Na JIP v Česku zůstávají i roky lidé, kteří by mohli žít doma

Zhruba 170 chronických pacientů se selháním dechu může už sedm let zůstat místo oddělení ARO v nemocnicích v domácím ošetření, díky domácí plicní ventilaci. Psalo se v médiích před sedmi lety. S dodatkem, že takových lidí by mohlo být až čtyřikrát víc. Jenže v Česku tehdy plicní ventilace v domácím prostředí neměla jasně stanovená pravidla. Podle lékařů i samotných rodin byl problém s proplácením některých pomůcek i se servisem složitého zařízení.

V Česku byla tehdy průkopníkem rodina Janouškova, jejichž malého syna srazil bezohledný řidič. Tehdy osmiletý Tomáš utrpěl poranění míchy a tři roky strávil v nemocnici. Z toho se dva roky jeho matka Iva snažila o to, aby se o syna mohla starat doma: „My jsme byli úplně první v republice, kdo šel takhle domů s plicní ventilací. Takže jsme oba dva s manželem museli podepsat revers,“ popisovala v ČT své zkušenosti Iva Janoušková, které, podle jejích slov, na ministerstvu řekli, že je nezodpovědná matka, když chce takového pacienta domů. Její syn ale během krátkého času začal jezdit na výlet, malovat ústy obrazy… žít. A inspirovali tím i spoustu dalších.

Život, místo pomalého umírání

Během sedmi let se doba výrazně změnila, zejména pak přístup. Přesto řada pacientů pořád zůstává v nemocnicích, i když by nemuseli. I když by mohli stejně jako Tomáš být s těmi, které mají rádi a vidět svět zvenčí, nikoli přes nemocniční okna. Samozřejmě je tu spousta věcí, které s tím souvisejí. Jako například to, že členové jejich rodiny musí projít školení na obsluhu přístroje, musí umět resuscitovat a obsluhovat přístroj na dýchání. Musí jít do toho rizika, nasazení, odpovědnosti a částečně i sebeobětování pro život milovaného člověka. Takových lidí jsou v Česku desítky, nebo spíše nižší stovky. Díky plicní ventilaci můžou jezdit do školy a do práce. Jenže kvůli mezerám v legislativě a nedostatku možností většina z nich zůstává stále ležet v nemocnicích.

Podle specialistů by byla ideálním řešením ambulance poskytující lidem s ventilací kompletní servis. „Toto zařízení by mělo nasmlouvané lékaře, sestry, ošetřovatelky a hlavně technický servis. Já si myslím, že to je aspekt, který je hodně zanedbáván,“ upozorňoval před lety zakladatel sdružení Dech života Karel Cvachovec. A jeho slov se cestou za úspěchem chytalo více odvážných a odhodlaných. Jistě, ne vždy je cesta do domácího ošetření možná, i když by si to pacient přál. Nejsložitější je situace u lidí, kteří nemají nikoho, kdo by o ně mohl pečovat. Ale jak ukazuje odhodlání dvou energických dam, nikdy není třeba říkat nikdy a ztrácet naději.

Nový Domov naděje

Dnes ale v naší zemi neexistuje místo, kde by mohli lidé odkázaní na plicní ventilaci pobývat i s potřebnou podporou, aby si jejich rodiny mohly odpočinout nebo zvládnout vlastní léčbu. Kde by ti, co rodinu nemají, mohli najít možnost poznat radosti každodenního života a slunečného dne. To se rozhodly změnit matka s dcerou, o kterých asi ještě hodně uslyšíme. Zakládají Domov naděje, který bude prvním komunitním domovem v Česku pro lidi s umělou plicní ventilací.

"Tento projekt Nadačního fondu SPIRIT – dech naděje vznikl z osobní zkušenosti. Moje devatenáctiletá dcera Klára žije s ventilátorem už od svých 8 let. Znamená to, že nikdy nemůže přestat dýchat „sama“. Přístroj ji drží při životě 24 hodin denně. Naše rodina žije s tímto faktem každý den. Péče je nepřetržitá, často na hraně sil. Nikdy jsme to ale nevzdali, protože Klára je neuvěřitelně silná, chytrá a odhodlaná žít naplno. Za těch 11 let jsme poznali, jak strašně těžké je, že v Česku neexistuje místo, kde by lidé na ventilaci a jejich rodiny našli důstojné zázemí, možnost odpočinku, úlevy nebo jen na chvíli pocit, že nejsou sami. Rodiny zůstávají zavřené doma nebo jejich milovaní dokonce na JIPkách, a to jen proto, že jiná cesta není. Víme, jak náročná je každodenní péče i jak moc chybí systémová podpora. Proto vznikl náš projekt Domov naděje, vysvětluje maminka Kláry, která se rozhodla udělat velký životní krok pro svou dceru, ale i další lidi se stejným handicapem a touhou žít. Založila na dárcovské platformě Znesnáze sbírku, prostřednictvím které chce získat osm milionů korun na vybudování specializovaného zařízení.

„Chceme vybudovat první komunitní domov v ČR pro lidi na umělé plicní ventilaci a jejich rodiny. Plánujeme koupit a přestavět bývalý statek v Kožlanech na Plzeňsku s pozemkem o rozloze téměř 7 000 m². Vznikne zde dvacet bezbariérových bytů, rehabilitační centrum a prostory pro odlehčovací pobyty i zázemí pro odborný personál. Potřebujeme, aby se přidali lidé, kteří cítí, že v naší zemi má každý právo žít důstojně. Každá koruna nás přibližuje k okamžiku, kdy lidé závislí na plicní ventilaci nebudou muset zůstávat v nemocnicích, ale získají místo, které voní domovem a nadějí,“ vzkazují s vděčností všem, kteří je jakkoli podpoří.