Nechci tady najednou nebejt. Říká legendární Stounman, jehož tělo kamení

„Progrese nemoci pořád trvá a de facto končí smrtí. Je to kontinuální, někdy menší, někdy větší zásah do těla. Když mi vyroste osifikace z boku stehna, tak mě to neomezí, ale když mi osifikuje, tedy kostnatí čelist a já neotevřu pusu, tak to má samozřejmě přímý dopad na můj život a všechno tomu musím přizpůsobit,“ odpovídá mi pětatřicátník Petr Burda hned v začátku na otázku, jak se má a jak se jeho nemoc s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva (při které se svaly, šlachy a vazy postupně mění v kostú vyvíjí. Kdo Petra zná, tak asi tuší, že právě od něj se žádného vzdychání nedočká. Už jako malý kluk se diagnóze postavil čelem a rozhodl se, že se běžného dětství s kamarády rozhodně nevzdá: „Rodiče se s tím vyrovnávaj dobře, už si zvykli, že jsem hovado, že se snažím žít, jako bych neměl tuhle vzácnou nemoc a občas jsem jim dával pořádný kapky. Nešetřil jsem se. Dokud jsem neměl vozejk, tak jsem docela aktivně sportoval a padal jako pytel brambor za barákem na betonovým hřišti, takže jsem chodil domů z rozsekanou hlavou a brekem, že už to neudělám - a brzy jsem to udělal zas. Tedy, bavíme se o věku do 15 let. Pak sportovní aktivity nahradil alkohol a to jsem zas padal na beton, když jsem se vysypal z vozíku. Lehký to se mnou rodiče rozhodně neměli, ale zvládali a zvládají to dobře. Už s nimi nejsem v Lounech, tak mají větší strach, protože jak lidi s touhle nemocí stárnou, tak je progres větší a větší a můžou míň a míň věcí. Navíc jsou naši bombardovaný z médií negativníma zprávama… určitě se občas bojí a nezazlívám jim to.“

Dětství bylo pro Petra, jak sám říká, těžko uchopitelné. Mozek nechtěl chápat, proč musí být v nemocnici, proč zrovna on a kvůli vlivům okolí zkrátka musel dospět rychleji než jeho vrstevníci. K lékaři ho rodiče přivedli po tom, co se jednoho rána nemohl narovnat. Dlouho nevěděli, co mu je. Dokonce ho špatně diagnostikovali a tak byl nějaký čas také na transplantačním oddělení s dětskými onkologickými pacienty: „Tam nezažíváte hezký věci. Ráno máte kamaráda, odpoledne tam už není. Byla to velká škola a průprava. To dětství bylo nemocí hodně poznamenaný. Pak se to srovnalo, byl jsem doma, nastoupil jsem do třetí třídy a snažil jsem se bejt integrovanej mezi normálníma děckama. Chodili jsme spolu ven, nedělal jsem ze sebe něco jinýho než byli oni, hráli jsme si na sídlišti, dětství bylo fajn. I když jsem nemohl dělat úplně všechno, protože mi to handicap neumožňoval,“ vzpomíná a neopouští ho při tom jeho typický nadhled a humor, pro který ho má tolik lidí rádo. Z části ho má v krvi, z části si ho vypěstoval jako berličku, která mu pomáhá vyrovnávat se s osudem.

The Tap Tap je moje druhá rodina. Naučila mě přístupu k práci i životu

I když Petra znáte asi hlavně jako svérázného propagátora „života kriplů“, původně proslul hlavně jako bubeník dnes už světoznámé kapely The Tap Tap složené z tělesně postižených studentů a absolventů škol pražského Jedličkova ústavu. V kapele hraje na bicí a perkusní sadu různých mlátidel a je bezesporu jedním z klíčových členů tohoto unikátního hudebního seskupení: „Kapela byla v první řadě průprava do života, přinesla mi do něj pracovní návyky. Takové to, že když se něco domluví, tak to platí, když něco slíbíte, tak to tak bude, když se k něčemu uvážete, tak to splníte. Zkrátka musíte dodržovat časy srazů, koncertů, akcí. Dala mi ale nejen pracovní návyk, ale asi i ten sociální, a hlavně mi dala nespočet zážitků. Kamarádi jsme někteří vážně dlouho, jádro je docela neměnný. Vím, že jeden za druhýho bysme se kdykoli postavil, což je vtipný od vozíčkáře,“ směje se Petr. “ Dalo mi to spoustu zážitků, co jiní zdraví do konce života nezažijou.”

I když Stounman působí jako týpek, co má všechny na háku a s životem a blbcem se dokáže porvat sám, přiznává, že realita běžného dne je samozřejmě jiná. Nebo spíše noci, kdy se neobejde bez zkušené asistence: „Asistenti mi chodí na jedenáct hodin v noci, kdy potřebuju polohovat. Mám cukrovku prvního typu. Kdybych měl v noci hypoglykémii, mohl bych exnout v posteli, což úplně nechci. Pak tam jsou takové klasické věci jako toaleta a podobně. V posteli jsem zkrátka jak ryba na suchu. Není to pro toho asistenta práce nijak zvlášť náročná, vlastně se přijde vyspat. S tím, že mě ukládá a vstává, takže tři nejaktivnější hodiny práce, zbytek je otočení. Ta pracovní náplň v těch jedenácti hodinách není úplně tak, že by u mě musel sedět jak na frontě, nemusí na mě nábožensky koukat, ale nezvládl bych to bez nich. Přes den zvládám drobnou obsluhu, ale když mi třeba spadne myš od počítače, tak jsem dopracoval. Spíš víc toho nezvládnu než zvládnu, ale nějak to jde,“ zlehčuje s úsměvem náročnost každého dne kluk, co má po bytě připravený vždy i nějaký ten kelímek nebo lahev se širokým hrdlem pro případ, že by mu spadl na zem bažant.

Sehnat asistenta už prý není tak těžké, jako dříve. Dnes už jsou organizace, které službu poměrně dobře zprostředkovávají. Často ale podle Petra mívají stop stav nebo podstav a tak ví, že asistenční pomoc nesežene z hodiny na hodinu. Laxní není ani stát, který pomáhá příspěvkem na péči alespoň částečně… ale opravdu jen částečně: „Nejvyšší částka je 20 tisíc, tedy při čtvrtém stupni postižení. Já mám teď třetí, což je 15 tisíc korun příspěvku od státu. Nicméně za těch 11 hodin denně platím 40 tisíc měsíčně, takže mi opravdu hodně chybí. Zatím nejsme tak daleko, jako například v severských zemích, kde stát platí tolik hodin péče, kolik nemocný potřebujete,“ vysvětluje s tím, že mu tak nezbývá nic jiného, než stále někde žádat o pomoc. Ať už organizace, nebo štědré a vnímavé lidi, jako například teď na dárcovské platformě Znesnáze, kde si před pár dny založil sbírku na přežití dalšího období. V červnu mu totiž skončil pracovní poměr a vyhlídky jsou pro něj velmi nejisté Rád by proto měl alespoň na necelý rok noční péči asistenta zajištěnou, aby se nemusel permanentně stresovat obavou, jak to sám zvládne.

Chci předávat srandu, pozitivní přístup a rádoby chytrý bláboly

I proto se Stounman snaží vydělávat peníze jak jen to jde a vším, co má rád a zdraví mu to umožňuje. Aktivně pracuje na svých videích, která baví statisíce lidí. Například to s Turkem nedávno asi nepřehlédl nikdo z nás. Sociální sítě ho opravdu baví, jeho rukopis se propisuje i do facebooku The Tap Tap, naplňuje ho to a rád by se sítím věnoval v budoucnu ještě víc.

„Mám toho rád spoustu. Snažím se žít aktivně, protože sedět doma by mě nebavilo. Krom koncertování s kapelou a točení videí mě baví cestovat. Baví mě chodit do kina, baví mě pivo, baví mě letní festivaly, jídlo mě baví, geocaching, teď jsem se vrátil z poznávání Karlovarska, jak to tam je s bezbariérovostí, což je jedna ze spoluprací. Jsem velkej fanda Slávie, chodíme na fotbal, i ven do zahraničí, baví mě sporty, i když těch aktivních jsem se musel vzdát, baví mě věci související s hlavou, třeba šachy. Baví mě toho vážně hodně a nechtěl bych se vzdát čehokoli souvisejícího s hlavou, protože to je věc, díky který ten život nestojí za houby. Chci předávat srandu, pozitivní přístup a rádoby chytrý bláboly. Jsem rád, že mi ta hlava funguje. Snažím se žít co nejaktivněji.“

Nechci tady najednou nebejt!

„Teď jsem ve fázi, kdy nejsem nejmladší. To, že mám smrtelnou nemoc, to v hlavě samozřejmě mám. Lék na to, jak nebýt negativní, je zaměstnávat právě hlavu. Blíží se to, ale nechci si to připouštět. Ta média nás masírují, umírají dnes a denně mladí lidé. Nechci tady najednou nebejt! Chci tady tomu ještě hodně dát, hodně zvládnout, sunout sociální sítě a udělat nějakou velkou věc. Nevím co, ale stát se to může. To mě tíží a trápí, ale jsem vděčnej za to, co jsem zažil a zažívám a těším se, co ještě zažiju, jaký příležitosti přede mě ten život postaví. Nenapadlo mě, že budu projíždět republiku a zkoumat bezbariérovost, nebo se dostanu na akce zadarmo, že mi uvaří pan Punčochář skvělý jídlo, že se Slávií budu v úzkým kontaktu, se svýma bohama! Jsem vděčnej za příležitosti, co mi život přináší,“ odpovídá mi Petr na otázku, nad čím nejčastěji přemýšlí, když ráno vstává a večer usíná. A jeho odhodlání naplno žít je nezpochybnitelné už jen proto, že lékaři mu předpovídali budoucnost maximálně do 20 let věku života.

Pokud nechci ustrnout a koukat do zdi, musím ty peníze nějak shánět

Všichni víme, jak moc je to pro každého z nás těžké říct si o pomoc. Často i o úplnou prkotinu. Všechno chceme zvládnout sami a stydíme se přiznat slabost. Ve skutečnosti je ale právě žádost o pomoc projevem té největší síly a odvahy. A ve výsledku pak radosti, když zjistíme, jak moc je kolem lidí, kteří jsou rádi, že pomoci můžou: „Je to už moje třetí sbírka. Jsem vlastně takovej sběratel. A příjemný to není, přijde mi to jako moderní žebrání, ale zároveň si cením pomoci od lidí. Věřím furt, že lidi jsou skvělí a chápaví a děkuju každýmu, kdo mi pomůže to dotáhnout. Vím, že to dáme,“ uzavírá naše povídání Petr Burda alias Stounman , který si přál jen jediné - nevypadat jako uplakánek. Chtěla jsem mu říct něco rádoby vtipného, jakože nemá mít srdce z kamene, ale vím, že tyhle fórky si může dovolit jen on. Jen od něj nebolí, ale naopak těší. Těší stovky tisíc lidí, kterým ukazují, že i když ti zapšklá sudička plivne do kolíbky, nemusíš schovat tvář do polštářku. Právě naopak. Peťo, přijdou ještě další velký věci, na který se všichni moc těšíme a chceme být u toho!