Článek
Možno sa stane zázrak. Možno sa desivé predpovede lekárov nenaplnia. Veď každý pozná v okolí prípad toho, keď budúcej mamičke lekári povedali, že s vysokou pravdepodobnosťou bude mať postihnuté dieťatko a tá sa nakoniec tešila zo zdravého bábätka. No zázraky sa vždy nestávajú. Občas sa stane, že tehotenstvo prebieha v poriadku, dieťa sa narodí predčasne, alebo počas pôrodu nastanú nejaké komplikácie a dieťatko sa narodí s handicapom.
Nechať, či nenechať?
V mamičkovskom fóre som sa včera večer začítala do siahodlhej diskusie, ktorá začínala ťažkou otázkou: „Zistila som, že budeme mať postihnuté dieťatko. Chcem ísť na potrat, bojím sa, že to nezvládnem, no manžel ma tlačí na to, aby sme si ho nechali. Že to zvládneme. Čo mám robiť?“ Žena si priala ostať v anonymite, nečudo, dobre pozná slovenskú (aj českú mentalitu). K citlivej téme sa vyjadrovali viacerí rodičia. Sama mám s tým skúsenosti. Na strednej škole som mala najlepšiu kamošku, ktorá mala dvoch ťažko postihnutých súrodencov. Ležiaci, nerozprávali. Vždy zo školy utekala domov, aby mama mohla porobiť niečo iné, zatiaľ čo sa o súrodencov starala. Z diskusie odpovede, ktoré ma najviac zaujali, niektoré z nich prešli jazykovou úpravou, prípadne som ich skrátila:
(Ne)šla by som do toho…
- Keďže je moja mamina špeciálna pedagogička a s postihnutými deťmi sa stretávam/počúvam o nich takmer denne, tak by som do toho nešla....
- Ja by som sa potom spýtala, kde je tá hranica? Ktoré postihnutie je ešte prijateľné a ktoré nie? Môj manžel má rázštep pery a aj podnebia. Keby sa jeho mama rozhodla, že to je trápenie pre to dieťa, toľko operácii a infekcií. Tak by sme nemali tri deti.
Aká kvalita života je považovaná za prijateľnú? Ak by to bolo o 'normalite' tak by neboli samovraždy, lebo však majú normálnu kvalitu a mali by byť so životom spokojní všetci čo sú v nejakom priemere, či? Myslím, že aj postihnuté dieťa vie byť požehnaním pre rodinu a tiež môže zažiť šťastný život. Veď o to predsa ide, aby naše deti boli šťastné a milované nie? - Nie, nepriviedla, ani mentálne ani telesne postihnuté. Lebo človek by mal detstvo, mladosť a stredný vek prežiť v zdraví. A plus finančná stránka, postihnuté dieťa rovná sa väčšinou otec čo zdupká, matka na opatrovateľskom s minimom peňazí, nevie dať vyšší štandard ani dieťaťu ani ho zabezpečiť do budúcna. V dospelosti dostane dieťa invalidný čo nie je tiež moc peniaz a celý život bude v maminom starom dome/byte kde by bolo treba všetko opraviť a nie je z čoho, lebo sú radi, že majú na jedlo, energie a lieky. A keď sa raz mama pominie skončí na úplnom okraji spoločnosti alebo v nejakom domove.
- ja ráštep pery nepovažujem za postihnutie, je to skôr estetický problém. No postihnutie ako downow syndróm alebo iné postihnutia, kde je človek celý život odkázaný na pomoc druhých, to je už vážnejšie a tam sa to už berie inak. Niektoré tie detičky trpia a zväčša sa ani nedožijú vysokého veku
- Mám známu a ona odmietla potrat. Ale teda sama povedala, že keby vedela čo to obnáša, rozhodla by sa inak. A to ma dcéru iba na vozíku. Dcéra je múdra a kopec vecí si obriadi aj sama. Ale to aj tak zmenilo životy celej rodine a aj starším deťom.
Handicap je výzvou pre všetkých
- Ja beriem rozhodnutie vziať život postihnutému plodu aj ako dávanie šance ďalšiemu, pravdepodobne zdravému, ktoré by sme popri postihnutom dieťati už nemali. Samozrejme, jedna vec je hovoriť o tom hypoteticky a iná je naozaj sa o tom rozhodovať a niesť následky.
- Pred 15 rokmi by som Ti povedala, že by som potrat nepodstúpila za žiadnych okolností. Teraz? Mam pomaly 40 a jedináčika a i keď by som si veľmi priala mať ešte jedno dieťa, ak by som zistila, že je tam postih, tehotenstvo preruším. A jeden z dôvodov je, že by to bol syn, na kom by ostala starostlivosť o postihnutého súrodenca po našej smrti. Toto pre neho nechcem.
- Mám ťažko postihnutého syna. Čakala som ale zdravé dieťa, porodila som zdravé dieťa. Niekedy sa v živote stanú udalosti, ktoré nevieme predvídať ani nijako ovplyvniť. Ich výsledkom môže byť postihnutie. Áno, dá sa milovať aj ťažko choré dieťa, do krajností. Lebo vždy to bude tvoje dieťa. Som ale alergická, priam neznášam poklonky, ako to v živote zvládam. Zvládam len preto, že musím... nik sa ma nepýtal, či chcem. Pretože viem, že do tejto rieky by som dobrovoľne nevkročila. Čiže nie, keby som to vedela dostatočne zavčasu, nešla by som do toho.
- Mám verbálneho autistu, šikovného a inteligentného. Nedá sa s tým žiť ani minútu, náš život nie je normálny, obmedzujeme sa v tak elementárnych veciach, že si to nevieš predstaviť. Opatrovala som roky a poviem ti, že akékoľvek telesné postihnutie, ktoré na prvý pohľad vidíš, sa dá ľahšie zvládnuť a žiť s ním aký-taký život v porovnaní s autizmom. Dobrovoľne by som si takýto život nevybrala, ťažko ale povedať, či by som mala silu ukončiť tehotenstvo, keby som vedela, čo nás čaká – asi nie. Ale zas syn fyzicky netrpí, je relatívne šťastný. Čo však bude, keď sa pomineme, keďže náš štát sa veľmi o takýchto ľudí nestará? Toho sa bojím najviac...
- Ako špeciálny pedagóg vravím, že nie. Sú to často naozaj láskavé deti, ale každý vníma to aké sú to rozkošné deti, ale keď vyrastu každý sa od nich odtahuje, už sa na nich s úsmevom nepozrie. Pre mňa je a bolo ťažké mať dospelých klientov. Psychicky ma to ničilo. Vidieť kostru, ktorá leží celý život, nerozpráva, len má odsávačku slin, plienky a len leží a maximálne zahúka. Bola som svedkom rodičov, ktorí keby mali možnosť 30+ rokov dozadu vedieť čo ich čaká, nešli by do toho. Môžeš milovať to dieťa, ale zničí to vzťahy, rodinné surodenecke, partnerské.
- Och Bože, neviem. To nie je len dieťa. To by bolo moje dieťa. Krv mojej krvi, moja súčasť, láska, život. Ja neviem... Hlavne neviem, ako by som to prežila, keby som si to dieťa nechala vziať. Asi by to bolo iné nechať si vziať dieťa, keď žiadne nemáš. Ale keď raz spoznáš, aký je to vzťah medzi matkou a dieťaťom, tak je to násobne ťažšie.
- Porodila som v 6 mesiaci, výsledok všetko čo sa len mohlo skomplikovať tak sa skomplikovalo. Výsledok? Ťažká DMO, hluchota, slepota, autizmus. Dcéra sa dožila 25 rokov, bol to boj. Posledných 10 rokov som bola nútená dať ju do zariadenia, už to doma nešlo. Po nej som čakala dieťa, amnio potvrdila Edwarsov syndrom. Šla som na prerušenie. Bez váhania. Už som toho zažila a videla dosť na to, aby som rozmýšľala inak. Deti nemajú trpieť a verte mi, trpia.
Samozrejme, netreba do človeka, do ženy hádzať kameňom. Veď každý je zodpovedný za svoj život a nikto nekráča v susedových topánkach. Ako to vidíte vy? Išli by ste do toho, keby vám lekári oznámili, že čakáte postihnuté bábätko? Dúfam, že nikdy nebudete musieť riešiť túto otázku.
Vaša Lujzička.
