Článek
Světový den boje proti rakovině (World Cancer Day) připadá jako každoročně na 4. únor. Jeho cílem je zvýšit všeobecné povědomí o této zákeřné nemoci a oprostit se tak od některých mylných představ, které o rakovině stále panují. Podle mě by ale měly být součástí zvyšování povědomí i přípravy na všechny její možné fáze. Věřit v to nejlepší, ale připravit se i na to nejhorší. Učit ty, kteří zůstanou, jak přijmout VČAS odchod, který rakovina nezřídka kdy způsobí. Ještě dřív než přijde.
Bez přijetí a rozloučení nemůžeme jít dál mnohdy i roky. Pod tíhou výčitek a tlakem dveří vedoucích do vlastního černého svědomí, které nejdou bez rozloučení uzavřít sebevětší silou.
Je to jako odejít z domu a nepřesvědčit se, že je sporák vypnutý. V tvojí hlavě hoří celý byt dokud se nevrátíš
Oba zemřeli v té nejhorší možné době. V době covidu. V době, kdy nemohli milující být s milovanými, když umírali v nemocnicích. V době, kdy neprobíhali ani veřejné pohřby a kremace. V době, která nechala otevřenou ránu v srdcí tisíců lidí, kteří se nemohli rozloučit. Jedině rozloučení může díru po ztrátě časem zacelit. A je nesmírně těžké ho dokončit jen sám v sobě. Myslím, že tohle je jeden z nejtrvalejších následků pandemie, o kterém se ale příliš nemluví. Zatímco čísla statistik zaschla a jejich příčiny už nejsou tak živelně rozporovány, rány jsou stále živé a nezacelené. Nedostaly obklad z lidským dotyků.
Poslední výlet, na který si mě vzal. Byl jsi nezvykle tichý a zamyšlený. Nic jsi mi neřekl. Nedal jsi mi možnost poděkovat a rozloučit se. Chtěl's ušetřit mě. Sebe? Nás? Chtěl ses rozplynout? Zlobím se. Na nás oba.
Nechci svádět všechno na pandemii, protože vím, že velkou část viny nesu sama v sobě já. Zatímco Radek mi svoje umírání jednoduše zatajil, ty's ke mně byla upřímná. Říkala jsi - umírám. Jenže já slyšela v tvém hlase jen nevyřčený strach. Přitom to ve skutečnosti bylo odvážné oznámení faktu a smíření, které volalo po rozloučení. Pořád jsem si namlouvala, že to nemůže být konec, ačkoli tomu všechno nasvědčovalo. Dokonce, i když mi Viktor sám řekl, že je čas se rozloučit, já tomu nevěřila. Přijela jsem a plácala nesmysly, jako bychom se měly příště zase vidět. Neujistila tě, že můžeš s klidem odejít. Že nemusíš mít strach, že se o všechno postaráme. Že budu dál zpovzdálí i blízka dohlížet na tvou malou princeznu. Že jí odpovím na otázky dospívající slečny, až se bude jednou ptát… Nic z toho jsem nevyslovila. Jako bych měla pocit, že taková slova ti ublíží. Přestože to byla právě ta slova, na která jsi čekala a která by ti s odcházením pomohla. Byla jsem sobecká a jen plácala a plácala. Nevlezla jsem si za tebou pod peřinu a nehladila tě po hlavě, kterou dřív pokrývala ta nádherná zlatá hříva, kterou sis nechal zpracovat prozřetelně do paruky, aby ses jí nemusela vzdát. Nezůstala jsem v tichém objetí. Vzpomínám si, na to tvoje drobný tělíčko, slabý a unavený, sotva pár desítek kil vážící, který muselo unést to obrovský břicho plný hnisu, kterej tě na konci ničil. Vzpomínám si víc na všechno to „naposled“, co zastiňuje všechen ten smích a radost předtím. I na to, jak si seděla na židli a Viki ti masíroval záda potom, co jsi s námi s dětma venku sáňkovala. Muselo tě to stát tolik sil. Ale nikdy jsi to na sobě nedala znát. Pořád jsi tu byla pro svou malou princeznu. Pro nás všechny. Tváří v tvář smrti podpíraná láskou k jiným více než láskou jiných. Tak strašně mě mrzí, že jsem neuměla číst mezi řádky, že jsem si nedokázala připustit, že je to opravdu naposledy. A nebylo to poprvé. Zklamala jsem takhle před tebou už další, které jsem milovala. Jako srab, co neumí přijmout realitu.
Proč? Proč je to tak těžké? Proč se to neučí stejně, jako třeba řídit auto, ačkoli auto každý z nás potřebovat nebude, ale rozloučit se s milovaným ano?!
Hledaly jsme poklad a našly jsme sebe. Naše poslední Velikonoce.
Je čas přestat ztrácet čas. Připravit se na rozloučení, které může přijít kdykoli
Jednou mi jedna moudrá žena z hlineckého domácího hospice řekla, že je důležité žít tak, abychom mohli zítra s klidem odejít. S čistým stolem, čistým štítem, s urovnanými vztahy. Tak moc pravdy v tom je a zároveň úsilí, které nebere konce, ale je třeba na něm denně pracovat. O to víc mě potěšila loňská aktivita Centra paliativní péče s názvem Preventivní prohlídka života. Vřele ji všem doporučuju, ať už se cítíte mizerně, nebo jako rybičky. Vždy je pro ni vhodná doba.
Téma smrti se kolem mě točí pořád. Nemluvím jen o odchodu mé milované kamarádky a životní lásky v jediném měsíci před pěti lety. Mluvím o smrti, která je všude přítomná i kvůli práci, kterou dělám. Pracuji na podpoře starých osamocených lidí skrze má Ježíškova vnoučata, a v Znesnázi se velmi často dostanu do kontaktu s lidmi, kteří umírají nebo jim někdo blízký umírá. Kteří mi věří, že jejich tíze uzmutím části břemene ulehčím. Zdá se, že bych měla být připravená, odolná, seznámená… ale nejsem. A proto se pořád ptám…
Odpovědi, které by mohly pomoci i vám
Alžběta Havrdová, koordinátorka konference Sestry v paliativní péči, vystudovala teoretickou pedagogiku na FFUK, pracuje jako koordinátor paliativní péče v nemocnici na Vinohradech a mimo to dále působí jako lektorka pro organizaci Magdaléna o.p.s., kde se věnuje vzdělávání pedagogů, primární a selektivní prevenci na školách. Alespoň tomu tak bylo na konci loňského roku, kdy mi pomáhala s hledáním odpovědí na moje otázky:
Rozloučit se při odcházení z místnosti považují všichni za běžnou součást života. Rozloučit se s tím, kdo odchází z tohoto světa, je pro nás ale často oříšek. Jaké zábrany v tom hrají tu hlavní roli?
Z pohledu paliativní péče může být rozloučení na konci života obtížné z mnoha důvodů, včetně těch, kterým nemusíme plně rozumět. Tento proces je emočně náročný, spojený se smutkem, strachem ze ztráty a pocitem bezmoci. Někteří lidé se mohou rozloučení vyhýbat nebo ho zlehčovat jako způsob ochrany před bolestí. Je důležité respektovat rozhodnutí každého, včetně toho, když se někdo rozhodne nerozloučit. Nikdy nevíme, co za jejich vzájemnými vztahy stojí, vidíme jen špičku ledovce, a hlavní je brát ohled na přání pacienta či klienta. Kulturní a společenské normy také hrají roli – u nás v České republice je stále smrt tak trochu tabuizována, i když musím říct, že se poslední dobou osvěta ohledně smrti a umírání čím dál více otevírá dveře, například ve školách (vzdělávání je právě ta součástka, která nám jistě pomůže změnit budoucí smýšlení generací), či díky osvětovým kampaním, jako je Prohlídka života. je častou překážkou nedostatek otevřené komunikace – mnoho lidí nemá odvahu hovořit o smrti a umírání. Paliativní péče proto zdůrazňuje potřebu podpory otevřené komunikace mezi pacientem, jeho rodinou a zdravotníky. Paliativní týmy v nemocnicích pomáhají tuto komunikaci rozmotat a přinášejí do nelehkých situací plán a tudíž jistotu jistotu.
A co domovy seniorů? Jaký je současný přístup k informování umírajících o jejich stavu právě tam? Protože vím, že umírajícímu jeho situaci často tají s argumentem, že mu tím chtějí ulehčit? Znám nejeden takový případ. Není to nemorální? Probíhají školení personálu na to, jak s klienty vést takové rozhovory? Je povinností personálu sdělit tuto informaci, a pokud ne, porušuje se tím nějaký etický nebo legislativní rámec?
Z pohledu paliativní péče je otevřená komunikace s pacienty o jejich stavu a prognóze zásadní, protože podporuje důstojnost a autonomii člověka. Informování umírajících o jejich stavu umožňuje čas, který mají před sebou vzít do svých rukou a využít, poskytuje příležitost se rozloučit s blízkými, uzavřít nevyřízené záležitosti a podílet se na rozhodování o další péči. Je důležité zmínit, že ne každý pacient chce být informován o svém stavu, a proto by měl personál vždy zjišťovat, zda si klient přeje o svém zdravotním stavu vědět. Často se setkáváme s názorem, že sdělení pravdy, například babičce, by mohlo situaci zhoršit nebo urychlit průběh nemoci. Přesto je zásadní upřednostňovat přání klienta a pomoci rodině pochopit, co by si jejich blízký skutečně přál. Mnoho domovů pro seniory se již věnuje vzdělávání, a to jak v medicínských otázkách, tak v komunikaci závažných zpráv. Problém často není neochota personálu, ale spíše nevědomost o možnostech dalšího vzdělávání v této oblasti. Inspirativní mohou být i stáže v různých zařízeních napříč systémem péče (nemocniční paliativní týmy, domovy pro seniory, lůžkové hospice, agentury domácí péče, …). Eticky a legislativně má zdravotnický personál povinnost poskytovat informace v souladu s právem pacienta na účast při rozhodování o své léčbě. Neposkytnutí pravdivých informací by mohlo být považováno za porušení etických zásad, které staví na první místo důstojnost a autonomii pacienta. Zároveň je důležité, aby komunikace byla citlivá a přizpůsobení individuálním potřebám pacienta. Jedním z nástrojů, který mohou lidé využít, je dříve vyslovené přání. Jde o dokument, ve kterém občan ČR starší 18 let určuje, jakou léčbu a péči si přeje nebo nepřeje v případě, že by nemohl o sobě rozhodovat, například při kómatu či pokročilé demenci.
Paliativní péče doporučuje otevřený a soucitný přístup, který bere v úvahu v první řadě potřeby a přání pacienta/klienta. Výsledky druhého ročníku Paliativní péče v domovech pro seniory ukazují pokrok v této oblasti. Navíc se plánuje konferenci pro ,,domovy seniorů”, organizovaná ve spolupráci se SueRyeder a Abakusem, s očekávanou účastí 400 lidí z řad Domovů pro seniory, což naznačuje snahu o další rozvoj a podporu paliativní péče v těchto zařízeních.
Jaký je vhodný přístup při loučení s blízkým, ať už v domácím prostředí, nemocnici či jiném zařízení? Jakými tématy a způsoby komunikace lze přinést klid a podporu umírajícímu, aniž by rozhovor působil neupřímně nebo nevhodně? Existují obecné rady, jak vést takové rozhovory, aby člověk zpětně nelitoval nepromyšlených slov?
Obecné rady neexistují, ale důležité je být připravený a plně přítomný. Osvědčilo se například předem připravit děti na to, co mohou očekávat: vysvětlit, že babička bude ležet, možná je nepozná, ale mohou ji držet za ruku a kdykoli odejít, pokud by se necítily dobře. Dát dětem možnost se rozloučit je důležité, ale musíme také respektovat jejich právo odmítnout. Příprava na takové setkání je klíčová. Stejně tak existují situace, kdy se klient nechce rozloučit, což může mít mnoho důvodů, které je třeba respektovat. Proškolený personál by měl zjistit, co za tím stojí, ale přání jedince by mělo být respektováno. I když je každá situace jedinečná, existují obecné principy pro vedení rozhovoru s umírajícím. Je důležité být otevřený a upřímný, ale zároveň citlivý. Umírající si často uvědomuje svou situaci, takže je lepší vyhnout se neupřímnému chlácholení a falešným nadějím. Namísto toho je vhodné uznat obtížnost situace a nabídnout upřímnou podporu. Naslouchání, a to i v tichu, je zásadní – stačí být přítomný a projevit zájem o pocity, vzpomínky a myšlenky umírajícího.
Jak se vyrovnat s informací, že náš blízký skutečně umírá? Jak se vypořádat s nadějí, která již není realistická?
Z pohledu paliativní péče je vyrovnání se s informací o blížící se smrti blízkého velmi náročné. Je důležité vědět, že na to člověk nemusí být sám. V nemocnicích působí paliativní týmy, doma pak domácí hospice, agentury domácí péče a další služby. Pro umírajícího je to těžká situace, a sdělování této zprávy rodině může být velmi obtížné. Paliativní tým může být při tomto sdělování přítomen, pomoci rodině zvládnout emoce a vytvořit plán, který poskytne pevné body pro následující dny. Důležitá je i podpora po smrti blízkého, tu například poskytují poradci pro pozůstalé, nebo stabilizační služby společnosti Vigvam. V tomto směru může být nápomocná i hra Řekni mi, která otevírá náročná témata přirozeným a nenuceným způsobem," uzavírá Alžběta Havrdová a věřím, že dokázala svými slovy pomoci nejen mně, ale i mnohým z vás. I kdyby jedinému z vás pomohla zavřít ty pomyslné dveře, aby průvan svědomí stále duši netrýznil, díky jí za to!
Odpustit životu. Odpustit sobě, že jsme mu nedokázali odpustit
Já se snažím si odpustit. Odpustit si, že jsem nedokázala říct sbohem a neboj se, o všechno se postaráme. Že jsem nedokázala být silná tak, jako člověk, který byl na pokraji svých sil. Odpustit si, to je možná řešení, pokud promeškáme svou příležitost být dobrým přítelem a parťákem na poslední cestě. Pak už je ale čas být připravený. Narovnat se, znovu vykročit a vědět, jak příště opět neklopýtnout, až bude pevného pařezu na konci cesty třeba. Nebo jak říct sám ve chvíli odchodu- nezlobím se, že neposloucháš, co ti říkám, protože vím, že hlas tvého vystrašeného srdce je teď silnější.
Říká se, že člověk na konci života nelituje tolik toho, co udělal, ale toho, co neudělal. Zkusme žít s vědomím toho každý den, abychom jednou litovat nemuseli. Aby v srdci zůstávalo dost místa pro hezké vzpomínky, kterým výčitky nebudou bránit ve výhledu.
Má nejmilejší fotka. Pořád vidím, jak jsi běžela vedle vlaku a mávala. Smála jsem se a kutálely se mi hrachy po tvářích. Ty ses loučit vždycky uměla. Odpusť mi, že já ne, lásko usměvavá. Snad i já si jednou odpustím.
