Článek
Narodila se do chudé muslimské rodiny v Kalkatě a její rodiče si v prvních týdnech po porodu všimli pouze toho, že dívka nedokáže úplně otevřít oči. Lékaři rodinu uklidňovali, že jde o dočasný stav a dítě z něj jednoduše vyroste. Jak hluboký omyl!
Brzy se kůže v horní části jejího obličeje začala nepřirozeně prověšovat. Měkká tkáň postupně zhrubla a s přibývajícími roky rostla tempem, které nedokázalo nic zastavit. Postupně to pohltilo celý obličej. V šesti letech Khadija přestala vidět, neboť masivní nárůst tkáně jí zakryl obě oči.
Pro chudou rodinu to byla tragédie. Sousedé v chudinské čtvrti na dívku pohlíželi s předsudky a pověrami, které jsou ve venkovských chudinských oblastech Indie dodnes přítomné. Khadija vyrůstala izolovaná od okolního světa.
Nemoc, která ji připravila o tvář i zrak se jmenuje neurofibromatóza. Jde o genetické onemocnění, které narušuje správný růst buněk v nervové soustavě a způsobuje tvorbu nádorů podél nervových tkání. Ačkoliv se neurofibromatóza vyskytuje v různých formách a intenzitách po celém světě, u Khadiji se rozvinula v extrémní formě.
Jak dívka dospívala, nádor přerostl myslitelné proporce. Váha tkáně, která Khadiji visela z obličeje a končila až na hrudníku časem přesáhla hranici šesti kilogramů. Neustálý tlak výrazně zdeformoval strukturu její lebky, lícních kostí a nosní přepážky.
Lékaři v Kalkatě neměli s takto rozvinutým stádiem onemocnění žádné zkušenosti a bez drahých zobrazovacích metod, jako je magnetická rezonance, nebyli schopni přesně určit rozsah postižení. Kůže a podkožní tkáň na dívčině obličeji byly protkány hustou sítí neobvykle rozšířených cév.
Pro Khadiju to byl krušný život. Zatímco její vrstevníci chodili do školy, učili se číst a psát a navazovali první vztahy, dívka zůstávala zavřená doma a okolní svět se pro ni smrsknul na malý dvorek a jednu temnou místnost, kde strávila většinu svého mládí. Vyjít ven na ulici totiž znamenalo čelit nevítané pozornosti, šikaně, urážkám a někdy dokonce strachu před napadením.
Dívčina matka Amina se stala její celoživotní průvodkyní a ochránkyní. Navzdory tomu, že Khajida nikdy nenastoupila do školy a nenaučila se číst, vytvořila si obdivuhodně jemný orientační smysl a hluboké sociální vnímání přes zvuky a tóny hlasu lidi v jejím okolí.
Doma pomáhala s drobnými pracemi, které zvládla hmatem. Ráda poslouchala rádio a hudbu. Nikdy si nestěžovala na svůj osud ani neprojevovala zášť vůči okolí, které se jí stranilo.
Rodina ji chránila před okolním světem nejen kvůli bezpečí, ale také kvůli zachování důstojnosti. Přesto se, vcelku pochopitelně, Khadija stala v sousedství známou postavou. Lidé z blízkého okolí si na ni zvykli, ale pro cizí byla šokem.
Zlom pod drobnohledem médií
V roce 2015 nastal zvrat v dívčině smutném stereotypním životě. Jejího případu si všiml sociální pracovník Rupak Dutta, kterého zasáhl nejen zdravotní stav Khadijy, ale také bezútěšné podmínky, ve kterých rodina žila. Dutta se rozhodl záležitost zmedializovat a oslovil novináře i mezinárodní charitativní organizace.
Netrvalo dlouho a fotografie a videa Khadiji Khatoon se rozšířily do celého světa. Akce vyvolala vlnu solidarity i odborného zájmu od Velké Británie až po Spojené státy. Příběh převzala velká světová média i dokumentární platformy; například známý cyklus „Born Different“ mediální společnosti Truly.
V krátké době se z neznámé dívky stala sledovaná postava a internetové sbírky začaly vybírat finanční prostředky na její případnou léčbu a lepší životní podmínky rodiny. Na adresu místních úřadů začaly proudit dotazy od zahraničních specialistů, kteří nabízeli pomoc. Pro Khadiju i její rodinu byl takový zájem šokující.
Dilema chirurgického zákroku
Spolu s medializací přišel tlak na nalezení řešení. Charitativní organizace a zdravotnické instituce zprostředkovaly dívce sérii vyšetření u špičkových chirurgů v předních indických nemocnicích. Cílem bylo zjistit, zda je možné obří tumor chirurgicky odstranit a vrátit dívce alespoň částečně lidskou tvář.
Konzultace a vyšetření však neřinesly dobré zprávy. Nádor byl protkán obrovským množstvím velkých cév spojených s hlavním krevním oběhem. Jakýkoliv chirurgický řez představoval extrémní riziko masivního krvácení. Chirurgové rodině sdělili, že pravděpodobnost, že by Khadija operaci nepřežila, je mimořádně vysoká. Zákrok by také vyžadoval celou sérii složitých rekonstrukčních operací, přičemž už odřezání hlavního masivu tkáně by mohlo skončit fatálním selháním oběhového systému.
Před rodinou i samotnou Khadijou vyvstalo dilema: podstoupit obrovské riziko s vidinou možného fyzického zlepšení, nebo raději žít dál s těžkým postižením, ale v relativním bezpečí? Volba nebyla snadná a rozhodnutí leželo především na bedrech dívky.
Přijetí místo rizika
Zatímco mnozí očekávali, že Khadija zvolí operaci bez ohledu na rizika, její reakce překvapila i některé lékaře. Mladá žena se rozhodla zákrok odmítnout.
Její zdůvodnění však bylo nanejvýš pochopitelné, prostě nechtěla riskovat svůj život. „Jsem taková, jakou mě Bůh stvořil. Když s tím dokážu žít, musím to přijmout. Nechci zemřít na operačním stole,“ vyjádřila se v rozhovorech pro dokumentární štáby.
Lidé oceňovali její sílu a odvahu porvat se s tak těžkým životem. Rodina její rozhodnutí plně podpořila. Finanční prostředky vybrané ve veřejných sbírkách tak nebyly využity na nákladné a nebezpečné operace, ale na zajištění základních životních potřeb, lepšího bydlení a zdravotní péči.
Život po kamerách
Příběh Khadiji Khatoon zasáhl tisíce lidí po celém světě. Vznikla celá řada mezinárodních iniciativ, které se snažily pomoci nejen jí, ale i dalším pacientům trpícím neurofibromatózou v rozvojových zemích. Její případ pomohl zvýšit povědomí o této vzácné genetické poruše a poukázal na úskalí, kterým čelí lidé s viditelným tělesným postižením.
Televizní stanice a dokumentární projekty dále šířily dívčino poselství. Po opadnutí největší vlny zájmu se Khadija vrátila ke svému každodennímu životu v Kalkatě. Díky pomoci dárců se podmínky její rodiny výrazně zlepšily. Už neměli nouzi o základní potraviny a léky, které dívka potřebovala pro úlevu od sekundárních zdravotních potíží spojených s nádorem.
I přes značné fyzické a duševní omezení si udržuje optimistický přístup k životu. Její denní rutina se točí kolem rodiny, poslechu oblíbené hudby a náboženských modliteb, které pro ni představují duchovní oporu a zdroj klidu. Khadija může být inspirací pro mnoho lidí trpících podobnými vzácnými onemocněními.
Zdroje:
https://en.minanews.net/woman-face-happy-way/?hl=cs-CZ
https://www.medindia.net/news/21-year-old-woman-born-with-no-face-hopes-for-surgery-155358-1.htm?hl=cs-CZ
https://www.thenewsminute.com/news/hope-girl-deformed-face-campaign-raises-money-treatment-36412?hl=cs-CZ
https://www.deccanchronicle.com/151107/lifestyle-offbeat/article/indian-woman-born-without-face-hopes-better-life-after-surgery?hl=cs-CZ
https://www.facebook.com/61574574939189/posts/pfbid02cMH2×ncuik9KyA5JMwnSeszvYFdp3f6mZpLXYJr56VuycvUpnD2ApZcEFtazPJhHl/
https://youtu.be/x61M7ia3mKo?si=Jjhf5n5gRLYRxx3×
https://youtu.be/x61M7ia3mKo?si=ivuinqNEaOTovuxS
