Článek
Mid-aortic syndrom je v Kubíkově případě kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům, kvůli kterému musí užívat šest druhů léků na vysoký krevní tlak. Přesto jeho hodnoty běžně dosahují 150/100 mmHg – a to je pro tříleté dítě stav, který může být kdykoli fatální. Kdykoli může dostat mrtvici, kdykoli mu můžou selhat ledviny. Jde o diagnózu, se kterou se jiné dítě v Česku neléčí.
Teprve tříletý chlapeček má záliby a sny stejné, jako ostatní kluci v jeho věku. Komplikují mu je ale neustálé problémy a rizika.
Zde je video, kde zástupce Centra pro midaortální syndrom a renovaskulární hypertenzi v Dětské nemocnici v Bostonu Heung Bae Kim nemoc podrobněji vysvětluje.
Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat.
Kubík už podstoupil několik zákroků, ale žádný z nich nepřinesl trvalé zlepšení. Jedinou nadějí je operace v Bostonu
Kubíkovi na jeho nemoc přišli při pravidelné preventivní prohlídce ve třech letech. Jeho stav se nadále zhoršuje. Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie. Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit.
🆘 Jedinou šanci má Kubík v operaci, která stojí 10 milionů korun. Kubík je teprve tříletý chlapeček, který místo...
Posted by Znesnáze21 on Wednesday, June 25, 2025
Do pomoci už se pustila více než tisícovka z vás. Přidají se i další?
Rodina požádala o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny, ale výsledek zatím není jistý. Bohužel čas běží neúprosně. Navíc, i kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské. Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala v obci, tatínek Karel odešel z práce, protože ví, jak je teď čas křehký a vzácný. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je tahle situace taky velmi náročná a tak se snaží rodina zvládat vše pohromadě. A jediné, v co teď věří, je operace, kterou zvládnou jen s pomocí nás všech.
Rodina děkuje každému, kdo jí vrátí trošku naděje.
Je to přesně rok, co se díky pětadvaceti tisícům lidí, 25662 z vás všech, dostal malý Vilda na seznam pacientů v australské nemocnici. Ani tehdy rodiče nevěřili, že se to povede a šlo o částku více než dvojnásobnou. A co pak Martínek, a další děti… Zázraky se dějí! Jen nepřicházejí samy. Přicházejí s všímavostí a laskavostí, kterou my Češi, i přes pověstný cynický humor a brblání na všechno, nosíme evidentně v srdci. Ačkoli světové statistiky zas tak lichotivé nejsou. Pojďme jim to zase jednomu natřít! Pojďme to natřít nepříznivému osudu tříletého klučiny, který má mít život před sebou! ♡
