Článek
Před dvěma týdny jste se vrátil z africké Ugandy. Co vše se vám s týmem kolegů podařilo?
Při každé návštěvě se snažíme provést kontrolu komplikovaných nemocných a všech, kteří jsou léčeni hydroxyureou, tedy lékem ovlivňujícím průběh srpkovité anémie. Jako jediní v Ugandě děláme pravidelná vyšetření průtoku krve mozkovými tepnami, což dokáže přesně odhalit děti, které jsou v riziku rozvoje mozkové mrtvice. Tentokrát byl počet pacientů mimořádný, musel jsem vyšetřit 240 nemocných. Největším úkolem však pro nás tentokrát bylo vytvoření rehabilitační místnosti a spuštění pravidelné rehabilitace u dětí se srpkovitou anémii po mozkové mrtvici nebo po odumření kostí kyčelního kloubu. Bohužel jde o velmi časté komplikace. Poprvé s námi jela fyzioterapeutka, nová posila našeho týmu.
O nemocné pečujete na klinice Jana Pavla II., která je ve venkovské oblasti Ugandy v Buikwe. Klinika se zaměřuje na děti nakažené virem HIV/AIDS. Jak se vaše lékařské záměry potkávají s cíli tamějších odborníků? A jaká je spojitost mezi onemocněním srpkovitou anémií a virem HIV?
Klinika má dva hlavní programy HIV a díky našemu projektu od roku 2019 také program srpkovité anémie. Pomoc nakaženým HIV je v Ugandě velmi dobře organizována a vlastní program nevyžaduje velké laboratorní či medicínské zázemí. Děti jsou v současné době léčeny od narození a jsou zcela asymptomatické, ve většině případů se zcela potlačenou virovou náloží. De facto jde na klinice jen o jednu HIV ambulanci. Většinu péče o HIV děti představuje sociální program. Srpkovitá anémie je přesným opakem. Děti jsou často v těžkém až kritickém stavu, je potřeba velké laboratorní zázemí, ultrazvukové vyšetřování, transfuze, urgentní péče… Jde tedy o zcela odlišné medicínské problematiky. Průsečíkem je sociální program, protože velká část našich dětí je v tíživé sociální situaci. V začátcích projektu jsme proto využívali sociální pracovníky HIV programu, nyní již máme vlastní sociální program a vlastní zaměstnance.
Jsme schopni poskytnout péči jen pro takový počet dětí, na který máme od dárců zajištěné financování.
Proč je toto onemocnění v Africe tak časté?
Srpkovitá anémie je vrozené onemocnění. Aby se dítě narodilo jako nemocné, musí být homozygotem, to znamená, že se musí potkat maminka a tatínek, kteří jsou bezpříznakovými nosiči genu pro srpkovitou anémii, a oba musí předat dítěti špatnou část genetické informace. Většina celosvětové populace pacientů se srpkovitou anémií žije v subsaharské Africe. Důvodem je malárie. Přenašeč genu pro srpkovitou anémii má totiž červené krvinky odolnější proti malárii. Malé dítě – přenašeč, proto nezemře na malárii a přežije. Jde tedy o genetickou výhodu pro oblasti subsaharské Afriky, kde je malárie velmi rozšířená. V oblasti, kde působíme, má ročně až 60 % populace alespoň jednu ataku malárie. Proto je v této oblasti až 20 % populace nosiči genu pro srpkovitou anémii. Takto vysoké procento nosičství pak vede k vysoké pravděpodobnosti, že dva nosiči počnou dítě, které pak zdědí od obou rodičů špatnou genetickou informaci a není už jen nosičem, ale nemocným se srpkovitou anémii. Genetická výhoda nosičství se změní v genetickou nevýhodu.
Zmínil jste pravidelná vyšetření průtoku krve mozkovými tepnami, léčení hydroxyureou, rehabilitaci… Jak léčba probíhá v praxi?
Ugandská léčba je pouhou léčbou komplikací. Bolest = léky od bolesti, infekce = antibiotika, málo krvinek = transfuze, a to vše jen v případě, jsou-li dostupné léky nebo má-li rodina peníze. Tato choroba vyžaduje chronické sledování, preventivní opatření a monitoring. Takovou komplexní péči bohužel poskytuje jen naše klinika. A to díky práci odborníků, našich dobrovolníků v nadačním fondu SSUUBO a díky financování naší práce dobrovolnými dárci z ČR. Jsme schopni poskytnout péči jen pro takový počet dětí, na který máme od dárců zajištěné financování.
Do Ugandy se vracíte několikrát za rok. Je to dostatečně častý interval pro sledování léčených pacientů? Tedy vezmeme-li v potaz, že 80 % nemocných dětí zemře do pěti let.
Snažíme se na kliniku jezdit každých tři až šest měsíců a naším cílem bylo a je vychovat tým místních odborníků. Myslím, že se nám to velmi daří. Zavedli jsme systematickou péči, vyškolili odborníky a nyní při každé návštěvě kontrolujeme komplikované pacienty. Projekt vždy posuneme o kousek dál. Při našem posledním pobytu to byla rehabilitace, nyní je před námi velká oblast psychologické podpory a péče, zejména pro narůstající skupinu adolescentů. Díky naší péči děti neumírají a dostávají se do věku, kdy jim okolí říká, že již dávno „měli být mrtví“, mají závažnou chorobu, nevědí, zda si budou moci najít partnera a budou mít děti. Za práci psychologa našeho nadačního fondu jsme proto velmi vděční.
Jak klinika běží bez vaší přítomnosti, kdo na pacienty dohlíží?
Máme vytvořené kompletní diagnostické a léčebné postupy, máme edukovaný ošetřovatelský personál, laboratorní pracovníky, pacienty-specialisty pro komunikaci s rodinami. Každý týden máme ZOOM meeting. Tedy péče je plně zajištěna.
Zvládáte ošetřit všechny zájemce?
Bohužel je rozsah péče zcela závislý na financování projektu. Léčba je celoživotní a nelze se rozhodnout, že péči v jeden okamžik ukončíme. Zařadit tedy můžeme jen tolik dětí, pro kolik máme zajištěno trvalé financování, pomocí podpory od českých dárců. Každé dítě má svého trvalého podporovatele v České republice. Potřeba je, bohužel, mnohonásobně vyšší. V současné době máme přes padesát dětí na „čekací listině“ k zařazení. Moc věříme, že i pro ně se podaří nalézt dárce a budeme se jich moci ujmout.
Když už je na záchranu života pozdě nebo nemůžete pomoci, jak se s tím srovnáváte?
Takové situace jsou na naší klinice naštěstí vzácné, úmrtnost se díky naší péči snížila na minimum. Výjimky ale samozřejmě jsou. Letos na jaře nám během měsíce zemřely čtyři děti, protože v celém regionu nebyla k dispozici krev. Zde pak přichází jistá zoufalost: pečujete o děti, vše se daří a jen díky „systému“ zemřou. Současně pro nás byla tato událost velkým motivem a snažíme se nyní zajistit finance na vytvoření vlastní krevní banky, tak abychom nebyli závislí na okolních státních nemocnicích. Vše je ale opět o penězích.
Smrt dítěte je pro rodiče tím nejhorším možným životním scénářem. Kolik dětí ugandské ženy mívají?
Úmrtí dítěte je pro matky strašnou událostí, zvlášť když jde často o několikáté dítě za sebou. Rodiny totiž mají většinou několik dětí s tímto onemocněním. Navíc je mnohdy matka po těchto událostech z rodiny vyhnána, protože Afričané věří, že zdrojem onemocnění je kmen matky, nikdy otce. V jiných případech matku s dalšími dětmi otec opouští a hledá si novou ženu. Situaci pro ženy s dětmi se srpkovitou anémií je často mimořádně komplikovaná. Počet dětí na jednu ženu se v Ugandě za posledních deset let snížil, stále je však vysoký, v současné době je to přibližně pět až šest dětí na jednu ženu.
Velkou a těžkou úlohou bude pracovat s muži a informovat je o zodpovědnosti, kterou mají. Jejich zodpovědnost je stejná jako zodpovědnost žen.
Jaké jsou mámy ugandských dětí? Zbývá jim čas na hry s dětmi, na jejich vzdělávání?
Jsou mezi nimi rozdíly dané sociální situací. Typická matka je však chudá žena, která se živí zemědělstvím, nebo prodejem drobného zboží či dřevěného uhlí. Téměř polovina rodin žije v Ugandě pod hranicí chudoby. Proto i pouhá cesta motorkou na naši kliniku je pro matku mimořádným nákladem. Hra s dětmi je zcela jistě výjimečná, prioritou je uživení rodiny. Péči o děti zajištují většinou starší sourozenci, kdy „starší“ znamená již od pěti let.
Předáváte místním lékařům zkušenosti, pomáháte jim pořizovat nové přístroje. Co by ještě podle vás pomohlo onemocnění srpkovitou anémií minimalizovat? Je to například i informovanost rodičů či jejich vyšetření před početím? Nebo je to cesta typická pro evropský způsob uvažování a mentalita Uganďanů je jiná?
Prevence a vlastně ani minimalizace onemocnění není možná. Ale co zcela jistě možné je, je informovanost rodičů: jak zabránit komplikacím, jak podat akutní léčbu v domácím prostředí, kdy ihned navštívit lékaře. Velkou a těžkou úlohou bude pracovat s muži a informovat je o zodpovědnosti, kterou mají. Jejich zodpovědnost je stejná jako zodpovědnost žen.
Ovlivnila vaši práci pandemie? Jezdili jste do Ugandy i v době covidu?
Omezení cestování v době covidu bylo spíš jen symbolické: testování před každým letem, a to do Ugandy i při cestě zpět, což v praxi znamenalo půldenní cestu z naší venkovské oblasti do většího města. Nejvíc se covid projevil na dostupnosti krevních transfuzí. Velkou skupinou dárců v Ugandě jsou studenti. Kvůli tomu, že téměř dva roky byly zavřené školy, byl po celou dobu mimořádný nedostatek krve. Bohužel situace byly někdy velmi stresující, a v některých případech i tragické.
Jak se v Ugandě domlouváte?
Veškerý náš personál mluví plynně anglicky. Základní domluva v angličtině je možná i s velkou částí rodin. Pokud vše selže, pomáhají nám naše dvě „expert clients“, naše již dospělé pacientky, které slouží nejen jako spojka mezi námi a rodinami, ale velmi pečlivě také maminkám vysvětlují vše o srpkovité anémii a její léčbě.
Máte při svých pobytech čas cestovat?
V době, kdy jsme na klinice delší dobu, tedy dva až čtyři měsíce, si minimálně týden volno musíme udělat. Máme moc rádi hory a vesnice, jezdíme hlavně tam. Ugandu už dobře známe, a to z úplně jiného pohledu než turisté. Uganda je krásná, ale podobně jako v jiných zemích leží to nejkrásnější daleko od turistických tras.
A co je pro vás „to nejkrásnější“?
Krásné jsou hory na západě i východě – hory sopečného původu s vrcholky v trvalé mlze. Krásná je Karamodja, oblast na hranici s Keňou a Jižním Súdánem, chudá a málo navštěvovaná, kde žijí stále zcela tradičním způsobem kmeny masajského typu.
Oblast, v níž pracujete, je přímo u Viktoriina jezera?
Ano, po cestě do práce nebo při návštěvách nemocných se pohledy na toto krásné jezero kocháme. Nicméně kvůli parazitům ve vodě jezera je koupání přísně zakázáno všem muzungu (bělochům).
Když se ohlédnete zpět za posledními roky, jak vás lékařská praxe v Ugandě obohatila?
Uganda zcela změnila můj pohled na medicínu, nebo mne spíš vrátila do směru, jakým jsem chtěl medicínu dělat. Je to medicína tvrdá a praktická. Po dvaceti letech ve vrcholovém lékařství v České republice jsem se v Ugandě naučil, nebo spíše znovu naučil, spoustě praktických dovedností, které využívám i při práci u nás. Po zkušenostech v Africe se už člověk nemůže vrátit zpět na svou původní cestu.
Článek vznikl pro web Filozofické fakulty Masarykovy univerzity a autorem je Markéta Stulírová.
