Článek
V naší zemi pečuje o svého blízkého, podle odhadů iniciativy Pečuj doma, milion lidí. Bez nich by se už tak přetížený sociální systém naprosto zhroutil, přesto jim stát velkou oporou není. Přicházejí tak často nejen o svůj soukromý život, práci a dovolenou, ale také o vlastní zdraví. Jako například paní Miroslava, která potřebuje na operaci, ale je pro ni těžké sehnat někoho, kdo by se o jejího handicapovaného syna postaral: „Abych mohla pečovat, musím mít zajištěnou péči i o sebe, mít možnost odpočívat, a stát by měl zajistit péči během mé rekonvalescence. Já jsem si nevybrala, že budu pečující. Ani to, že budu mít dítě s hendikepem. Ráda bych šla do práce, ale jsem doma. Já doma být nechci, já doma být musím,“ říká máma Mirka.
Podle průzkumu iniciativy Eurocarers, která se snaží, aby země v Evropě uznávaly a zlepšovaly neformální péči, vyplývá, že 60 procentům lidí péče o blízké negativně ovlivnila zdraví. Data také ukazují, že péče je velmi nerovnoměrně rozdělena. V České republice jsou 9 z 10 neformálně pečujících ženy.
Jára se narodil jako zdravý kluk. Ve dvou letech přišla vysoká horečka a následný těžký otok mozku jehož příčinu lékaři nezjistili: „Řekli nám, ať se připravíme na to, že zemře. Že nevědí, jak mu pomoci. Po měsíci na JIP mi předali do náruče těžce postižené dítě. Mohla to být reakce po povinné očkování, ale také reakce na oslabený imunitní systém. Dnes už se budu těžko dohadovat. Je to již dávno. Následovaly pobyty v nemocnici a epileptické záchvaty. Dnes pečuji o 30leté „dítě“, které potřebuje péči a pomoc ve všech oblastech života,“ říká padesátnice Mirka. Když chce odejít z domu, musí zajistit placenou sociální službu za 150 korun/hodinu. Využívá osobní asistenci, odlehčovací služby, stacionář… vše to jsou placené služby: „Syn si může měsíčně hradit 128 hodin. Zbytek péče, tedy 500 hodin, pečuji já, zdarma,“ konstatuje, a při mém dotazu, kdy byla naposledy s kamarádkou na kávě nebo u kadeřníka, odpovídá s hořkým úsměvem, že před rokem, když na plese pro zdravotně postižené vyhrála poukaz do kadeřnictví: „Když jdu například k lékaři, musím sociální službu zajistit s předstihem, minimálně týden dopředu. Když nestihnu odhlásit 24 h předem, například kvůli nemoci, stejně ji zaplatím. Odlehčovací pobytové služby jsou těžko dostupné. Losuje se, kdo se zúčastní, vše se musí plánovat i půl roku předem. Terénní služby musím také hlásit předem. Příspěvek na péči, který syn pobírá, je nedostačující. Zdaleka nepokryje potřebnou péči.“
Jára má rád sporty, malování, hudbu. Je rád venku v přírodě, na chatě. Nepíše ani nečte, ale to neznamená, že by neměl svůj příběh, který stojí za vyprávění, a i pro něj bude osvobozující, když některé z těch zážitků budou bez mé přítomnosti.
Projekt Neviditelní odhaduje, že asi 200 tisíc z celkového počtu neformálně pečujících patří do skupiny takzvaných Neviditelných lidí. Ti jsou například ohroženi chudobou nebo vyloučením ze společnosti či z pracovního života. Pro neformálně pečující přichystal projekt několik rad, jak Neviditelnosti předejít.
„Stárnu, tedy i mé zdraví odchází. Samozřejmě se péče o syna projeví na mém zdraví, jsem s dětmi sama. Nyní to bude již třetí operace po covidu, kterou musím podstoupit. Sháním finance u nadací, sbírkou, zadlužuji se. Týden péče stojí 25200 korun, máme 19200 na celý měsíc. Závěr si z toho může udělat každý sám. Chci jen důstojně žít, ne přežívat. Chci mít za svou práci, kterou ušetřím státu nemalé finance, kdyby syn byl v ústavu. Jako neformální pečující nemám nárok na nemocenskou, na příjem, na dovolenou, ani na odpočinek. Pečuji také o druhého syna v pubertálním věku, jezdím za dědou, už má přes 80 let, také mu pomáhám, ale je ještě soběstačný. Rodiče jsou rozvedení, žije každý sám, maminka je vážně nemocná, žije v bytě s pečovatelskou službou, péči o ni již plně nezvládám,“ líčí svou situaci Miroslava.
Dříve nebo později se pečujícím stane většina z nás. Dostat ale takovou „nálož“ najednou, je pro jednoho člověka příliš. Proto Mirka požádala na dárcovské platformě Znesnáze, která se podpoře pečujících dlouhodobě věnuje, o pomoc veřejnost. Cítí, že péči o sebe už nemůže odkládat: „Milí dárci, musím na operaci a řeším aktuálně jak pokryji nezbytnou péči o syna, kterou zajistí během mého pobytu v nemocnici asistenční sociální služby. Jinou možnost bohužel nemám. Nechci, aby syna umístili na psychiatrii. Prosím, pomozte mi alespoň s úhradou jednoho týdne asistencí. Když se vybere více, bude to ideální, protože zbude i na nezbytnou rekonvalescenci,“ vzkazuje s vděčností a nadějí v textu sbírky.