenosti tisíc příspěvků, jaká jsem fňukna. Nebo ironické „je nejlepší a všichni mu křivdí - haha“. Ale tak to není. Já nefňukám ani nejsem nejlepší. Jen mám dar i prokletí, které nikdo kolem z lidí nezná. Jak už jsem řekl, není to vidět. Vše, co bylo řečeno mezi řádky a ne zcela jasně, mi zůstává utajeno. Nedomyslím si to. Oblíbená fráze, kterou mne častovala manželka „to je přeci jasné“ nebo „to není normální“ je u mne katastrofický popis selhání. Rozhoduji se logicky a k logickému rozhodnutí vždy musím mít všechny informace. Ostatní jen napodobují. To mi nejde a ani o to nestojím. Je to můj život, nechci žít tak, jako Franta odvedle. Jeho baví jiné věci, není totiž autista.

Taková dovolená s rodinou. A ještě na Kanárských ostrovech. To byl největší očistec, co jsem kdy zažil. Potřebuji řád, předvídatelnost, jistoty, žádné intenzivní zvuky, vjemy. Ideálně klid a ticho a svůj počítač či knihu. Také potřebuji vědět, co bude dnes, zítra, mít ve věcech řád. Když už je něco neočekávaného nebo nepředvídatelného, připravuji se na to týdny a sbírám odvahu a odhodlání s tím, že se vydám na misi. Vše ze mne spadne až v okamžiku návratu, kdy je „mise splněna“.

A pak najednou přijde taková hrůza. Cestování. A žena nadšená, že vidí nové a nové věci, nové a nové vjemy, utrácí se rezervy, děti pořád něco chtějí, netuším co bude za minutu, v chatičce na Lanzarote mi vybuchl pod rukama kohoutek umyvadla a vyplaveno. Útočily toulavé kočky, za barákem vyklouzla hadička se smrdutou močůvkou z objímky a udělala louži, která vysychala pět dnů. Do toho pořád bzučí komáři a místo deky jsem dostal tenounké prostěradlo. Abych usnul, potřebuji na sobě cítit alespoň 6 kg tíhu své nebo jiné deky. Nevyspal jsem se. A pořád mi něco bzučelo do ucha.

Po návratu rozvod. „On furt něco má“. A hlavní můj hřích byl, když vyprávěla, jak to bylo u moře úžasné, tak jsem vyprávěl i svou půlku a degradoval tím naši společenskou pozici u nejrůznějších „rodinných přátel“. A co je nejhorší, s odchodem manželky se mi strašně ulevilo. Už jsem nemusel cestovat. Nikdy. Bylo mi smutno, ale život začal být zase předvídatelný a mít svůj řád i bezpečí.

A všichni kolem se honí za vztahy, za cestováním a za řízením drahých aut. Já auto nemám a neřídím. Nemohu. Řidičák jsem měl. Ale když jedu, tak reaguji jinak, než všichni ostatní a jsem nekompatibilní. Napadají mne jiná řešení dopravních situací. A to je problém. To jsem si sám odvodil po první velké nehodě, že je něco opravdu špatně. Sice jsem se srazil s namachrovaným mladíkem bez řidičáku, ještě mu to nebrzdilo a jel 120 km/h na okraji města, ale já reagoval „špatně“ a vím o tom. Neumím si představit, jak funguje on a co udělá. Jsem autista, přemýšlím jinak. Pak v podobné situaci nemám šanci. Byl to zázrak, že se nikomu nic nestalo, auta na maděru a učinil jsem opatření. Zkusil jsem ještě jezdit, ale vnímám to špatně a těch rizik je příliš. Ve 3D gamese v hlavě si promítám na okresní silnici čáry a předěly. Aby noční křižovatka nebyla jedno velké nepřehledné betonové hřiště, tak to mi dávalo zabrat. Přepočet na pohled shora mi nejde. Jezdím vlakem a je mi lépe. To mne stálo část „přátel“, že prý jsem zbabělec. Ale ještě žiju a to je to, co má pro mne větší cenu než veřejné mínění.

Zpět k autismu, psal jsem o slovíčku „hyperfokus“. To je strašně energeticky drahá věc, něco jako přídavné spalování u aut či letadel, které mají na chvilku podat extrémní výkon a pak se může rovnou měnit motor. U mne to funguje tak, že mohu řešit jakýkoliv úkol, od právního po technický či jiný. Pokud mám dostatek vstupních údajů, tak ho rozlousknu úplně jinak, než by kdo čekal a velmi efektivně a precizně.

Má programátorská řešení umělá inteligence označuje slovíčky „dirty trick“. Nicméně se různé verze shodnou na tom, že zaprvé se s obdobným řešením nikdy nesetkaly. Zadruhé i když to není dle pravidel, tak je to 7-9× rychlejší a dovoluje věci, které jinak „nejdou“.

A vše vzniká právě při hyperfokusu, kdy člověk odstíní zcela vše kolem, nevnímá a nesmí být rušen. Hodiny a hodiny se ponoří do extrémně hlubokého jevu či problému a nahlíží na něj ze všech stran a mentálně simuluje všechny možné stavy. A po 6-12 hodinách „transu“ vypadne řešení, výstup, často něco geniálního nebo nesmírně efektivního. Nebo alespoň originálního, co většina populace nikdy v životě nedokáže. To není vytahování. To je popis autismu. A cena za to je vysoká. Programuji jednou do měsíce, pak týden odpočívám, pak se čtrnáct dní věnuji jiným věcem, ale za těch 12 hodin, kdy končím polomrtvý, tak vytvořím vždy něco, čím vykryji v podstatě měsíční práci.

Bylo pekelné s různými zaměstnavateli, toto jim vysvětlit. Odevzdal jsem po strašném vypětí perfektní práci a manager mi sdělil „to bylo slušné, dobrá práce“. A druhý den mi dal další stejně náročnou v domnění, že tohle jsem schopen předvádět den co den, hodinu co hodinu. Byl pak velmi zklamán, že měsíc jsem nebyl ani průměrný, ani podprůměrný a práce mne bolela a myšlení zvláště. Musel jsem se nabít. A drogy neberu. Takže příště za měsíc. Až pátá firma to pochopila.

Autismus má celkově velmi nízké povědomí ve společnosti, kdy neustále na vás koukají všude jako na někoho, kdo má jiný mozek než máte a jsou s ním jen problémy. Přiznat autismus je dnes rozsudek. Nepřijmou vás. Vaše potřeby zaměňují za jevy jako je „lenost“, „pohodlnost“, „vytahování“. Přitom pro vás nic z toho není motivace a neděláte to. Vy jen žijete, jak umíte a jak vám umožní to, co máte v hlavě.

Jsem stár a jediné, na co jsem se za život v téhle zemi zmohl, je přežít. Nemám akademické vzdělání. Nemám asistentky, které by vyřešily interakce s běžnou populací. Nemám ani zájem už cokoliv zkoušet. Jen jsem chtěl, aby bylo o trochu větší povědomí o tom, proč lidstvo kdysi vylezlo z jeskyně. Že za tím možná nestáli ti, kdo řešili vztahy v rámci tlupy a s druhou tlupou a mocenskou hierarchii a místo informací si předávali pohlazení. Ale že nějaký autista podle mne v jeskyni začal řešit fyziku a lépe nabrousil či vyvážil oštěp. Nebo přišel s něčím dalším. Že mezi sebou měli „blázna“, který se zabývá „nesmysly“, zatímco mu nikdo nerozumí. Místo aby byl oblíben a budoval si jméno v kolektivu a  tlupě, tak se zabýval něčím, co ho baví a co mu přijde zajímavé. Pro všechny ostatní je sto pokusů a experiment jen ze zvědavosti a když za to není odměna, úplně mimo. Autisty totiž baví opakující se činnost, milují rutinu i okamžiky prozření a rádi zkoumají svět svým tempem a svým rozumem.

A co si máte z článku odnést? Určitě ne, že ten život byl jak v té pohádce o malé labuti mezi kachnami. Jak se jí všechny posmívaly, že není jako ony. Protože to je ještě měkká interpretace. Realita je taková, že je tu člověk celý život úplně sám. Nikomu nic nevysvětlí, nikdo nic nechápe, ani neulehčí. Protože ta odlišnost není vidět a pokud je vidět, tak spíše irituje. Část autistů se maskuje, část jsou podivíni. Jsou svoji, ale za jakou cenu. Možná, že by bylo fajn, kdyby se přístup postupně změnil. Myslím si, že autisté nejsou přítěž, ani to není dle mne nemoc. Je to prostě jiný mozek, který tu má být a má podíl na tom, jak dnes žijeme i na všem co používáme, na civilizaci.

Můj život je odstrašující případ, jak to vypadá, když se narodíte někde, kde to nefunguje. Dnes se přístup prý mění, ale podle mne je to pouze formální. Klíčové by mělo být pochopení, jak velké možnosti jsou zahozeny, místo aby byly využity. Když se autistům v podstatě upírá vzdělání, rozlet a kvalitní život tím, že je tu úplně vše na míru jen pro běžnou populaci. Autismus se bere jen jako nemoc a handicap. Ne jako zásadní odlišnost, kterou ve skutečnosti je.

Zdroje :

https://autiscentrum.cz/autismus-jak-ho-poznat/

https://kresadlohk.cz/informace-o-pas

https://euc.cz/clanky-a-novinky/clanky/autismus-celozivotni-nemoc-s-neznamou-pricinou/

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Související témata:

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít publikovat svůj obsah. To nejlepší se může zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz