Článek
Když v roce 2022 přibyla do zákona o zdravotních službách definice pacientské organizace, byla to pro pacienty velká věc. Stát se je tehdy rozhodl poprvé přizvat k rozhodování, který lék a za jakých podmínek získá úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Na začátku měli pacienti přístup jen do řízení týkajících se léků na tzv. vzácná onemocnění. V rozhodovacích procesech za ně měly vystupovat pacientské organizace, které v Česku fungují už přes dvacet let. Aby byly opravdu hájeny zájmy pacientů a nepronikly sem soukromé firmy prostřednictvím naoko založených pacientských organizací, byla do zákona o zdravotních službách přidána definice pacientské organizace. Vycházela z verze používané Evropskou lékovou agenturou (EMA) a byla postavena na podmínce, že pacienti, jejich osoby blízké a jejich zákonní zástupci musí mít rozhodující vliv na řízení organizace.
Proto bylo skutečným šokem, když se v dubnu 2024 ukázalo, že se Sněmovna s tichým požehnáním ministerstva zdravotnictví chystá definici pacientské organizace změnit. Důvod? Dosavadní definice prý byla moc přísná a omezující, jak skupina pěti předkladatelů a předkladatelek uvedla v odůvodnění jejich pozměňovacího návrhu k zákonu č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách. Samotných pacientských organizací se však na názor nikdo nezeptal.
Co je najednou potřeba změnit?
Na návrh poslanecké skupiny Zdenky Němečkové Crkvenjaš, Toma Phillipa, Michaely Šebelové, Martiny Ochodnické a Kláry Kocmanové Sněmovna podmínku rozhodujícího vlivu pacientů na řízení pacientské organizace odstranila a nahradila ji pouhým zásadním vlivem na činnost spolku. Nikdo nespecifikoval, co přesně znamená „zásadní vliv“.
„Podmínka rozhodujícího vlivu pacientů je podle naší zkušenosti zásadním definičním kritériem pacientské organizace jako dobrovolné skupiny pacientů, kteří sami rozhodují o činnosti a prioritách pacientské organizace a mají mandát zastupovat pacienty a být jejich hlasem,“ říká Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO), která sdružuje 47 členů a zastupuje 135 organizací. Řízení pacientské organizace přitom nemusí znamenat, že jsou pacienti zařazeni do každodenní práce organizace, ale například že mají většinovou účast ve Správní radě.
Proč je vyhovět definici tak důležité?
Být subjektem zapsaným na ministerský seznam pacientských organizací je v současné chvíli důležité z jediného důvodu: taková organizace se může účastnit správních řízení při vstupu nových léků na trh.
V diskuzích občas zaznělo, že jde o peníze. Není tomu tak. Z hlediska přístupu k financím z veřejných rozpočtů není vyhovění definici podstatné. Žádosti o granty a dotace nejsou splněním definice pacientské organizace podmíněny. Za poslední dva roky přiznalo Ministerstvo zdravotnictví ve zdravotních programech dotace v celkové výši 139 mil. Kč, z toho většina (112 mil. Kč) byla rozdělena subjektům, které nesplňují definici pacientské organizace.
Podle analýzy společnosti EY navíc pacientské organizace využívají veřejné zdroje financování jen doplňkově: v rozpočtu průměrné pacientské organizace činí granty ministerstva zdravotnictví jen 10 %, granty ministerstva práce a sociálních věcí 6 %, a granty Úřadu vlády 10 %.
V současné hře o definici pacientské organizace tedy nejde o peníze z grantů, ale o vliv.
Stane se kozel zahradníkem?
Zmírněním definice poslanci a poslankyně otevřeli cestu zájmovým skupinám soukromého sektoru, které tak budou moci dostat přístup do správních řízení a dalších procesů, jichž by se měli účastnit výlučně zástupci pacientské veřejnosti. Díky nové definici bude totiž účelově založené „pacientské organizaci“ s netransparentním řízením a nulovou legitimitou k zastupování pacientů stačit provést mezi pacienty jedno dotazníkové šetření a zeptat se jich na názor. Už tím splní požadavek „zásadního vlivu na činnost organizace“ a bude se moci účastnit rozhodování o zdravotní politice státu. V tomto kontextu je potřeba zmínit, že od okamžiku, kdy byly pacientské organizace zapojeny do správních řízení ke stanovení úhrady, byla za jejich účasti již přiznána úhrada 13 novým lékům na vzácná onemocnění v celkové hodnotě 1,5 miliardy Kč. To jsou peníze, o které tu jde.
Pacientské organizace ke své práci oficiální definici nepotřebují. I bez ní mohou dalším tisícům lidí pomáhat vyrovnat se s vážnou diagnózou, zvládnout život s nemocí či postižením nebo díky preventivním kampaním odhalit své onemocnění včas a zachránit si tak život. Definici potřebuje stát, aby měl jistotu, že zájmy pacientů zastupují skutečně pacienti. A novou definicí stát říká, že mu na pacientech vlastně nezáleží.
Pacientský segment přichází o nezávislost
Dlouho trvalo, než se v Česku pacientské organizace profesionalizovaly a staly se uznávaným partnerem ostatních stakeholderů při řízení českého zdravotnictví. Pacientské organizace pro vzácná onemocnění se oficiálně účastní procesu HTA, ministr zdravotnictví má Pacientskou radu jako svůj poradní orgán. Bude škoda, když dobře nastartovaný pacientský segment ztratí svou nezávislost, a tím i důvěryhodnost proto, že do něj zákonodárci vpustili soukromé zájmy.
V rámci obhajování změny definice zaznělo, že u některých diagnóz jsou pacienty jen děti nebo že pacientky často umírají a není v jejich silách se angažovat v řízení organizace. Proto mají být za pacientské považovány i ty organizace, které vedou například lékaři. To je ale podobné, jako kdybychom do vedení České lékařské společnosti J. E. Purkyně dosadili osoby, které s lékařstvím nemají praktickou zkušenost – a ospravedlnili to tím, že lékaři nemají na řízení vlastní odborné společnosti kapacitu. Navíc úspěšné a dlouhé roky existující pacientské organizace jako PARENT PROJECT nebo organizace onkologických pacientů dokazují, že provozovat pacientskou organizaci vedenou pacienty, jejich pečujícími a zákonnými zástupci skutečně jde.
„Pacienti jsou hluboce vděční odborníkům i celebritám za jejich podporu a činnost v různých subjektech, které pacientům pomáhají. Ale pacientské zájmy si opravdu poctivě a nezávisle obhájí jedině pacienti sami. Jen oni totiž disponují jedinečnou pacientskou zkušeností s životem s danou diagnózou,“ zdůrazňuje Robert Hejzák. Pacienti už nepotřebují, aby za ně mluvil někdo jiný. Pacientské organizace vedené pacienty a pečujícími osobami mají zkušenost a schopnosti účastnit se rozhodovacích procesů jako plnohodnotní partneři.
Změny provedené v naprosté tichosti
Na celé záležitosti je překvapující ještě jedna věc: ačkoli má ministr zdravotnictví Pacientskou radu jako svůj poradní orgán, o tak závažném kroku, jako je změna definice pacientské organizace, se jí zapomněl zmínit. Národní asociace pacientských organizací (NAPO) se o tom, co se chystá, dozvěděla až těsně před zasedáním Zdravotního výboru v 2. čtení zákona o zdravotních službách. A to i přes to, že dvě organizace použité k obhajobě změny definice jsou členy NAPO. Když se na poslední chvíli rozvířila debata o tom, co úprava definice může přinést, svoji podporu stáhli i někteří předkladatelé pozměňovacího návrhu; ve Zdravotním výboru nakonec nehlasovali pro jeho doporučení.
Snahy o provedení změn v tichosti vyvolávají řadu otázek. Tím spíš, že zapojování pacientů do rozhodovacích procesů je evropskou mantrou posledních let. S větší účastí pacientů na tvorbě zdravotních politik počítá i nově připravovaná evropská legislativa. Že by se soukromý sektor již připravoval na tento scénář?
České ministerstvo zdravotnictví jde proti současným trendům a pacienty místo zapojování vylučuje. Navíc očekává, že k tomu, co se děje, budou mlčet. Myslíte si, že by se stát stejně pokoutně pokusil změnit třeba definici odborové organizace? To by si nikdy nedovolil, protože by neriskoval humbuk, který by to vyvolalo.
Ve Sněmovně prošel pozměňovací návrh s úpravou definice počtem 89:74 hlasů. V tuto chvíli čeká novela zákona č. 372/2011 Sb., na schválení Senátem. Pokud si ani senátoři a senátorky neuvědomí hrozící nebezpečí a zákon pošlou na podpis prezidentovi, nezbude než čekat, jaká první účelově založená pacientská organizace se přihlásí o zařazení na ministerský seznam. Zřejmě pak bude i jasněji ohledně skutečných motivů, proč se definice měnila.
