Článek
Některá slova mají zvláštní sílu.
Stačí, aby zazněla v nemocniční ordinaci, a svět se na okamžik zastaví. Přestanete vnímat tikot hodin, zvuky na chodbě i pláč dítěte z vedlejšího pokoje.
Zůstane jen jediné slovo.
Paliativní.
Ve chvíli kdy mi lékařka řekla, že pro mého syna chce sestavit paliativní tým, měla jsem pocit, že se mi zastavilo srdce.
Vždyť přece neumírá.
Seděla jsem na nemocniční posteli. Syn spal v mém náručí. Vedle mě stál dávno vystydlý černý čaj - jeden z desítek, které jsem během hospitalizací nikdy nestihla dopít.
V hlavě mi běžela jediná otázka.
„Proč mi to říká?“
Svět se na chvíli zastavil
Můj syn má těžké kombinované postižení. Ve svých téměř čtyřech letech je vývojově přibližně na úrovni pětiměsíčního miminka. Nechodí, nesedí, nemluví a potřebuje pomoc téměř ve všem.
Jeho život tvoří rehabilitace, léky, vyšetření a časté pobyty v nemocnici.
Přesto se nádherně směje.
Miluje vodu. Pozná můj hlas. Zbožňuje písničky. A velmi dobře umí dát najevo, co se mu líbí a co ne.
Proto pro mě slovo paliativní znamenalo jediné.
Strach.
Strach z toho, že mi někdo právě říká, že moje dítě umírá.
Pak se otevřely dveře
Do pokoje přišly dvě usměvavé ženy.
Neposadily se ke mně s tím, že budou mluvit o smrti.
Ptaly se, jak se mám. Kdo mi pomáhá.
Co je pro mě nejtěžší. Čeho se bojím.
A co právě potřebujeme.
Najednou jsem si uvědomila, že celou dobu nemluví o konci života.
Mluví o životě - o tom našem.
Paní lékařka mi hned při sezení vysvětlila samotný význam slova paliativní. Pochází z latinského pallium, tedy plášť nebo přikrývka.
Tehdy mi to přišlo zvláštně uklidňující . A taky zajímavé.
Protože ten plášť neměl zakrýt naději.
Měl chránit nás.
Ne konec, ale opora
Do té doby jsem si myslela totéž, co si myslí mnoho lidí.
Že paliativní péče začíná ve chvíli, kdy už lékaři nemohou nic dělat. Jenže ve skutečnosti může přijít mnohem dřív.
Ve chvíli, kdy je jasné, že dítě bude žít s nevyléčitelným onemocněním a že celá rodina ponese obrovskou zátěž možná dlouhé roky.
Protože někdy nestačí léčit jen diagnózu.
Je potřeba pečovat i o život mezi jednotlivými kontrolami.
O život, ve kterém jste zdravotní sestra, fyzioterapeut, koordinátor péče, řidič, administrativní pracovník i máma v jedné osobě.
A někdy při tom všem úplně zapomenete, že jste také člověk.
Paliativní péče nevyléčí diagnózu mého syna.
Nezařídí, aby se jednoho dne postavil a rozběhl.
Ale může nést část té obrovské váhy společně s námi.
Pomůže zorientovat se ve zdravotním i sociálním systému.
Poradí, propojí s odborníky, nabídne psychologickou podporu nebo pomoc sociálního pracovníka.
Někdy pomůže rodičům najít společnou řeč, když se nedokážou shodnout na dalším postupu péče.
Protože oba chtějí jediné.
To nejlepší pro své dítě.
Život není jen diagnóza
Život s těžce postiženým dítětem totiž nejsou jen lékařské zprávy a výsledky vyšetření.
Jsou to také obyčejné chvíle.
Ráno, kdy se dítě probudí s úsměvem.
Radost ze zpěvu ptáků. Z letícího motýla. Chvíle, kdy můžeme být spolu venku.
Nebo prostě z dalšího dne, který jsme spolu zvládli.
Paliativní péče není o tom vzít rodině naději.
Je o tom pomoci jí žít co nejlépe navzdory diagnóze.
Kéž bych to věděla dřív
Kdyby mi někdo před rokem řekl, že jednou budu o paliativní péči psát s vděčností, nevěřila bych mu.
Dnes bych si přála, aby se rodiče toho slova nebáli tak, jako jsem se bála já.
Protože paliativní péče nemusí být oznámením konce.
Někdy je to první okamžik, kdy vám někdo řekne:
„Na tohle už nemusíte být sami.“
A možná právě to je ta největší pomoc, kterou může rodina v nejtěžších chvílích dostat.
