Článek
Ranní převazování trvalo hodiny. Od nohou až po ruce. Každý nesprávný pohyb znamenal takovou bolest, že Lucy zakřičela. Sourozenci to slyšeli po celém domě a raději utíkali ven na zahradu.
Taková byla každodenní realita života s nemocí, se kterou se narodila v roce 1998. Recesivní dystrofická epidermolysis bullosa znamená, že její tělo neumí vytvářet protein kolagen 7, který drží vrstvy kůže pohromadě. Bez něj se kůže trhá i při obyčejném doteku. „Pokud spadnu, místo modřiny se mi vytvoří puchýře nebo otevřené rány podobné popáleninám třetího stupně,“ vysvětlila.
Po každém pádu ji čekaly týdny bolesti, přesto se snažila žít normálně. Malovala, psala, poslouchala rádio a jezdila na koni. Později pro organizaci DEBRA UK napsala, že její dětství bylo plné lásky, ale i bolesti, která k němu patřila. „Bylo to šťastné dětství, takovému, jakému lidé nevěří, že mohlo být tak šťastné. Byla to hojnost lásky, která se na mě valila od mých prvních kroků. Ale byly to také obvazy od prstů u nohou až po prsty na rukou.“
Šikana a strach
Ve škole se jí spolužáci vyhýbali, báli se jí dotknout a často se na ni ani nepodívali. Učitelé ji posazovali k oknu, aby měla „klid“, takže ve třídě většinou mlčela a učila se usmívat, i když to bolelo.
Šla jednou se psem k veterináři a v čekárně si k ní přisedla žena, která si ji chvíli prohlížela a pak řekla: „Vypadáš, jako by tě napadla gorila.“ Lucy zůstala sedět a mlčela, až doma v autě pak dlouho plakala. „Od té doby jsem radši říkala, že jsem měla nehodu na motorce,“ vzpomínala.
Takových situací zažila víc. Lidé se jí vyhýbali ze strachu z nákazy, někdo řekl, že by byla „pěkná“, kdyby neměla „divné dětské ruce“ nebo červená kolena. Lucy začala nosit dlouhé rukávy i v létě a mezi lidmi schovávala ruce do kapes.
„Nejhorší nebyla bolest. Nejhorší byl pohled lidí, kteří se báli.“
Většinu dětství strávila v nemocnici mezi lékaři a sestrami, kteří ji znali jménem. Jícen se jí zužoval, takže během deseti let musela na několik operací, při kterých jí ho rozšiřovali.
Z nemocnice do médií
Když měla lepší dny, psala. Nejprve poznámky o ranách a převazech, později o věcech, o kterých neuměla mluvit. „Objevila jsem sílu své mysli a sílu, kterou mohou nést má slova,“ vzpomíná. Psala i cestou do nemocnice před operací.
Před osmnáctinami jí vyšel první článek v Huffington Post a pak texty v The Times, BBC a dalších médiích. Jednou ji interviewovali přímo v nemocnici v Londýně, kde ležela po operaci ruky s infuzí proti bolesti v žíle a odpovídala na otázky o životě s epidermolysis bullosa. Sama se tomu musela smát.
Rodiče ji vedli ke studiu a ona se dostala na University of St Andrews ve Skotsku. „Na univerzitě nikdo neřešil, jak vypadám. Mohla jsem být prostě studentka,“ řekla.
Z přehlídky do Vogue
Na univerzitě v St Andrews se každý rok konala studentská přehlídka Label. Kamarádi Lucy přemlouvali, aby na ní vystoupila jako modelka. Nakonec souhlasila. Po celém dni převazování měla ruce v obvazech, kůži napjatou a byla unavená. „Byla jsem hrozně nervózní,“ řekla. „Ale chtěla jsem vědět, jestli to zvládnu.“
Jak vstoupila na molo, publikum ztichlo. Udělala několik kroků a pak se začalo tleskat. Lidé postupně vstávali. „V tu chvíli mi došlo, že se už nechci schovávat,“ vzpomíná. Fotky z přehlídky se šířily dál a nabídky na focení nepřestávaly chodit, nejdřív od lidí z univerzity, pak z Londýna.
Lucy se objevila ve Vogue Italia i v Cosmopolitan UK. Na fotografiích je zachycená tak, jak opravdu vypadá, s jizvami, obvazy a bez retuší. Spolu s dalšími studenty založila skupinu Bare Revolution, která podporuje rozmanitost těl.
Lucyin začátek v modelingu
Focení jí přineslo klid. Poprvé cítila, že může ukázat své tělo tak, jak sama chce. „Zjistila jsem, jakou váhu mohou mít fotky, protože je důležité skutečně vidět mé jizvy a být svědkem toho, čím si procházím já a další lidé s EB,“ řekla. Modeling pro ni není o kráse, ale o kontrole. Celý život jí tělo určovalo hranice. Při focení si je mohla určovat sama. „Přestala jsem vidět své tělo jako něco negativního a místo toho ho vidím jako něco, co tvrdě pracuje, aby mě udrželo naživu,“ řekla.
Focení pro ni často není jednoduché. „Někdy musíme přestat fotit, protože se jí obvaz přilepí ke kůži,“ řekl jeden z fotografů. „Nikdy si ale nestěžuje. Jen se usměje a řekne, že to zvládne.“
Jedno odpoledne ji na ulici oslovila starší paní. Chvíli si povídaly, Lucy čekala obvyklé soucitné otázky. Paní se na ni podívala a řekla: „Myslím, že jsem vás viděla v časopise.“ Pak vyprávěla, že kvůli těm fotografiím hledala na internetu, co je to vlastně za nemoc. Lucy tomu nemohla uvěřit.
Cesta ke vzdělání a doktorátu
Po studiích na St Andrews pokračovala na Courtauld Institute of Art a později na University of Cambridge. Absolvovala stáž v aukční síni Sotheby's a dnes pracuje na doktorátu z dějin umění. „Jediné, čeho se EB nikdy nedotkla, byla moje mysl,“ říká. „Neovlivnila moji schopnost učit se ani učit ostatní, a tak jsem se rozhodla využít vzdělání naplno.“
„Už jako dítě jsem snila o tom, že jednou získám doktorát. To, že se to teď stává skutečností, pro mě znamená hodně. Když mi říkali, že se možná nedožiju dospělosti, a já teď nejen žiju, ale mám možnost dělat PhD, je to něco, co bych si tehdy neuměla představit.“
Každodenní bolest i rutina
Každý den začíná stejně. Převazy trvají celé hodiny, protože každé místo na těle je jiné. Některé rány se hojí, jiné se otevírají znovu. Když má štěstí, stihne dopoledne něco udělat. Odpoledne si musí odpočinout, večer znovu kontroluje, co se zhoršilo. I obyčejné zvednutí ruky může znamenat novou ránu.
„Jsou dny, kdy zvládnu všechno, a dny, kdy zvládnu jen dýchat,“ napsala v blogu pro British Skin Foundation.
Epidermolysis bullosa je nemoc, o které většina lidí moc neví. V Británii se s ní narodí asi jedno dítě z desítek tisíc. Péče je náročná a léčba zatím neexistuje. Vědci teď zkoušejí nové způsoby, hlavně genovou terapii.
„V současné době jsou léčby, které máme pro EB, z velké části podpůrné. Snažíme se řešit symptomy a rány, abychom zvládli otevřené části kůže,“ vysvětluje profesorka Jemma Mellerio z londýnské nemocnice Guy's and St Thomas'. „Zatím nemáme nic, co by nemoc dokázalo zastavit, ale objevuje se naděje. Probíhá několik studií a prvních klinických zkoušek, které hledají nové způsoby léčby EB, například genovou a buněčnou terapií nebo nové typy léků. Poprvé to vypadá, že bychom mohli změnit samotný průběh nemoci.“
Naděje na budoucnost
Kromě studia spolupracuje s DEBRA UK, britskou organizací pro lidi s EB. Připravuje materiály, natáčí videa, přednáší na školách. V dokumentu Shining a Light on EB, který natočila britská televize v roce 2024, mluví o životě s EB.
„Především chci, aby lidé mohli vyhledat EB a našli naději. Když jsem se narodila, moje máma o té nemoci nic nenašla, jen že brzy zemřu. Musela jsem se stát svým vlastním vzorem. Každé dítě si zaslouží vyrůst s pocitem, že na světě je někdo, kdo je mu podobný a dokázal dělat to, po čem samo touží.“
Po zveřejnění jejích fotografií ve Vogue čekala posměšky. Místo toho jí začaly přicházet zprávy od neznámých lidí, krátké, ale upřímné. Psali jí lidé s jizvami po operacích, s popáleninami i s mateřskými znaménky, která celý život skrývali. Jeden muž napsal, že se poprvé odvážil jít na pláž bez trička. Jedna matka poslala Lucy fotku své dcery, která má také EB, a napsala jí, že se díky jejím fotkám na ni teď dívá jinak.
„Moje tělo, o kterém jsem si kdysi myslela tak málo, mě doneslo až sem a jsem mu za to vděčná,“ říká Lucy. „Nemoc mi vzala hodně, ale nevzala mi to, kým jsem.“
Vedle modelingu a studia Lucy pomáhá lidem se stejnou nemocí. Sleduje, co se v oblasti EB objevuje nového. „Místo strachu teď cítím vzrušení,“ napsala. „Můžu napsat řeč pro Ted Talk v posteli s ranami po těle, můžu psát dvě práce, zatímco mi malíček srůstá s prsteníkem. Žiju s tou nemocí, ne proti ní.“
„Je mi 23 let, o 23 let víc, než jsem měla žít,“ napsala Lucy před pár lety pro DEBRA UK. „Budoucnost je tady. Jednou snad řeknu díky výzkumu DEBRA, že jsem Lucy Beall Lott a měla jsem EB.“
Zdroje: business.itn.co.uk
