Rozumem zdravého kluka encefalitida uzamkla v jeho těle. S okolím „mluví“ očima

Život se syndromem uzamčení se jen těžko k něčemu přirovnává. Přiblížit k pocitu člověka uvězněného ve vlastní hlavně se dokáže jen ten, kdo někdy zažil spánkovou paralýzu nebo například viděl film Skafandr a motýl. V obou případech byl ale takový prožitek jen chvilkový. U lidí, které syndrom uzamčení postihne, je ovšem doživotní. Přijde z ničeho nic do života zcela zdravého člověka poškozením mozkového kmene. Nejčastěji za ním stojí cévní mozková příhoda (ucpání bazilární tepny), úraz hlavy, nádor nebo zánět postihující mozkový kmen - jako třeba encefalitida.

S popisem nemoci přišli v roce 1966 američtí neurologové Fred Plum a Jerome B. Posner. Konkrétně se jedná o poškození mozkového kmene, což je část mozku bezprostředně navazující na míchu. Z toho důvodu se jedná o nevratné poškození, s nímž je potřeba se naučit žít – například tréninkem komunikace pomocí mrkání či podpůrnou terapií pro postiženého člověka a jeho blízké okolí. Jak ukázal případ francouzského novináře Jeana-Dominiqua Baubyho, o němž pojednával právě zmíněný snímek Skafandr a motýl, i v tomto tragickém stavu je možné do jisté míry pracovat a naplňovat životní touhy. Bauby pomocí mrkání nadiktoval celou knihu, jež se stala základem pro stejnojmenný film. Nejznámější pacient však zemřel předčasně na zápal plic v roce 1997 pouhé dva dny po zveřejnění své knihy, která se postupem času stala bestsellerem.

Komunikace mentálně zcela zdravého člověka s okolím probíhá mrkáním nebo pohyby očí. Jako už deset let v případě Marka.

Marek byl vždycky houževnatý bojovník, ani nemoc ho nedokázala zastavit

Marek se narodil jako zdravý kluk. Chodil na základní školu se zaměřením na jazyky, miloval fotbal a měl spoustu plánů a snů – jako každý devítiletý kluk. Když ale onemocněl virovou encefalitidou, jeho život se změnil od základu. Marek vlivem onemocnění zcela ochrnul. Lékaři u něj diagnostikovali vzácný „syndrom uzamčení“ – tedy stav, kdy je člověk při plném vědomí, vnímá, rozumí a pamatuje si, ale svou vůlí nemůže ovlivnit svoje tělo.

Díky neuvěřitelné podpoře své rodiny a skvělých učitelů dokončil Marek základní školu, studuje střední a dál se věnuje i angličtině. Pomáhá mu při tom speciální počítač ovládaný pohybem očí. Letos Marek oslaví 19. narozeniny. Jaké je jeho největší přání je asi více než jasné, ačkoli ví, že jeho stav je při současné medicíně nevratný. Nicméně - například příběh Martina Pistoriuse může jistou naději všem nemocným stále přinášet, stejně jako některé další příběhy.

O Marka se nepřetržité stará maminka a sestra, které neskrývají, že péče je náročná. Jak fyzicky a psychicky, tak i finančně. Proto se jejich kamarádi rozhodli uspořádat na Znesnáze21 sbírku, která rodině může alespoň trochu ulevit s nákupem zdravotnického materiálu, léků, speciální stravy, a hlavně úhradou odměny zdravotního asistenta, který mamince a sestře Marka pomáhá s náročnou péčí.

Šestnáct žen, které doslova přiběhly na pomoc

Běžecký tým Map My RUM je amatérský běžecký tým kamarádek a matek, které před šesti lety spojil jeden velký běžecký sen - Vltava Run, 380 km dlouhý štafetový závod. Každý rok se snaží vyměnit „zprávy z boje“, pot a všechny naběhané kilometry za finanční prostředky pro někoho, kdo se nemůže jen tak sebrat a jít běhat s kamarády: „Znovu a znovu se přesvědčujeme o tom, že kolem sebe máme spoustu dobrých lidí, kteří nám pomáhají povědomí o sbírce šířit a každý rok ji také naplnit. Mezi takové lidi patří i náš spřátelený tým Třista60. Letos sbírku podruhé a moc rády zakládáme pro Marka a jeho rodinu,“ vysvětlují organizátorky sbírky z Týmu Map My RUM & Třista60.

Lidé, jako jsou ti z téhle party, dokáží svým zápalem přinášet nejen ulehčení od každodenních starostí, ale také naději a lásku, která je pro člověka uzamčeného ve vlastní hlavě tolik potřebná. Hledat přátelství, oporu nebo třeba jen pochopení je často těžké, což dokazuje také nespočet příběhů a zpovědí lidí se syndromem uzamčení, které je možné na internetu dohledat.

Dobrý večer, já jsem Alison, je mi 19 a před 5 lety jsem byla zapletená do nehody, kdy do mě někdo narazil a ujel, což mi poškodilo mozkový kmen a já se nemůžu hýbat ničím kromě očí. Bydlím doma s rodinou, která se o mě stará. Pořád cítím svoje tělo.

Co bys chtěl, aby lidi věděli o tvém syndromu?

Že nejsem mrtvej mozek. Doktoři fakt zvažovali, že mě odpojej, protože si mysleli, že jsem mrtvej mozek, ale naštěstí moje rodina trvala na dalších testech a zjistili, že žiju.

Text, který si můžete formou rozhovoru s přispěvateli přečíst na Redditu a poznat tak další z pohledů člověka uvězněného ve vlastní hlavě. Ženy, které se z ničeho nic vymanil život z jejích vlastních rukou. Na jeden milion obyvatel mluvíme přibližně o jednom takovém člověku. Člověku, který potřebuje naslouchání a lásku stejně, jako zmiňovaný milion ostatních.