Článek
Vojta se narodil před pěti lety se vzácným syndromem nazývaným Pierre Robin syndrom. Ovlivňuje jeho schopnost dýchat, polykat, opožděný je vývoj jeho zraku, sluchu i pohybu. V nemocnici, na operačním sále a rehabilitacích už strávil více času než většina z nás za celý život. Přesto má pořád široký úsměv, radost ze života, ale i spoustu otázek. „Stále více se ptá, proč má všechno nemocné. Nohy, uši, oči. Proč není zdravý jako ostatní děti. Pro rodiče to je velmi těžké, nevědí mnohdy, jak mu odpovídat. A tak mu většinou říkají, že on je zase chytrý. „Paradoxně v rámci celého boje je toto období nejnáročnější ze všech i s ohledem na to, že pravděpodobně nikdy neskončí,“ říká Vojtova maminka Darina Volfová.
Vojta statečně bojuje s následky předčasného narození už skoro šest let. Jen při tom překračuje klacky, které mu pod nemocné nožky hází systém.
To, že Vojtík bude potřebovat fixaci a stabilizaci nožiček, bylo jasné v rámci jeho povšechné hypotonie a nejvyššímu stupni hypermobility na všech částech těla. Nejvíce však nohou, páteře a rukou. Intenzivní rehabilitací a souborem všech terapií se podařilo dvojitou kyfózu páteře částečně dostat do stavu, kdy byl schopen si stoupnout u gauče. V té chvíli ale bylo jasné, jak moc špatné je postavení nohou, nejvíce v kotníkové části: „Jelikož byl Vojta v péči multidisciplinární - při neonatologii Motol, dostali jsme žádanku i na ortopedii, hrudní chirurgii a jiná specializovaná pracoviště. Ihned mu byly doporučeny ortézy - hrazené z veřejného zdravotního pojištění ortotika Motol,“ vzpomíná máma Vojty Darina. Finální výrobek v hodnotě asi 45 tisíc korun byl pro Vojtíka v podstatě nefunkční. Míra otlaků, bolestivých odřenin, materiál i funkce výrobku byla úplně k ničemu. Každý krůček kolem gauče provázel pláč a několikadenní léčba poškozených míst. Ve finále nebyl maličký Vojta v ortézách schopen pohybu.
„Proto jsme vyhledali jiná česká pracoviště napříč republikou. Například protetika Frýdek Místek, kde jsme další ortézy nechali vyrobit na vlastní náklady, protože jsme neměli splněný šestiměsíční odstup od možné úhrady zdravotní pojištovnou. Výsledkem byl bohužel snad ještě horší výrobek, který Vojta absolutně odmítal nosit. Dále jsme udělali ještě jeden pokus v protetika Hradec Králové, kde se opravdu moc snažili, ale marně. Naše zoufalá situace a neustále se zhoršující postavení nožiček v kotníku, a zároveň to, že Vojťas začal více chodit, nás dovedla na soukromou ortopedii v Praze, kde pan doktor poprvé vyslovil název Pohlig Vídeň. Okamžitě jsem se začala o společnost zajímat přes skupinky na sociálních sítích . Dostala jsem kontakt na českou zástupkyni. Následovala první návštěva ve Vídni. Neskutečný individuální přístup, diskuse, zodpovězení všech otázek, scany a vše kolem pomohou stanovit nejlepší a individuální ortézku pro dané dítě. Vlastně žádná není stejná, protože vady nejsou nikdy stejné. Žádný jejich výrobek není prefabrikát, nebo nevím jak to nazvat. Není to prostě ta česká forma,“ vzpomíná na náročnou cestu k úspěchu máma chlapce, který má za sebou více odhodlání a bolesti než většina z nás. Darina o sobě sama říká, že je velmi neodbytná a diskutuje tak dlouho, až může v někom vzbuzovat nesympatie. To vše s cílem zjistit co nejvíce věcí a mít ve všem jasno. Prostě máma.
Sádrové odlitky jsou třeba vždy, když noha povyroste. A to je v dětském věku opravdu často.
Náklady na ortézy rostou společně s dětmi
Ze sádrových odlitků výroba trvá zhruba měsíc. Platba následuje až po předání výrobku a zkušebním období s úpravami. Ty probíhají vždy podle potřeby a nebo pravidelně, nicméně vždy minimálně jednou za dva měsíce. Individuální je stejně jako přístup i cena ortéz. V případě Vojty jde o 180 tisíc. Plus návštěvy Vídně, pohonné hmoty, ubytování a speciální boty v řádech tisíců korun, kterých potřebuje minimálně tři páry ročně, atd.
„Teď momentálně máme ortézy pouze kotníkové - už ne nad kolena, zkoušíme jestli mu nožky natolik zesílily, že nebude třeba možná do budoucna hnát opět do vysokých ortéz. To se uvidí. Nízké, tedy kotníkové ortézy, nás vyšly na 96 tisíc korun. V rámci růstu nohy a celkově dítěte, nám vydrží maximálně jeden rok, spíše 3/4 roku, a pak už hodně upravujeme, roztahujeme, dokud neseženeme peníze na nové. Neznám nikoho, kdo musí mít ortézy z Pohlig, komu by pojištovna neposlala zamítací verdikt při žádosti o proplacení faktury za ortézky. Konkrétně víme o zamítnutí u VZP, OZP, ZPŚ. Přijde jen krátké sdělení o tom, že se jedná o mnohem dražší výrobek než u českých výrobců a zároveň nesmluvní zařízení. Na dotaz, jestli má smysl podávat odvolání, mi dokonce bylo referentkou sděleno, že by bylo lepší raději oslovit nadaci.“
Všichni, které Darina zmiňuje, před Pohligem vyzkoušeli několik různých protetických pracovišt v ČR, a až na pár drobných výjimek vždy dostali takřka nefunkční pomůcku. Teprve zahraniční ortézy splní svůj účel a fungují: „Když je pak ukážete jakémukoli ortopedovi, sám řekne, že takové ortézy vám tady v ČR ani na Slovensku nevyrobí. Když u firmy parkuji, vidím klienty z ČR, SR, Itálie, Rakouska… Dle diskusí s nimi jsou výrobky od Pohlig špičkou v tom, co evropská protetika nabízí. Některým dětem ortézy pomáhají ke kvalitnější chůzi, někdo je má na zmírnění nesmírných spastických bolestí a někomu pomůžou natolik, že dítě nemusí absolvovat velmi bolestivé několikanásobné operace, jako je například sešroubování kotníků. Tak, jako je to u Vojtíka, ale operace by se stejně nemohla provést teď, ještě v období růstu. My ale uděláme vše aby k ní nikdy nedošlo, protože to by znamenalo sešroubování v kotníkové části napevno. I kdyby se operace zdařila, riziko neúspěchu je vysoké. Pak by už nikdy nožky nemohl v kotníku ohnout a možná chůze by se podobala chůzi robota,“ říká máma, která nechápe krátkozrakost pojišťoven.
Vojta, jeho zvídavé otázky a roztomilý kukuč dostanou každého.
Vojta není zdaleka jediné dítě s takovým příběhem
Darina zná dobře maminky dalších dětí, které také prošly touto popisovanou cestou. Jedním z dětí je i tříletý Kuba, jehož ortézy vycházejí na 200 tisíc korun. Stejně tak jako ty desetileté Petry:
„Peťka trpí neurodegenerativním onemocněním Friedreichovou ataxií, která se projevuje mimo jiné převážně velmi špatnou koordinací těla, skoliozou páteře a postupnou deformitou nohou a zkracováním achilových pat. Vzhledem k deformitě nožek v oblasti kotníku a zkráceným achilovkám, byla chůze pro Peťku vždy velmi obtížná a náročná. Vzhledem k probíhajícím studiím na lék, který by mohl pozastavit progres tohoto onemocnění, je pro nás prioritou udržet Peťku co nejdéle na vlastních nohou. Aktuálně je v ČR schválen od 16 let. Ortézy z Pohligu jí už po šesti měsících výrazně srovnaly postavení nožek a opět prodloužily achilovy šlachy. Je díky nim schopná chůze s chodítkem nebo dopomocí za ruku a celkově jí pomáhají se stabilitou. Nosí je 23h denně a naprosto je toleruje. Bez nich by už chůze nebyla schopna,“ popisuje situaci máma destileté slečny. V České republice vyzkoušely dvě ortotiky hrazené pojišťovnou, popisované lékaři jako ty nejlepší v zemi. Bohužel bez žádného efektu a tolerance ze strany Péti.
„Komunikace s ortotikami také nefungovala efektivně. Z odlitků sádry (v druhém případě otisků chodidel a přeměření) vyrobili ortézy, které při předání upravili, aby netvořily otlaky. Poté žádné plánované kontroly, velmi těžká domluva při potížích, otlacích atd. pro termíny úprav, arogantní chování techniků a ani nevím, kde ten výčet zklamání končí,“ vzpomíná. „Poté nám v Motole na rehabilitačním oddělení doporučili Pohlig a domluvili s nimi schůzku přímo v Motole. Stav nožiček konzultovali přímo s lékaři a navrhli řešení ortéz přímo na míru se zohledněním, čeho chceme dosáhnout. Komunikace s Motolem probíhá i nadále. Byla nám učiněna cenová nabídka s upozorněním, že je ani z části neproplácí pojišťovna, protože s Pohligem nemají uzavřenou smlouvu, jelikož je to zahraniční firma. Samotné ortézy vyšly na 183 000 korun plus 2× speciální obuv za 10 tisíc,“ přibližuje máma Petry finanční náklady. Ty na dopravu se liší, běžně je jízdné vlakem vychází na 1200 korun. Stejně jako Darina s Vojtou jezdí do Vídně každých 4-6 týdnů, ačkoli komunikace s firmou funguje dobře i přes online spojení, kdy je možné řešit menší nedostatky a úpravy. V dohledné době bude malá Petra potřebovat ortézy nové, protože ze stávajících vyrůstá. Prozatím přesnou cenovou nabídku rodina nemá, ale předběžně musí počítat s částkou dalších 200 tisíc korun plus nové obutí. Jako přes kopírák případ Vojty. A desítek dalších dětí, které do Vídně musejí dojíždět, protože v Česku jim nikdo nedokáže nabídnout spolehlivou a funkční pomůcku. Ale bohužel ani finanční podporu na tu zahraniční.
Pomoci se rozhodli přátelé a okolí
„Náhodou jsme se bavily s paní kadeřnicí, která je kamarádka Vojtovy mamky. Vojta je totiž spolužák mého syna ze školky. Dozvěděla jsem se díky tomu víc detailů. Neváhala jsem ani chvilku, zavolala paní ředitelce a založily jsme sbírku. Je to to nejmenší, co můžeme udělat. Je to skvělý kluk, máme ho moc rádi a rozhodně je v tom samotné nenecháme,“ vysvětluje Sandra Lacinová, proč se na dárcovskou platformu Znesnáze obrátila. Aby mohl Vojtík pokračovat v dobře našlápnuté cestě, potřebuje funkční oporu, která je neúnosně drahá. Má staršího bráchu, který je jeho velkým hnacím motorem. Stejně jako kamarád Oskar: „Moc by chtěl mít kamarády a dělat stejné věci, jako dělají oni, ale bohužel si uvědomuje, jak moc je jiný. Takže je to těžký boj. Rád by vyhrával a zažíval klukovská vítězství, ale prostě to nejde, a to ho trápí. Vojta miluje moře, vodu jako takovou, bazény… Rád cestuje, miluje výtahy a hlavně hotely s výtahy. A samozřejmě auta, pistole, zkrátka jako každý malý kluk. Hledám si ve svém okolí kamarádky se stejně starými dětmi, jako je on, abych mu přinesla radost,“ vysvětluje starostlivá máma, která se před časem s Vojtíkem objevila také ve videospotu Znesnáze. Pořád věří, že by se v budoucnu mohla karta obrátit. Že by české pojišťovny mohly podpořit úsilí rodičů, kteří se snaží postavit děti na nohy. Děti, které by mohly a moc chtěly být v dospělosti platnými členy společnosti. Radosti života přijímat, a radost jiným dát.
