Článek
Jsou chvíle, které člověku rozdělí život na „předtím“ a „potom“.
A diagnóza dítěte mezi ně často patří.
Sedíte v ordinaci, posloucháte cizí slova, kterým sotva rozumíte, a v hlavě vám běží jediné: Co teď?
Možná vaše dítě právě dostalo diagnózu.
Možná jste teprve ve fázi vyšetření.
Možná jen cítíte, že něco nesedí, ale okolí vás uklidňuje větami typu: „Z toho vyroste.“
Ať jste kdekoliv, jednu věc je důležité slyšet hned na začátku:
Nemusíte všechno zvládnout během jednoho dne.
První týdny po diagnóze bývají směsicí strachu, „googlení“ ve dvě ráno, nekonečných telefonátů a pocitu, že se vám pod rukama rozpadá svět, který jste si pro své dítě představovali.
Nikdo vám úplně neřekne, co máte dělat.
Velkou část důležitých informací se totiž člověk nedozví od systému. Ani od lékařů. Ani od úřadů.
Ale úplně náhodou - od jiných rodičů.
Od maminky v čekárně, která mezi řečí pronese:
„Vy ještě nemáte ranou péči?“
A vy si říkáte: „Co je raná péče?“
Tady jsou věci, které bych si přála vědět dřív.
1) Začněte ranou péčí co nejdřív
Mnoho rodičů o ní zpočátku vůbec neví. Přitom právě raná péče bývá jedna z největších opor.
Pomůže vám:
- zorientovat se v systému,
- doporučit terapie,
- poradit s pomůckami a zapůjčit je,
- propojit vás s dalšími rodinami.
A hlavně: nebudete na všechno sami.
Protože na začátku člověk často funguje jako koordinátor, terapeut, administrátor i psycholog v jednom. A bez pomoci to dlouhodobě nejde.
2) Nebojte se druhého názoru
Tohle bych si přála slyšet hned na začátku.
Pokud máte pocit, že něco nesedí, není drzost hledat dalšího specialistu.
Někdy rodiče slyší měsíce: „Počkejte, dožene to.“
A pak se ukáže, že intuice rodiče měla pravdu od začátku.
3) Terapie nejsou „bonus navíc“
Po diagnóze člověk velmi rychle zjistí, že jeho nový koníček bude: objednávání terapií. A vyplňování kalendáře, který už od té doby nikdy nebude prázdný.
Fyzioterapie, logopedie, ergoterapie, snoezelen, osteodynamika, hipoterapie, canisterapie, wattsu, shiatsu.
Někde mezi tím vším se ještě snažíte zjistit, kdy přesně máte stíhat normálně žít.
Ne každé dítě potřebuje absolvovat vše, ale mnohdy vše vyzkoušíte.
U mnoha dětí právě malé pravidelné kroky dělají obrovský rozdíl.
4) Nesnažte se zachránit všechno hned
Po diagnóze má člověk tendenci jet na 200 %:
- objednat všechny specialisty,
- zahájit všechny terapie,
- přečíst celý internet,
- ideálně ještě začít mít dokonalý systém ve všem.
Jenže péče o dítě se speciálními potřebami není sprint. Je to maraton.
A kdo jede první měsíce na plný výkon, ten často později padne vyčerpáním.
Není slabost být unavený, nemít uklizeno, odložit některé věci, objednat si jídlo nebo brečet v autě po kontrole.
Dlouhodobě dítě nejvíc potřebuje rodiče, kteří neshoří.
I když někdy je úspěch už jen to, že jste si ten den stihli vypít teplý čaj.
5) Systém je trochu jako úniková hra
A teď přichází část, kterou by si člověk nejradši přeskočil.
Papíry.
Příspěvek na péči.
ZTP nebo ZTP/P.
Kompenzační pomůcky.
Speciální kočárky.
Rehabilitační pomůcky.
Odlehčovací služby.
Najednou vyplňujete formuláře, o kterých jste ještě před měsícem neměli tušení. A po chvíli máte pocit, že systém už brzy bude chtít i číslo vašich bot. Ale zatnete zuby a vyplňujete, protože:
- speciální kočárek stojí jako dovolená.
- cena speciálních pomůcek dovede člověka opravdu překvapit.
- některé terapie jsou tak časté, že člověk rychle zjistí, jak finančně náročný tenhle svět umí být.
Pokud chcete dítěti dopřát vše, co by mu mohlo pomoct, dojdete k názoru že by člověk musel být bohatý jako Rothschild.
A většina rodin prostě není.
6) Pomoc od lidí není ostuda
Žádat o příspěvek na pomůcku není selhání.
Založit sbírku není ostuda.
Přijmout pomoc není slabost.
Naopak - často je to jediný způsob, jak dítěti rychle dopřát to, co potřebuje.
Existují:
- nadace a nadační fondy,
- veřejné sbírky, například Donio nebo Znesnáze21,
- transparentní účty a dlouhodobí dárci.
Sbírku lze dnes založit poměrně jednoduše a rychle - což je v období, kdy řešíte hlavně zdraví dítěte, obrovská úleva.
A lidé často opravdu chtějí pomoct. Jen musí vědět komu.
7) Ptejte se na úplně všechno
Jedna z nejabsurdnějších věcí na celém systému je, kolik důležitých informací se rodiče dozví až po letech.
Třeba já jsem až dlouho po diagnóze zjistila, že:
- můžeme mít levnější tarif na telefon,
- při nízkých příjmech lze někdy získat navýšení příspěvku na péči o 2 000 Kč,
- existuje parkovací průkaz,
- u ZTP/P může být i sleva na dani,
- a někde lze žádat i o vyhrazené parkovací místo s SPZ.
Jenže vám je nikdo automaticky neřekne.
A člověk často ani neví, na co se má vlastně ptát.
8) A hlavně: dovolte si to nezvládat dokonale
Můžete své dítě milovat nejvíc na světě…
a zároveň být vyčerpaní.
Můžete být silní…
a zároveň brečet v autě po kontrole.
To z vás nedělá špatného rodiče.
Jen člověka, kterému se během chvíle změnil celý život.
A možná nejdůležitější věc?
Nemusíte všechno vědět hned.
Nemusíte být perfektní.
A nemusíte to zvládnout sami.
Časem se v tom novém světě naučíte chodit.
Krok po kroku.
