Článek
Pětiletá Anežka vloni onemocněla vzácným typem rakoviny – zhoubným melanomem, který podle statistik postihuje jedno malé dítě z milionu. V tuto chvíli je jedinou nadějí pro ni speciální léčba dendritickými buňkami. V Česku není dostupná, proto ji zahájila na soukromé klinice v Německu. Jeden cyklus stojí 1 milion korun. Aby byla léčba úspěšná, měla by Anežka, podle předpokladů, absolvovat celkem tři cykly. To ale začínáme od konce. Nejdříve vám chci tuhle úžasnou pětiletou bojovnici představit.
Anežka má dva sourozence. Sedmiletého Tondu a sestřičku - dvojče Alžbětku. Tohle trio je klubíčko legrace a lásky, a jak rodiče s úsměvem říkají, někdy i cirkus na kolečkách. Když se něco pokazí, kolečka se přestanou točit a klubíčko zauzluje. A to se stalo už v roce 2024, kdy se rodina prala s onkologickým onemocněním maminky Kláry, které se naštěstí daří zdravotní problém úspěšně zvládat. Místo návratu do klidnějších časů ale přišel pravý opak. Loni začala bojovat o život Anežka.
S těmito třemi raubíři nikdy nikdo nudu nepoznal.
S paliativní léčbou se rodina odmítá smířit
Anežka se narodila s velkým znaménkem na hlavě. Od prvních dnů byla sledována specialisty a vše bylo v pořádku až do přelomu loňského roku, kdy se v místě névu objevil rychle rostoucí nádor, který se rozšířil i do dalších částí těla: „Od té doby se nám celý život obrátil vzhůru nohama. Operace na Vinohradech, speciální vyšetření v Plzni a onkologie v Motole, kde jsme s dcerou trávili velkou část roku. V prosinci lékaři v Motole Anežku přesunuli do paliativní péče, protože žádná dostupná léčba nedokázala nad šířením nádorového bujení zvítězit. Nesmířili jsme se s takovým verdiktem a díky panu profesorovi Štěrbovi z FN Brno jsme objevili možnost experimentální léčby dendritickými buňkami, při níž se odeberou imunitní buňky, v laboratoři se „naučí“ rozpoznávat nádorové buňky a poté se vrátí zpět do těla pacienta. Tato metoda je dostupná zatím jen na několika klinikách ve světě. Nejbližší je v Kolíně nad Rýnem, kde jsme zahájili léčbu, a na konci února bude připravena vakcína. Věříme, že Anežce pomůže,“ popisují aktuální situaci rodiče.
Ani přes bolesti a trápení nepřestává Anežka vtipkovat a malovat jednorožce
Lehkost, s jakou se dají překonávat všechny problémy a bolesti, by mohla Anežka vyučovat leckteré z nás. I přes všechny trampoty a pobyty v nemocnici si vždycky najde čas a energii na poťouchlé vtípky, zpívání, tancování nebo malování jednorožců, kteří s ní snad už na svět přišli. Vedlejší účinky léčby ale dopadají pozvolna na všechny členy rodiny. „Zásoby naší energie i finanční rezervy se povážlivě tenčí. Do stavu nemocných manželka nastoupila přímo z mateřské dovolené, takže chod domácnosti i náklady spojené s léčbou jsme financovali víceméně z mého platu a úspor. Po přesunu Anežky do paliativní péče jsem se rozhodl zůstat doma s dcerou a využít náš společný čas, který je tím nejcennějším na světě,“ vysvětluje tatínek důvody, proč se rodina rozhodla s pokorou a vděčností obrátit prostřednictvím dárcovské platformy Znesnáze21 s prosbou o pomoc na veřejnost.
Statečná Anežka. Klubíčko radosti, které se na chvíli zašmodrchalo. Věří všichni, kdo ji milují.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří umožní Anežce pokračovat v léčbě. Darují jí naději, že zažije všechny ty obyčejné věci, které jí ta zákeřná nemoc vzala a na které se strašně moc těší. Pokud nebudete moci přispět finančně, prosíme vás o sdílení sbírky ve vaší komunitě a také o myšlenku na naši dceru. Věříme, že každá taková vyslaná energie má smysl.
S paliativní léčbou se rodina Anežky odmítla smířit. Věří, že šance existuje. Jen je pro ně aktuálně nedostupná.
„Vybrané prostředky budou primárně použity na úhradu léčby dendritickými buňkami a souvisejících léčebných procedur. Dále bychom z nich chtěli financovat náklady na ubytování během léčby, případně běžné rodinné výdaje,“ říkají rodiče Klára a Jára. Žádná slova o využití peněz na paliativní péči a klidnější odcházení, žádná taková možnost nebo vize budoucnosti v jejich srdcích není. Jako každý rodič věří a dělají vše pro to, aby se jejich klubíčko štěstí a radosti zase rozšmodrchalo, aby dál spřádalo v jejich životech lumpárny, kterým se budou za pár let smát a vyprávět o nich jednou jejím vlastním dětem. Každý rodič musí věřit a udělat vše, co je v jeho silách. Když pak síly a možnosti dojdou, je třeba dokázat si říct o pomoc. Obyčejně to bývá ta nejtěžší věc v životě, oni ale vědí, že teď je naprosto nezbytná a jediná. ��
