Dětí s mozkovou obrnou přibývá. Na rodiče doléhají obavy z dospělosti po jejich smrti

Mozková obrna je dlouhodobé nepostupující postižení hybnosti způsobené poškozením mozku. O motorické, kognitivní a behaviorální situaci dítěte rozhodují tři důležité okamžiky, kdy je mozek extrémně citlivý na jakékoli choroby:

- vývoj v děloze

- porod

- poporodní období

Důsledkem poškození mozku je potom přetrvávání primitivních reflexů, ke kterým se často váže také dyslexie, ADHD, autismus, Aspergerův syndrom nebo dysgrafie. V těžších případech už jde právě o mozkovou obrnu (dříve Dětskou mozkovou obrnu - DMO).

Rodiče většinou nabydou podezření v prvních měsících života dítěte, kvůli zpožděnému vývoji pohybových dovedností. Mozková obrna je nejčastější příčinou pohybových poruch v dětství. Má incidenci 2-3 případy na 1 000 živě narozených dětí. Avšak u dětí s velmi nízkou a nízkou porodní hmotností se zvyšuje na 40-100 narozených z tisíce.

Onemocnění se během dospělého života nezhoršuje, ale bez intenzivní terapie se zásadně zhoršují možnosti hybnosti. Proto je pro pacienty důležitá specifická neurorehabilitační léčba a fyzická aktivita jako taková.

Důvody nárůstu onemocnění mohou být dva. Stále se zvyšující věk rodičů a pokrok v dnešní prenatální medicíně a neonatologii. Přežívají tak novorozenci s nízkou porodní hmotností nebo vrozenými postiženími, kteří by v minulosti nepřežili. Cynik by řekl „přirozený výběr“. I to jsem jako matka předčasně narozeného dítěte slýchala. Vliv ovšem má i těhotenství. Nejčastěji jde o úrazy hlavy nebo krvácení matky během těhotenství, infekce, vícečetný, předčasný nebo komplikovaný porod a úrazy hlavy dítěte v raném věku. Děti s velmi nízkou porodní hmotností pod 1 500 g mají 70× vyšší riziko vzniku DMO a tak sledovat radost rodičů, kteří odcházejí po dlouhých týdnech nebo měsících z JIP s pocitem vítězství, může vyvolávat dvojí pocit. Ten strach uvnitř roky zůstává.

Ačkoliv je pro Katku vyčerpávající mluvení, přednáší na besedách zaměřených na osvětu o DMO. Před 16 lety přišla o rodiče, ale nechce se vzdát své osobní svobody. Chce stále žít svůj život naplno, mít vlastní domov, své zájmy a přátele. Žije v malém bytě. Pro své aktivity již potřebuje spolupráci s asistenty. Špatně chodí a na delší trasy potřebuje oporu při chůzi, aby byla soběstačná. Příprava jídla a osobní hygiena je pro ni velmi náročná, přesto se velmi snaží, představuje Katku s mozkovou obrnou text sbírky na Znesnáze. Má jí pomoci k dosažení jejího velkého přání - úpravě balkonu tak, aby byl bezbariérový. Peníze od dárců umožní zajistit i nová madla do koupelny a častější asistenční služby na vaření, úklid a osobní péči. Katka se rozhodla, že chce být maximálně soběstačná. Miluje čerstvý vzduch a tak pracuje na počítači právě na balkoně, kde denně musí překonávat velký schod a občas upadne a pak se sama nemůže zvednout. Tato podpora od laskavých dárců, za kterou předem upřímně děkuje, jí udělá nejen radost, ale hlavně ji osvobodí od bolestivých úskalí nemoci.

Norská práce na téměř 500 jedincích (Jahnsen et al., 2004) uvádí, že 53 % chodí bez podpory, 25 % chodí s oporou, 10 % ztratilo schopnost chůze během let a pouze 12 % nikdy nechodilo. Problémy s chůzí narůstají u lidí s MO v průběhu let a velmi častou příčinou zhoršení lokomoce bývají bolesti, únavnost a ubývající fyzická aktivita. Ke zhoršení mohou vést i špatně zvolené pomůcky, včetně nevyhovujících vozíků. Velmi důležitým faktorem je také způsob bydlení, nejlepší variantou se zdá být samostatné bezbariérové bydlení s možností volby domácí péče. Katka je tedy v tomto případě vzorový případ hodný obdivu. Pojďme si upřímně říct - chce to koule! A taky vnímavost a podporu okolí.

Část lidí s mozkovou obrnou končí v ústavní sociální péči už v dětství, kdy rodiče převážně nedokáží přijmout handicap dítěte a péči o něj. Jde zejména o případy staré desítky let, kdy v minulosti nebyla těmto rodinám poskytovaná podpora, jako dnes. Naopak, děti často končily ústavní péči za mřížemi, které je dělily od běžného světa, namísto toho, aby jim kdokoli pomáhal se do něj začlenit. Doplatily na to zhoršeným zdravím fyzickým, i psychickým. Protože zájem a pravidelná cílená péče hrají v rozvoji MO zásadní roli. A ačkoli už mříže z ústavů naštěstí dávno zmizely, všechny děti (a dnes dospělí) zdaleka ne.

Kde tehdy selhala aktivita a pomoc státu, tam se do práce pustili sami rodiče. Založili v devadesátých letech Modrý klíč, protože sami nenašli jinou kvalitní podporu pro své děti s těžkým mentálním a dalším kombinovaným postižením. Modrý klíč roste se svými klienty a přizpůsobuje se jejich potřebám. Největším strašákem pro stárnoucí rodiče je hlavně obava, co bude s jejich dětmi, až oni tu nebudou.

Modrý klíč se snaží na tuto problematiku reagovat, a proto chce rozšířit své služby o domov, kde mohou klienti důstojně prožít své stáří. Tři své klienty již Modrý klíč ubytoval ve chvílích, kdy náhle osiřeli.

Dnes už je v domově pět takovýchto klientů a poptávka po službě je obrovská. „Proto postavíme na naší zahradě domeček pro dalších 6 osob se speciálními potřebami! Zatím máme zpracovaný investiční záměr a pracujeme i na prováděcím projektu montované stavby pro rychlou realizaci. Předběžně vyčíslená částka na speciální potřebné vybavení činí 650 000 Kč. Takovou částku ale nejsme schopni dát dohromady, a tak vás moc prosíme o pomoc se stavbou domečku!“ Zní žádost zakladatelky sbírky.

Šárka je v Modrém klíči od útlého dětství. Má těžké mentální postižení s kombinovanými vadami (tělesné postižení – kvadrupareza, epilepsie, zrakové postižení), je na vozíčku a odkázána na pomoc druhých. Mamince Šárky dal kdysi Modrý klíč naději, že bude mít dcera plnohodnotný život a kvalitní vzdělávání i péči. Absolvovala tam speciální mateřskou a základní školu, momentálně navštěvuje denní stacionář. Dnes už je z Šárky velká dospělá žena a její rodiče, dnes již v mladším seniorském věku, by jí rádi zajistili domov, kde by mohla žít v budoucnu i bez jejich každodenní pomoci. Právě sbírka pro ni zajistí pokojík i s patřičným vybavením.

Mnozí rodiče v Modrém klíči také pracují. Samotná paní ředitelka postavila celé zařízení kolem svého syna Tomáše, který má těžké mentální a tělesné postižení. Provází klienty od školní docházky až k profesnímu vzdělávání a následné praxi. Nejčastěji nacházejí uplatnění v keramické dílně, dřevodílně, kuchyni nebo na zahradě. Poskytují jim také pobytové služby, týdenní stacionář a domov, kde bydlí. Rehabilitují, jezdí na výlety, pobyty, pořádají hudební festival. Je to místo, ze kterého je cítit, že vzniklo z vůle a přičinění těch, kterých se problematika osobně dotýká.

Bolest a nedostatek možností

Bolest je jedním z výrazných příznaků, které ovlivňují běžné denní aktivity pacientů s MO. Uvádí se, že i více než jedna třetina trpí převážně bolestí páteře, ale časté jsou i bolesti velkých kloubů, bolestivé křeče spastických svalů, i bolesti při osteoporóze, na čemž se často podílí nízká pohybová aktivita mnohých i špatné potravinové návyky.

Specifickým problémem je u nás systém důchodů a dávek. Příliš nemotivuje k práci ty, kteří by ji bez zásadních obtíží zvládli, lépe se začlenili a podpořili svou fyzickou aktivitu, která má nepochybný vliv na vývoj a směr života a ovlivňuje i psychosociální funkce. Paušalizování není na místě a je nutný osobní dlouhodobý přístup - a hlavně možnosti.

Zájem o pacienty s dětskou mozkovou obrnou v dospělosti stále pokulhává

Je na místě, a samozřejmě i lidsky dobře, že v poslední době se zvětšuje zájem o dospělé a starší pacienty s MO. Přesto, systematická práce s nimi stále chybí. S ohledem na to, že s vývojem doby a medicíny budou mít ve společnosti stále větší zastoupení, bylo by na místě začít se změnou přístupu a zajištění co nejdříve.