Článek
Znali se už ze základní školy. Ale nijak zvlášť. Osud zavál každého jiným studijním směrem a sešli se znovu až po osmnácti letech, kdy Milan na Míšině facebooku objevil její krásné malby. Objednal si u ní obraz pro maminku k Vánocům. A tak to celé začalo. U kávy nad hotovým obrazem. Budou to čtyři roky a na světě už je s nimi i malá Sofinka.
Jen malí rozumem se smějí malým tělem
Každý rok se v Česku narodí přibližně deset dětí s achondroplázií, nejčastější formou genetické poruchy růstu u lidí. Najdou se mezi nimi často velmi chytří a talentovaní lidé, stejně jako mezi ostatními. Přesto něčím se prý vyznačují. Ne nadarmo byli „trpaslíci“ oblíbení už ve středověku u královských dvorů jako přemýšliví šašci, kteří si svým ostrovtipem a inteligencí mohli jako jediní krále dobírat. Zkrátka mají často „pod čepicí“, a také nadhled, který jim možná paradoxně jejich pohled zdola nabízí. Achondroplazie, která je jedním z mnoha tipů skeletální dysplazie, se vyskytuje spíše u mužů, kteří dosahují výšky kolem 131 cm, u žen pak 124 cm. Charakteristické znaky achondroplazie patří normálně velký trup, krátké ruce i nohy, přičemž obzvláště zkrácené jsou paže a stehna. Výška Míši je tedy nadprůměrná - 127 cm. Milan má bez 20 cm dva metry.
„Jsme největší atrakce našeho města. Když jdeme s kočárkem, vnímáme to dvojnásob. I když to člověk nechce vnímat, tak to prostě vidí, jak se lidi pozastaví, ukazují si a smějí se. Ale nejhorší je, když vás uráží a vy ve finále se nemůžete ani bránit. Já si to tak neberu, ale žena to vnímá trochu jinak, protože i v dnešní době je to těžké,“ říkal mi při našem prvním lednovém setkání trošku posmutněle Milan.
Milan s Míšou budí pozornost, snaží se tím ale netrápit.
Milan s Míšou podstoupili testy na genetice. Věděli, že miminko chtějí a přáli si, aby bylo zdravé. Měli proto radost z výsledků, které vyšly podle jejich představ. Bylo jim řečeno, že plánované miminko by mělo být normálního vzrůstu, a tak se „pustili do práce“.
„Bohužel jsme nemohli otěhotnět klasickou cestou, tak jsme navštívili Centrum asistované reprodukce. Docházeli jsme na pravidelné těhotenské kontroly, genetiku a vše bylo v pořádku. V období třicátého týdne těhotenství, kdy se Míša s Milanem brali, jim lékaři sdělili, že našli menší odchylku ve vývoji. Ve 33.tt lékaři potvrdili achondroplazii,“ vzpomíná táta dvouleté holčičky, se kterou najezdí na pravidelné kontroly tisíce kilometrů ročně. Ještě donedávna autem, na které nebyl spoleh, se strachem, že je „nechá“ někde stát. To se ale díky laskavým dárcům na Znesnáze před nedávnem změnilo.
"Touto cestou bychom chtěli poděkovat dárcům, kteří podpořili sbírku pro Sofinku na pořízení vozu. Díky vám může Sofi navštěvovat lékaře, kteří jsou mnohdy vzdálení stovky kilometrů od bydliště a centrum Arpida České Budějovice, které nám pomáhá v nelehké zdravotní situaci. Na sbírce se podílelo spousta neznámých dárců, čehož si velice vážíme a děkujeme. Ale přispívali také nám známí dárci, což je rodina a přátelé a hlavně kamarádi, kteří pomohli sbírku sdílet a zveřejnit na sociálních sítích. Jmenovitě Simona Tušlová, Zdena Mikešová a jejich přátelé. A také veliké poděkování patří panu Janu Markovi, veliteli sboru dobrovolných hasičů Netolice, který sbírku podpořil a předal podvědomí o ní dalším členům sboru a ostatním jednotkám hasičů. Poděkování patří také městu Netolice a panu starostovi Vladimírovi Peškovi, který se zasadil o peněžní dar všem dárcům. Ještě jednou děkujeme! Vzkazují manželé Brenkusovi, kteří neskrývají svou vděčnost z toho, že budou moci s dcerkou dojíždět k lékařům bez obav z toho, jestli je jejich „rozsypané“ staré auto nenechá cestou „ve štychu“.
Rodina s novým autem od dárců.
Je to náš poklad - a tak ji hýčkáme
„Dá se říct, že všechno přizpůsobujeme dceřiným zdravotním problémům. Což vlastně znamená, že ji rozmazlujeme. Víme, že to není úplně dobře, ale zase máme jenom ji. Příbuzní a kamarádi to možná vidí trošku jinak, ale my si to nijak neberem. Jsme to my, kdo vědí, co potřebuje,“ odpovídá Milan na otázku, jak se liší jejich výchova batolete s achondroplazií od té „běžné“.
Sama jsem měla na základní škole spolužáka s poruchou růstu. Tehdy v devadesátkách se tito lidé označovali za liliputy a často byli terčem posměchu. Davča ne. Ne v naší třídě. Skvěle zapadl mezi ostatní svým smyslem pro humor, laskavostí i dechberoucími výkony v tělocviku. Rozhodně byl v drtivě většině disciplín lepší než já. Včetně matematiky. (ale to asi každý, říkám si. :) Dnes je zemědělec, má svou farmu a stará se o zvířata, která jsou často větší než on a respektují ho, i díky jeho laskavosti. I dnes unese kládu, která by jeho vrstevníka běžně poslala k zemi. Je odhodlaný, milující a nad věcí. Alespoň pro své okolí. Co se odehrává v jeho duši ví jen on sám. Pevně věřím, že dnešní doba už je k odlišnostem vlídnější. Ale co si ale budem, hlupáci se najdou v každé době. A ví to i Míša s Milanem, kteří na ně narážejí. Proto bych ještě jednou ráda zdůraznila, že být „trpaslík“ neznamená být hloupý nebo bezcitný. Všechno „funguje stejně“, jen zkrátka končetiny kvůli genetické poruše do standardní délky nedorostly. Někdo má krátké nohy, někdo krátký rozum. O svém charakteru a pochopení si ale rozhodujeme každý sám.
