Článek
Co byste dělali, kdybyste se naráz ocitli zavření ve svém vlastním těle, při plném vědomí, vnímající, cítící, ale bez možnosti vykonat sebemenší pohyb nebo o svých prožitcích komukoliv povědět? Asi se shodneme, že představa něčeho takového je hotová noční můra. Muž jménem Martin Pistorius přesně takovou noční můru zažil na vlastní kůži. V důsledku vážného onemocnění mozku totiž jako malý chlapec upadl do vegetativního kómatu a po nabytí vědomí následně na dlouhá léta uvízl ve stavu, který zná moderní medicína pod názvem „locked-in syndrom“, v češtině „syndrom uzamčení“. Jedná se o stav vážné poruchy mozku, při které u pacienta dojde ke kompletní paralýze všech vůlí ovlivnitelných svalů (příčně pruhovaná svalovina) s výjimkou většiny okohybných svalů. Vlastní tělo se pak pacientovi stává vězením - vnímá vše, ale nedokáže to dát najevo.
Martin Pistorius prožil se syndromem uzamčení dvanáct dlouhých let, než se mu podařilo vymanit se z otěží vlastního těla.
Fatální onemocnění mozku
Martin Pistorius se narodil roku 1975 v jihoafrickém Johannesburgu. Byl to zcela zdravý, bystrý chlapec, jehož dětství se nijak zvlášť nelišilo od dětství jiných chlapců jeho věku. Žil s matkou, otcem a dvěma staršími sourozenci, dopoledne trávil ve škole, odpoledne běhal venku s kamarády a byl posedlý tehdy žhavou technologickou novinkou - počítači.
Jednoho dne roku 1987 se vrátil domů ze školy a stěžoval si na bolest v krku. Matka ho vzala k lékaři, který se zpočátku domníval, že chlapec se nakazil obyčejnou chřipkou. Naordinoval mu proto obvyklou léčbu, která zahrnovala léky na snížení horečky, dostatečný příjem tekutin a klid na lůžku, malému Martinovi se ale ne a ne ulevit. Během několika dní prudce přitížilo, hospitalizovali ho proto na dětském oddělení zdejší nemocnice, kde mu byla provedena podrobnější vyšetření. Testy ukázaly, že Martin trpí hned dvěma komplikovanými stavy - kryptokokovou meningitidou (zánětem mozkových blan způsobeným kvasinkou) a tuberkulózou mozku. Přestože okamžitě obdržel nejlepší dostupnou léčbu na obě zjištěná onemocnění, jeho stav byl velmi vážný. Dosud se neví jistě, zda tehdejší diagnostika byla správná, léčba každopádně neměla téměř žádný efekt. Martinovo tělo zesláblo natolik, že postupně ztratil sílu hýbat hlavou i končetinami, nedokázal se sám najíst a následně přišel i o schopnost verbálně komunikovat.
Zánět mozkových blan na magnetické rezonanci
Tomu, co následovalo, už lékaři nedokázali zabránit. Martinovi bylo dvanáct let, když se propadl do tzv. vegetativního stavu (forma bdělého kómatu). Jeho tělo nebylo schopno reagovat na jakýkoliv podnět zvenčí a hoch ztratil vědomí. Po následující tři roky byl s to jen nevědomky mrkat a hýbat očima.
Zamčený ve vlastním těle
Rodičům Pistoriovým lékaři oznámili, že jejich dítě je pryč. Martin přežíval stejným způsobem, jakým v zemi přežívá zelenina, bez vědomí toho, že je vůbec naživu. I kdyby se prý chlapec probral, tvrdili, jeho stav by byl dále neslučitelný se životem. Pistoriovi se s tím měli smířit, obstarat jeho tělu péči a komfort a čekat na jeho smrt, která, bude-li milosrdná, přijde brzy.
Navzdory negativním prognózám Martin přežil pobyt v nemocnici a byl propuštěn do domácí péče. Rodiče o něj pečovali, jak nejlépe mohli, a když nemohli, vozili syna do denního stacionáře. V době kolem Martinových patnáctých narozenin se stalo něco neuvěřitelného. Aniž by si toho kdokoliv z jeho okolí všiml, probudil se. Jako svoji první vzpomínku z té doby si vybavuje, jak se někde vysoko nad ním cizí hlasy baví o tom, jestli by ho měli oholit. Věděl, že se všechno změnilo - zase mohl vnímat, cítit, slyšet i vidět. Nic z toho ale pro něj v ten okamžik nebylo důvod k oslavám. Protože na jeho fyzických schopnostech se ještě dlouhá léta nemělo nic změnit, čekalo Martina utrpení horší než jakékoliv jiné.
„Byl jsem jako duch,“ uvedl ve své autobiografii. „Všechno jsem viděl i slyšel, ale jako bych tam nebyl. Byl jsem neviditelný.“
Všichni v Martinově blízkosti se pochopitelně chovali, jako by stále nevnímal, a tato nevědomost dostala v tomto kontextu zvlášť krutý rozměr. Martin zažil stav naprosté bezmoci, kdy každý jednotlivý aspekt jeho života rozhodoval a řídil někdo jiný zcela bez ohledu na jeho pocity a přání. Někdo jiný rozhodoval, jak teple bude oblečen, v jaké poloze bude ležet, jaké oblečení bude mít zrovna na sobě. Martin dodnes vzpomíná, kolikrát jeho aktuální potřeby jeho ošetřovatelé odhadli špatně a on se jim nemohl jakkoliv bránit. Příliš nebo nedostatečně teplé oblečení, ostré světlo lampy namířené přímo na jeho obličej, protivný program v televizi nebo třeba svědící cedulka na tričku - všechny tyto zdánlivé maličkosti mu život dokázaly proměnit v horor, když je byl nucen snášet dlouhé hodiny vkuse.
„Nedokážu ani vyjádřit, jak moc nenávidím Barneyho,“ vzpomíná dnes Pistorius na odpoledne strávená před televizní obrazovkou ve stacionáři, kdy musel nekonečně dlouho sledovat dětský program Barney & Friends s kreslenou postavičkou dinosaura Barneyho.
Lidé s řečovým handicapem využívají ke komunikaci s okolím různé typy komunikátorů. Zde na fotce řečovým počítač podobný tomu, který používá Martin Pistorius
Jako zvlášť trpký zážitek z té doby Martin zmiňuje ten, kdy mu jeho matka ve chvíli velkého vypětí a vyčerpání pohlédla zpříma do očí a řekla:
„Doufám, že brzo umřeš.“
V Martinovi její slova bolestně rezonovala několik dalších let. Nikdy jí je nezazlíval; věděl, s jak ohromným nasazením pečovala o dítě, které vypadalo už jen jako karikatura jejího milovaného syna. Podle jeho vlastního vyjádření mu tehdy ale zlomila srdce.
Vysvobození
Přelom tisíciletí přinesl další velký zvrat v Martinově životě - a tentokrát už k lepšímu. Jedna z jeho pečovatelek, dobrosrdečná žena jménem Virna van der Walt, si všimla, že Martin pohybem očí a mrkáním reaguje na to, co mu říká. Domluvila, aby se podrobil testování v centru alternativní a augmentivní komunikace v Pretorii, kde se konečně zjistilo, že Martin nejen, že plně vnímá, ale že jeho kognitivní schopnosti jsou na velmi dobré úrovni. Navzdory tomu, že jeho mentální vývoj se fakticky zasekl na úrovni dvanácti let, prostřednictvím komunikátoru se projevoval jako inteligentní mladý muž. Komunikátor mu rodiče pořídili i domů a Martin tak mohl poprvé po dlouhých dvanácti letech promluvit se svými blízkými. Přestože se musel znovu naučit vše od čtení přes sociální dovednosti až po čištění zubů, mnoha novými podněty a zážitky zesílil natolik, že začal částečně ovládat horní polovinu těla. Do roku 2015 už se uměl sám pohybovat na invalidním vozíku a naučil se dokonce svýma vlastníma rukama řídit speciálně upravené auto.
Po polovině života strávené v naprosté izolaci mysli se Martin rozhodl, že už nepromarní ani den, a přestěhoval se za svou sestrou Kim do Velké Británie. Zde vystudoval informatiku na vysoké škole a seznámil se se svou budoucí ženou Joannou. Vzali se roku 2009. O své trpké zkušenosti s locked-in syndromem napsal knihu, která vyšla roku 2011 pod názvem „Ghost Boy“.
Dnes si Martin Pistorius užívá radosti i strasti klidného rodinného života. S manželkou vychovává malého synka, živí se jako programátor a web designér a na svém instagramovém profilu pravidelně sdílí fotografie ze svého těžce vybojovaného života na svobodě.
Fórum Univerzity v Hertfordshire, alma mater Martina Pistoriuse
ZDROJE:
Robinson, Gregory: „Man who survived more than a decade in a coma woke up to tell a remarkable story“ (15.1.2023) www.unilad.com. Čteno 25.4.2024
PISTORIUS, Martin a LLOYD-DAVIES, Megan. Návrat z nicoty: strhující příběh chlapce, jenž se stal vězněm vlastního těla. Přeložil Jana JAŠOVÁ. Praha: Práh, 2016. ISBN 978-80-7252-647-5.
Withnall, Adam: „'Ghost Boy' Martin Pistorius who suffered mysterious virtual coma for 12 years describes hearing his mother tell him: 'I hope you die'“ 14.1.2015. The Independent. Čteno 25.4.2024
