Článek
„Původně jsem v maturitním ročníku míval často horečky, po jejichž příčině se pátralo. Odebrali se mandle, absolvoval jsem vyšetření na široké spektrum infekcí a podobně. Bohužel, intenzita horeček stoupala, nebyl měsíc, ve kterém bych nebyl invalidizován alespoň 3 dny. Jednu z lékařek tehdy napadlo, v kontextu přednášky, kterou slyšela, že by mohlo jít o něco ze skupiny dědičných autoinflamatorních stavů - po konzultaci s odborníkem se uzavřela možná diagnóza jako familiární středomořská horečka (FMF) a nasadila se léčba kolchicinem (který se používá i u Behcetova syndromu), která jistou dobu fungovala. Vyskytly se však průjmy a nevolnost, které by zvýšení dávky zhoršilo, tak se kolchicin musel vysadit a v tu chvíli už byla diagnóza Behcetova syndromu jasná - okamžitě se utvořily vředy v ústech. Pro mě i lékaře to byla dobrá zpráva, na rozdíl od FMF bylo k dispozici více léčiv, v prvních liniích bez nutnosti žádat zdravotní pojišťovnu o úhradu,“ vzpomíná na začátky nemoci 28 letý Dárius, student s vášní pro vědu.
Jeho problémy s autoimunitním onemocněním začaly před deseti lety. Dnes už splňuje většinu typických příznaků, ale přidružují se i ty méně typické: „Co se týče sliznic, vředy už se v nějaké míře vyskytují téměř nonstop. Co se týče postižení očí, kde nemoc může po opakovaných zánětech snižovat ostrost zraku, ty mívám naštěstí raritně - na ty stávající léčba pravděpodobně funguje. Léčebné možnosti jsou dostačující, já mám problém, že značnou část nemohu z titulu poškození krvetvorby využít, zůstávají tudíž z konvenčních léčiv jen kortikoidy ve střední až vysoké dávce a postupně se na trh dostávají i cílená léčiva, tzv. biologická léčba. Ty jsou však značně nákladné a vzhledem k raritnosti mého onemocnění dost často ani výrobcem registrované pro tuto indikaci, je nutné tedy žádat o úhrady,“ vysvětluje.
Jedna ze starších fotek léčby. Dárius tráví v nemocnici spoustu času už několik let.
Kvůli nemoci má Dárius velké bolesti, opakované horečky, vředy, kvůli kterým sotva jí, má útlum kostní dřeně, zažil i febrilní neutropénii a epileptické záchvaty… a celkově je velmi vyčerpaný, protože tato zákeřná nemoc toho s sebou přináší mnohem mnohem víc.
Nemocí zmařený vědecký talent
Už od mládí měl Dárius zájem o biologii. Po nástupu na osmileté gymnázium se dostal do prostředí, kde ho mohl rozvíjet i v terénní formě, aktivně. Pravidelně se účastnil biologické olympiády jako úspěšný řešitel, až mu bylo nabídnuto bez příjímaček a s jednorázovým stipendiem místo na přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy. Jeho spektrum zájmů se tak ještě rozšířilo. Věnoval se třeba i debatě, kdy byl v roce 2015 součástí celostátního vítězného týmu. Pak se ale začala projevovat nemoc: „Ještě, v naivním očekávání jsem přibral studijní obor filozofie na FF UK, s předpokladem, že bude jednodušší na studium doma, když už jsou problémy. Ukázalo se však, že nemoc je vysilující a kombinovat to nepůjde.“ Dnes místo studia bojuje o přežití. Je závislý na pomoci své partnerky, která hradí nájem, životní náklady a pomáhá s každodenní péčí.
Jen těžko si představit, jaké bolesti musí mladý student dnem i nocí podstupovat.
Po boku Dáriuse stojí skvělá a silná žena. Je ale nejvyšší čas jí pomoci
„Jmenuje se Nikola. Poznali jsme se vcelku nestandardně. Nikča byla na výletě na Slovensku, kde si u cykloturistiky zranila obě kolena, i s nutností šití. Čekala ji cesta domů do Prahy, a to samotnou. Kamarád mi o tom říkal a tak jsem se přihlásil, že jí alespoň přinesu berle a pomohu se zavazadly na nádraží. Tehdy jsme se začali více bavit, do toho chvilku hrát squash, zapsali jsme si třeba společnou přednášku. Kamarád, přes kterého jsme se poznali, měl bohužel leukémii vyvolanou léčbou jiného nádorového onemocnění z dětství, s velmi špatnou prognózou. V mezidobí se ještě vyskytl covid a cesta za ním na Slovensko tehdy nebyla možná. Pro oba měl významnou roli v našem životě, spontánně jsme tedy po jeho úmrtí společně trávili s Nikčou několik dnů víceméně nonstop a přirozeně se z toho vyvinulo něco jako vztah. Teď už trvá téměř šest let a nedokážu si představit alternativu - mám jistotu nejen podpory, ale i zajímavého partnera k diskuzi,“ popisuje svou partnerku mladý muž. Ekonomicky aktivní být nezvládá, snaží se tedy být alespoň částečně nápomocný v domácnosti, vařit nebo venčit v blízkém okolí psa. Snaží se navíc udržet v kontaktu s oborem, teď už ale v online podobě.
Kvůli vředům v puse nemůže Dárius ani mluvit. Pro komunikaci s přítelkyní používá google překladač s hlasitým „přepisem“ jeho myšlenek
Nikola musí být skvělá ženská, říkám Dáriovi. Bez váhání souhlasí: „Ano, to je. K tomu má náročné zaměstnání, je pedagožkou v diagnostickém ústavu pro mládež, v sekci pro chlapce ve věku 15 - 18 let, kde jsou umísťováni na základě problémového chování jako je zneužívání omamných a psychotropních látek, ale i násilné trestné činy. Většina žáků má značně omezené základní vzdělání, ukončenou 8. nebo 9. třídu, několik z nich pokračuje ve studiu. Snahou výukového procesu je tedy rozvíjet některé obecné a interdisciplinární kompetence, empatii a podobně. Což je někdy náročné, sám pomáhám s výukovými materiály, obzvláště v matematice je problém i s dělením nebo zlomky, neříkajíc úpravy rovnic, což třeba znesnadňuje výuku chemie, fyziky a biologie. A také zaujmout současně někoho s neukončenou ZŠ a gymnazistu musí být těžké. Do toho má Nikola pravidelně každodenní návštěvy mé osoby v době hospitalizace. Její okamžitá ochota jít nakoupit tekutou stravu, když se afty zhorší do stavu, že není možné jíst ani jogurty, tolerance toho, že nemohu mluvit a často znečistím krví povlečení… Musí to být vysilující. Nikdy jsem však neměl dojem, že by mi něco vyčítala nebo měla známky vyhoření či rezignace,“ říká s láskou.
„Je to příliš intenzivní, moc bych si přál si na chvíli odpočinout!“
V tuto chvíli čeká Dárius na schválení úhrady typu biologické léčby, která by měla být efektivní, několik kazuistik to podle něj potvrzuje. Jedná se o látku, kterou lze, na rozdíl od té předešlé, podávat v tabletové formě, ale není bez vedlejších účinků: „Doufám, že bude postačující alespoň pro zvýšení kondice s postupnou možností návratu do běžného života. Hlavně doufám, že výskyt aftů bude minimalizován nebo úplně eliminován, značná část mých omezení souvisí i s problematickým příjmem potravy. Co bych ale v tuto chvíli chtěl, je trochu iracionální. Potřeboval bych pauzu. Řeší se to už několik let, v intenzivní fázi to už budou téměř dva až tři. Alespoň nějaký týden, deset dnů bez symptomů. Jsem k léčbě však optimisticky orientován, navzdory předešlým neúspěchům. Doufám tedy v co nejrychlejší návrat,“ neztrácí Dárius naději.
Pomoc přichází i ze strany veřejnosti
„Vaše podpora mi pomůže překonat nejtěžší období a přiblížit se k vysněnému cíli – vrátit se ke studiu a normálnímu životu,“ vzkazuje Dárius těm, kteří na dárcovské platformě Znesnáze přispívají do jeho sbírky. Její výtěžek má pomoci k léčbě, sanaci chrupu, ale i s každodenními výdaji, na které zůstala jeho partnerka sama.
Partneři v dobách, než Dáriuse postihly těžké příznaky Behcetova syndromu.
„Děkuji všem, kdo mi podají pomocnou ruku,“ uzavírá mladý muž a věří, že jednou se zase karta obrátí a nesnesitelné bolesti a trápení alespoň částečně odejdou.
