Článek
Před pár lety byl Honza Anýž tak aktivní, že nevydržel sedět doma. Často vyrážel na náročné horské túry po Evropě, jezdil na kole, na lyžích, plaval. Během pár let mu ale život úplně změnila jedna z nejkrutějších diagnóz. Tento článek vznikl na základě jeho odpovědí na několik otázek. Psal je očima přes speciální počítač. Rukama už to nezvládne a mluvit taky nemůže. Už se totiž nehýbe. K životu kvůli vážné nemoci nezbytně potřebuje přístroje a nemůže zůstat ani chvíli sám. Jeho žena Markéta proto přestala chodit do práce, aby o něj mohla ve dne v noci naplno pečovat.
Honza Anýž trpí amyotrofickou laterální sklerózou, neboli ALS, což je jedna z nejkrutějších diagnóz, na kterou navíc neexistuje lék. Pacientům postupně ochabnou všechny svaly v těle, včetně dýchacích. Každodenní život s ALS je spojený s bolestí, omezeními i psychickými strastmi. Honzu například nedávno trápily panické ataky. Každá cesta z domu je pro něj i jeho doprovod hodně náročná. Přes to všechno v sobě má celá Honzova rodina energii žít stále hodně aktivně. Jsou úžasným příkladem obrovské touhy a chuti zažívat hezké věci navzdory hodně těžkým podmínkám.
Nejdřív myslel, že mu skončil život
„V létě v roce 2018, když jsem chodil po Pyrenejích, už jsem měl slabší levou ruku. Při celodenních túrách jsem občas klopýtl a dost jsem pociťoval únavu. Ten rok jsem trochu přibral na váze a myslel jsem si, že to je důvod,“ vzpomíná Honza. Potíží přibývalo, tak se svěřil svému lékaři. Když zjistil svou diagnózu, byl to pro něj šok. Nejhorší byl první půlrok, kdy myslel, že mu skončil život.
Pak se dozvěděl o spolku ALSA, který lidem s nemocí ALS pomáhá. Registroval se a jel na rekondiční pobyt. V té době ještě chodil a měl obavu ze setkání s pacienty v pokročilejším stádiu nemoci. Právě to ho ale povzbudilo. „Byl tam i pacient Martin, který byl už v té době napojený na umělou plicní ventilaci, a já zjistil, že i v tomto stavu se dá chodit ven a jezdit na výlety. To mi dodalo sílu,“ popisuje Honza, co ho nakoplo.
Rok nato musel sám usednout na vozík. Pořídil si starší elektrický, říká mu offroad. „Jezdil jsem sám po okolí i třeba deset kilometrů od domu, občas mi spadla ruka z joysticku a já zůstal někde stát. Stalo se mi taky, že jsem špatně odhadl možnosti a vybily se mi baterie. Problém byl, že jsem tou dobou už nemohl mluvit. I když mi chtěl někdo pomoci, nemohl jsem mu říct, co potřebuji. Roky jsem pracoval jako řidič autobusu a hodně lidí mě díky tomu zná, tak jsem počítal s tím, že vždycky kolem pojede někdo známý, kdo zavolá manželce,“ popisuje Honza s tím, že všechny výpravy nakonec dopadly dobře.
Splnil si sen vyrazit se syny do hor
V březnu 2021 úplně ztratil schopnost polykat a následně přestal i dýchat. Upadl do bezvědomí a lékaři ho dlouho oživovali. Po třech týdnech se z nemocnice vrátil s PEGem pro přijímání potravy a od té doby je také trvale napojený na umělou plicní ventilaci. Po této příhodě už nedokázal řídit vozík sám.
„Neměl jsem problém vyjet ven i s hadicí v krku. Říkal jsem si, že se přeci nemám zač stydět. Když jedu po horách, lidi mi ukazují palec nahoru. V Krkonoších několik polských turistů neváhalo vstát od piva a jít mi pomoct. Když jsem v Německu píchl kolo u vozíku, přispěchal Němec s kompresorem. Lidi se snaží,“ vnímá podporu Honza.
Velkou výhodou jsou pro něj jeho dva synové, kterým je 13 a 17 let. Oba mu na výletech pomáhají a jsou i jeho velkou motivací. Chce si s nimi ještě užít legraci. Neodradí ho ani to, že jsou výpravy časově náročné. Těžké je už třeba oblékání a řada dalších příprav. „Ale když se chce, všechno jde,“ je přesvědčený Honza a sám to dokazuje tím, co se svou rodinou všechno zvládá.
Když mu v roce 2021 nabídla paní z nadace Dech života, že by mu přispěli na nějaké přání, řekl nejdřív, že žádné nemá. Pak si vzpomněl na svůj sen vzít kluky na trek do vysokých hor. Přechod by už nezvládl, ale začal zjišťovat, kde by to šlo lanovkami, aby se s vozíkem dostal co nejvýš. „Vybral jsem oblast rakouského Zell am See a začal vše plánovat, psát dotazy a zjišťovat, co a jak. Měl jsem tak zábavu na několik měsíců. Povedlo se a týdenní výlet vyšel. A co víc, když mi pak kluci řekli, že se jim v Alpách moc líbilo, měl jsem obrovskou radost, že se můj sen splnil,“ vzpomíná na nedávnou výpravu Honza.
Osobní výtah
Aby mohl na výlety, musel si zařídit speciální výtah. Ten totiž v bytovce nemají a bydlí ve druhém patře. Honza přitom od začátku věděl, že nechce být jen ležící pacient. Popisuje, jak si zajistil možnost vyrážet ven. „Bylo potřeba vyřešit, jak se s vozíkem dostanu do bytu. Napadl mě schodolez, ale s elektrickým vozíkem to nešlo. Druhá možnost byla schodišťová plošina, to zase nešlo kvůli šířce schodiště a požárním přepisům. Už jsem myslel, že se budeme muset stěhovat. Nakonec jsem naštěstí našel firmu, která dělá venkovní výtahové plošiny. To klaplo, tak jezdím z balkonu rovnou do obýváku,“ vysvětluje aktivní dobrodruh na vozíku.
Výlety jsou pro něj únik z reality nemoci a přiblížení k životnímu stylu, který měl tolik rád. Ven chodí podle počasí, někdy obden, jindy je i týden v kuse doma. Celodenní výlet zvládne tak dvakrát do měsíce. Když byl jednou v zimě doma asi tři týdny v kuse, přišlo mu to jako cesta do pekel a rychle začal plánovat další akci.
Nezastaví ho ani větší zdravotní komplikace
Cestování mimo domov mu komplikuje postupující nemoc ALS, kvůli které už neudrží hlavu a nemůže ani polykat sliny. Už delší dobu taky nemůže mluvit a vše musí mít dopředu napsané. Má sice na vozíku tablet, díky němuž může psát očima. Jenže to funguje dobře v místnosti, na denním světle je kvůli Honzově vrozené oční vadě tenhle jinak praktický pomocník nepoužitelný.
Taky občas narazí na technické komplikace spojené s vozíkem. Když byl minulou zimu na pět dní v Krkonoších, podnikl i výlet k Vrbatově boudě, která je v nadmořské výšce kolem 1400 metrů. Bohužel nedorazil až k ní, protože ho pár set metrů před cílem zradily baterie ve vozíku. Naštěstí se zdroj energie po půl hodině trochu vzpamatoval, a zvládli tak s rodinou aspoň dojet z kopce k autu.
Komplikace ho ale nezastaví v plánování dalších dobrodružství. „Příští léto bych chtěl do italských Dolomitů. Už jsem začal trochu zjišťovat co a jak. Tak snad to klapne,“ těší se Honza.
Někdy je toho ale na jeho nejbližší moc, hlavně na Honzovu manželku Markétu. Synové občas mají svůj program. Kdyby chtěl Honzu někdo podpořit, největší radost by mu udělal akční pečovatel, který by s ním na výlety občas mohl vyrazit. Nebo dobrý terénní vozík.
Pokud chcete Honzu a další lidi s diagnózou ALS podpořit, pomozte spolku ALSA, který o ně pečuje a pacientům s touto krutou nemocí zlepšuje v mnoha směrech život.
