Článek
Co je Kabukiho syndrom
Jedná se o vzácné genetické onemocnění. Hlavními projevy jsou mnohočetné orgánové abnormality, mentální retardace, mohou být i vrozené kardiovaskulární problémy. Dále jsou zdokumentovány i další projevy, jako např. ztráta sluchu, mikrocefalie, rozštěp rtu a další, více informací v odkazech níže.
Kdo je Laurinka
Laurinka je holčička, narozená v roce 2020, která to ale už od počátku neměla vůbec snadné. Druhý den se nechtěla přisát, měla takový divný pláč. Lékaři zjistili, že má rozštěp měkkého patra. Další den se zjistil šedý zákal. Už to samo o sobě je dost nepříjemné, zvlášť u tak malého miminka. Poté následoval odběr krve, ze kterého se nic nezjistilo, a proto byli odesláni na genetické vyšetření. O třičtvrtě roku později přišla zpráva, že Laurinka trpí Kabukiho syndromem a mnoha dalšími, nezdokumentovanými genetickými vadami. V 11. dni života prodělala operaci srdce. Rodina to ani tak nemá jednoduché, k tomu všemu se objevila slepota na jedno oko, vůbec nemluví, vydává jen zvuky a chodit začala až v loni před Vánoci. Rodina se ani tak nevzdává a snaží se udělat maximum, aby se její zdravotní stav co nejvíce zlepšil.
Absolvovali již mnoho operací, podstupují mnoho terapií a cestují po celé republice za různými lékaři. Dlouhé a časté pobyty v nemocnici si však na Laurince vybraly daň. U holčičky se objevil syndrom bílého pláště, což může být velice nebezpečné.
Jak stát „pomáhá“ lidem s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem
Osoby s vážnou nemocí mohou požádat o průkaz OZP, kdy řízení probíhá na základě vyhlášky č. 388/2011 Sb. V té je i mimo jiné přesně vyspecifikováno, jaký stav se považuje za podstatné omezení pohyblivosti nebo orientace. Další pomocí je tzv příspěvek na mobilitu, na který mají nárok držitelé průkazu ZTP nebo ZTP/P. Pokud osoba vyžaduje z důvodu nepříznivého zdravotního stavu i mimořádnou péči druhé osoby, může si požádat o příspěvek na péči, který se řídí zákonem č. 108/2006 Sb, kde je zase přesně vymezeno, jak se posuzuje zvládání základních životních potřeb. Další variantou pomoci je příspěvek na zvláštní pomůcku, což může být i motorové vozidlo. Toto podléhá řízení podle zákona č. 329/2011 Sb. A vyhlášky č. 388/2011 Sb.
Revizní lékař automobil Laurince neschválil
Rodina si, z důvodu častých cest za lékaři, zažádala právě o příspěvek na automobil, který ale byl zamítnut, z důvodu „nezapadání“ do tabulek. Sice konstatovali, že se jedná o vážné postižení, ale Kabukiho syndrom v tabulkách není. Samotné rozhodnutí je k nahlédnutí níže v obrázcích.
První část rozhodnutí, kde revizní lékař zamítl příspěvek na autromobil.
Druhá část rozhodnutí
Rodině nezbývalo nic jiného než se obrátit na Donio, kde vznikla sbírka, ve které může přispět každý, a pomoci tak tam, kde stát svými špatnými zákony pomoci neumí. Bohužel v případě Laury, byť základní diagnóza není v tabulkách, prokazatelně má mnoho různých potíží, kdy některé by se daly nalézt i ve výčtu v paragrafu 388. Je s podivem, že průkaz OZP, který se posuzuje podobně, jako žádost o speciální pomůcku, Laurince vyšel a je držitelkou kartičky ZTP/P.
Jak to změnit
Je na ministerstvu práce a sociálních věcí, aby ony zákony a vyhlášky revidovaly. Stačila by při tom úplně jednoduchá změna, a to vyřazení diagnóz z „tabulek“, protože nereflektují mnohdy i nové poznatky, a hlavně nemusejí reflektovat skutečnost. Stát má pomáhat tam, kde je třeba, a taková pomoc má být posuzována individuálně, nikoliv paušálně.
Další věc, kterou je potřeba změnit, je i samotné posuzování revizními lékaři, kdy se lékař zaměří jen na jeden problém, a ne na celek všech problémů. Typickým příkladem tohoto špatného postupu je posuzování invalidity
Sepsáno se souhlasem rodiny Laurinky.
Zdroje:
https://www.tribune.cz/medicina/syndrom-bileho-plaste-neni-neskodny/
