Článek
Myslela jsem, že svého syna naučím jíst.
Byl to bohužel předem prohraný boj, jen jsem to tehdy ještě nevěděla.
Svého syna jsem kojila do dvou a půl roku. Ne z přesvědčení, ale protože jsem musela.
Od šesti měsíců jsem zaváděla příkrmy jako každá máma zdravého dítěte. Tehdy jsem ještě netušila, co všechno nás čeká.
Nakrmit dítě byla mission impossible - prostě to nešlo. Až v jeho osmi měsících jsem se dozvěděla, že je hendikepovaný.
V hlavě jsem měla jedinou věc: že ho i tak naučím jíst.
Že s dostatkem snahy, motivace a trpělivosti k tomu musí dojít.
Jenže nedošel.
Jídlo znamenalo pláč, zvracení a nekonečný boj.
Dokud měl syn váhu v pořádku, nebylo to pro mě ještě tak děsivé. Pořád jsme měli kojení. Ale v hlavě mi neustále běželo:
Co budu dělat potom? Nemůžu přece kojit věčně
Aspoň částečně nám tehdy pomohl doktor v Hradci Králové, který zjistil, že má syn blokády krční páteře.
Po kojení tu noc pořád mlaskal, jako by neměl dost. Tak jsem si řekla:„Dobře. Zkusíme to.“
Byly tři ráno, ale to bylo v té době vlastně jedno. Syn tehdy skoro nespal. Zajímavé je, že právě ve tři ráno se později naučil většinu dovedností, které dnes umí.
Někdo by si možná řekl, že jsme měli vyhráno. Jenže neměli. Příkrmy byly zavedené, ale jídlo zůstávalo bojem.
A pak se během lázeňského pobytu přestal kojit. Prostě ze dne na den. Frajer.
Když ještě pořádně nejedl.
Vymyslet, co by pozřel, by zvládl snad jen světový diplomat. A to my mámy vlastně jsme. Takoví neviditelní vládci malého vesmíru.
Dva dny přežíval na ovocné přesnídávce s vodou. Pak další půl rok jedl čtyřikrát denně kaši s banánem.
Později zvládl i masozeleninové přesnídávky. Dokonce jsme se dostali tak daleko, že jsem mu vařila dýňovou polévku nebo jasmínovou rýži s cizrnou.
Pak přišla epilepsie.
Všechny naše jistoty, všechny těžce vydřené pokroky. Ty během jednoho listopadového dne zmizely.
Epileptické záchvaty se nakupily a syn skončil na JIP. Kde dostal novou medikaci. Přestal držet hlavičku, zapomněl jíst a pil jen umělé mléko z lahve.
To se naštěstí do měsíce zlepšilo.
Pak se přidaly problémy s vyprazdňováním, s jídlem obecně - a všechno se začalo sypat.
Začal hubnout.
Mé překvapení bylo obrovské, když jsem zjistila, že snad každý lék na epilepsii má mezi velmi častými vedlejšími účinky nechutenství, ospalost nebo dokonce anorexii.
Epilepsie může dítěti způsobit tak vážné poškození, že ztráta chuti k jídlu je nakonec ta „přijatelnější“ varianta.
A pak přišla věta, které jsme se báli: „Už bude potřebovat výživovou sondu.“
Něco, čeho se jako rodiče opravdu děsíme.
Začala jsem zjišťovat, co všechno to obnáší. Dozvěděla jsem se třeba, že jídlo podávané sondou musí být dokonale hladké. Tak hladké, že to běžný tyčový mixér prostě nezvládne.
Rodiče hendikepovaných dětí mi doporučili speciální přístroj. Nechala jsem si udělat ukázku.
Dělali jsme svíčkovou.
A já si říkám: „Když už testujeme, jak hladké to umí být… mohl by malý ochutnat.“
„A rozmixujte tam i knedlík.“
Znám svoje dítě. Čekala jsem absolutní katastrofu.
Jenže když ochutnal poprvé, nejdřív se zatvářil úplně šokovaně. A pak jsem ho nestačila krmit.
Chvíli jsem přemýšlela, zda operaci nezrušit.
Ale i kdybychom teď operaci odmítli, bylo by to jen oddalování nevyhnutelného.
Sonda neznamená konec normálního života. Neznamená selhání rodiče.
Jen znamená, že když přijde nemoc, nechutenství nebo období, kdy se dítě „sekne“, neskončí znovu dehydratované v nemocnici.
Pořád ho můžeme krmit pusou. Pořád může ochutnávat. Pořád může mít radost z jídla.
Jen už nebudeme každý den bojovat o to, jestli jeho tělo vůbec vydrží.
Je to nová a děsivá kapitola.
Ale zvládneme ji.
Stejně jako všechno, co jsme zvládli doposud.
