Článek
Proč stát potřebuje pacientské organizace
Pacientské organizace zastávají v českém zdravotním systému významnou roli. Poskytují důležitou podporu lidem, kteří právě vyšli z ordinace s nečekanou diagnózou a nyní potřebují psychickou oporu, pomoc a hlavně informace. Asistují pacientům, jejichž léčba skončila a oni se teď musí naučit žít s následky úrazu nebo s chronickým onemocněním. Zároveň jsou tyto organizace cenným partnerem lékařským odborníkům, protože jim mohou nabídnout pacientskou zkušenost, jíž sami experti obvykle nedisponují. Ze stejného důvodu se pacientské organizace soustředí i na prevenci – vždyť od koho zazní výzvy k péči o vlastní zdraví uvěřitelněji než od lidí, kteří nemocí prošli či procházejí. Možná jste nevěděli, že za slavnou preventivní kampaní Ostře sledovaná prsa stojí pacientská organizace Aliance žen s rakovinou prsu nebo že nejvíc nových případů HIV při testování na vlastní žádost odhalí checkpointy pacientské organizace Česká společnost AIDS pomoc.
Na svoji činnost si pacientské organizace musejí shánět finanční prostředky stejně jako každá jiná neziskovka. Podávají žádosti o granty, ucházejí se o finanční podporu u soukromých firem i individuálních dárců, pořádají benefiční akce. Každý rok bojují znovu o přežití s nejistým výsledkem, takže značnou část své energie musejí vkládat do zajišťování finančních prostředků, místo aby se mohly naplno věnovat práci pro pacienty. Proto se začíná mluvit o tom, že jistota finančního příspěvku z veřejných rozpočtů by pacientské organizace stabilizovala a dala jim větší jistotu, že i v příštím roce budou moci pokračovat v preventivních programech, rehabilitačních pobytech, infocentrech a dalších službách pro pacienty i jejich rodiny.
Norsko podporuje své pacientské organizace již desítky let
Pacientské organizace v Norsku dostávají každý rok finanční příspěvek ze státního rozpočtu určený na pokrytí provozních výdajů. Tím je zajištěno, že mohou zaplatit pronájmy kanceláří, práci zaměstnanců a běžné fungování – to jsou přesně ty oblasti, na které se u sponzorů získávají peníze nejobtížněji, protože každý má zájem podpořit rehabilitace dětí s postižením, ale nikdo nechce dát své peníze na nákup papíru do tiskárny.
Povinnost norského státu přispívat na provoz pacientských organizací je zakotvena přímo v zákoně. Občanská společnost v Norsku je velmi rozvinutá a neziskový sektor tam nemá špatné jméno, neboť nebývá zneužíván politiky ke štvavým kampaním. Zakládání organizací a zapojování do jejich činnosti je přímo součástí norské kultury, tvrdí Lilly Ann Elvestad, generální sekretářka Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (Norská federace organizací lidí s postižením, FFO). Svědčí o tom i fakt, že FFO je největší zastřešující pacientskou organizací v celé Skandinávii, přestože Norsko není největší skandinávskou zemí.
Jak Norsko dělí peníze mezi pacientské organizace?
Při sestavování státního rozpočtu na příští rok politické vedení země určí výši částky, která bude pacientskému sektoru poskytnuta. Tato částka se pak podle nastavených kritérií dělí mezi jednotlivé organizace. Při tomto „porcování medvěda“ je zohledňován zejména rozsah aktivit, které pacientská organizace realizovala v minulém roce, a finanční zpráva, jak dobře se svěřenými prostředky dokázala naložit. Stát nevyžaduje detailní informace o tom, kam šla každá koruna. Za podstatný považuje celkový přínos činnosti organizace.
Takový přístup působí z českého pohledu příliš benevolentně. Poskytování státních financí v Norsku ale má pravidla, jen je jich o mnoho méně než v ČR – a to k dobrému fungování stačí. „Nově založené pacientské organizace se mohou o státní příspěvek ucházet až po dvou letech činnosti a musejí mít minimálně 250 členů. Výjimku mají pacienti se vzácnými onemocněními. Organizace musí být demokratická, pokrývat celé území Norska a členové musí být volitelní do vedoucích pozic,“ uvádí Lilly Ann Elvestad.
Jak štědrý je státní příspěvek?
FFO je zastřešující pacientská organizace, která existuje již 70 let a sdružuje 87 členských organizací lidí s postižením a chronickým onemocněním. Ve své činnosti se zaměřuje na peer-to-peer podporu, již „zkušení“ pacienti poskytují nově diagnostikovaným, šíření informací i politické prosazování zájmů pacientů. Zapojuje se na vládní úrovni do designu služeb pro pacienty i v různých stadiích přípravy zákonů, každý rok na podzim vládě předkládá pacientské požadavky na státní rozpočet apod.
Státní příspěvek na provoz jí pokrývá 60 % ročního rozpočtu. FFO ho dostává prostřednictvím norského ministerstva kultury a rovnosti. Na konkrétní projekty pak stejně jako ostatní pacientské organizace žádá o granty u dalších ministerstev, např. ministerstva zdravotnictví nebo ministerstva spravedlnosti, které podporuje její právní poradnu. Zajímavým zdrojem financí pro pacientský sektor je v Norsku národní loterie, která na tento účel odevzdává 6,4 % zisku.
Současný způsob financování pacientských organizací funguje v Norsku již desítky let a Lilly Ann Elvestad je přesvědčená, že je lepší než financování přes jednotlivé projekty – což je dosud způsob, jakým pacientské organizace získávají finanční prostředky v Česku. „Projektové financování vede k tomu, že organizace dělá to, na co jsou právě k dispozici peníze, a ne to, co je skutečně potřeba,“ zdůrazňuje.
