Článek
Míša a Milan se znají od základní školy. Po ní osud zavál každého jiným studijním směrem a sešli se znovu až po osmnácti letech, kdy Milan na Míšině facebooku objevil její krásné malby a oslovil jí se zakázkou na obraz pro maminku k Vánocům.
Když byl obraz hotový, sešli se u kávy, slovo dalo slovo, začali se navštěvovat a zamilovali se do sebe. Jsou to už tři roky a mezi tím se jim stihla narodit i jejich holčička Sofinka.
Půlmetrový výškový rozdíl přináší často posměch od hlupáků
Každý rok se v Česku narodí přibližně deset dětí s achondroplázií, nejčastější formou genetické poruchy růstu u lidí. Velmi často jsou to velmi chytří a talentovaní lidé. Ne nadarmo byli „trpaslíci“ oblíbení už ve středověku u královských dvorů jako šašci, kde svým ostrovtipem a inteligencí byli až obávaní. Achondroplazie, která je jedním z mnoha tipů skeletální dysplazie, se vyskytuje spíše u mužů, kteří dosahují výšky kolem 131 cm, u žen pak 124 cm. Charakteristické znaky achondroplazie patří normálně velký trup, krátké ruce i nohy, přičemž obzvláště zkrácené jsou paže a stehna. Výška Míši je tedy nadprůměrná - 127 cm. Milan má bez 20 cm dva metry.
„Jsme největší atrakce našeho města. Když jdeme s kočárkem, vnímáme to dvojnásob. I když to člověk nechce vnímat, tak to prostě vidí, jak se lidi pozastaví, ukazují si a smějí se. Ale nejhorší je, když vás uráží a vy ve finále se nemůžete ani bránit. Já si to tak neberu, ale žena to vnímá trochu jinak, protože i v dnešní době je to těžké,“ říká posmutněle Milan.
„Při plánování miminka nás lékaři ujišťovali, že se poruchy růstu u dítěte bát nemusíme“
Když se rozhodli mít dítě, podstoupili testy na genetice, které vyšly dobře. Bylo jim řečeno, že plánované miminko by mělo být normálního vzrůstu, a tak se „pustili do práce“. „Bohužel jsme nemohli otěhotnět klasickou cestou, tak jsme navštívili Centrum asistované reprodukce. Docházeli jsme na pravidelné těhotenské kontroly, genetiku a vše bylo v pořádku. V období třicátého týdne těhotenství, kdy se Míša s Milanem brali, jim lékaři sdělili, že našli menší odchylku ve vývoji. Ve 33tt potvrdily achondroplazii,“ vzpomíná táta dnes už skoro dvouleté holčičky.
Vědci před třemi lety přišli s novinkou, jejíž klinické studie přinesly pro léčbu achondroplázie slibné předběžné výstupy. Mluví o možnosti dlouhodobé léčby achondroplázie, která zahrnuje celé období aktivního růstu člověka, tedy nějakých patnáct let. Více na webu Akademie věd ČR https://www.avcr.cz/cs/veda-a-vyzkum/aktuality/Netlumit-ale-zabranit-aktivaci.-Vedci-prisli-na-novy-zpusob-lecby-poruch-rustu/
„Jsme z JČ kraje, a proto nám byla doporučena na porod nemocnice České Budějovice. Je pravda, že to bylo dobré řešení, protože jsou vybaveni na tyto porody, ale zase po propuštění domů, na následné prohlídce, nic ve zlém, ale několikrát nám bylo sděleno, že nemají takové zkušenosti s achondroplazií. Naštěstí jsme pak byli odkázáni do Motola a tam je to opravdu jiné, tam se tomu věnují a dokážou pomoct. Teď, v druhé půlce ledna, Sofi prodělala dvě operace míchy a v červnu jdeme na magnetickou rezonanci.“ líčí táta Milan současný zdravotní stav dcerky, kterým vysvětluje i důvody založení sbírky na dárcovské platformě Znesnáze.
„Peníze ze sbírky půjdou na koupi spolehlivého a bezpečného auta, protože počet kilometrů, co najedeme k lékařům, je v tisících. Jen za leden máme 1200 km ujeto na různá vyšetření a vlastní vůz je pro nás důležitý, protože momentálně nemáme vozidlo, na které se můžeme spolehnout a představa že zůstaneme stát někde na dálnici je pro mě noční můra,“ vysvětluje Milan Brenkus a děkuje každému, kdo ho v jeho úsilí a zajištění bezpečí rodiny podpoří.
Jedna ze Sofinčiných návštěv nemocnice.
Malý tělem, velký duchem
„Dá se říct, že všechno přizpůsobujeme dceřiným zdravotním problémům. Což vlastně znamená, že ji rozmazlujeme. Víme, že to není úplně dobře, ale zase máme jenom ji. Příbuzní a kamarádi to možná vidí trošku jinak, ale my si to nijak neberem. Jsme to my, kdo vědí, co potřebuje,“ odpovídá Milan na otázku, jak se liší jejich výchova batolete s achondroplazií od té „běžné“. Sama jsem měla na základní škole spolužáka s poruchou růstu. Tehdy v devadesátkách se tito lidé označovali za liliputy a často byli terčem posměchu. Davča ne. Ne v naší třídě. Skvěle zapadl mezi ostatní svým smyslem pro humor, laskavostí i dechberoucími výkony v tělocviku. Rozhodně byl v drtivě většině disciplín lepší než já. Dnes je zemědělec, má svou farmu a stará se o zvířata, která jsou často větší než on a respektují ho, i díky jeho laskavosti. I dnes unese kládu, která by jeho vrstevníka běžně poslala k zemi. Je odhodlaný, milující a nad věcí. Alespoň pro své okolí. Co se odehrává v jeho duši ví jen on sám. Pevně věřím, že dnešní doba už je k odlišnostem vlídnější. Ale co si ale budem, hlupáci se najdou v každé době. A ví to i Míša s Milanem, kteří na ně narážejí. Proto bych ještě jednou ráda zdůraznila, že být „trpaslík“ neznamená být hloupý nebo bezcitný. Všechno „funguje stejně“, jen zkrátka končetiny kvůli genetické poruše nenarostly do standardní délky. Někdo má krátké nohy, někdo krátký rozum. Lásku a mír všem. Amen.
