Začalo to slabostí nohou a občasnými pády. Dnes je Lenka uvězněná ve vlastním těle

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je závažné, progresivní neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje zánik motorických neuronů v mozku a míše, což vede k postupné svalové slabosti, atrofii a paralýze. Pacienti si obvykle zachovávají jasnou mysl, zatímco ztrácejí schopnost pohybu, mluvení, polykání a dýchání. Nemoc je neléčitelná, s průměrnou dobou přežití 2–5 let od diagnózy. Pacienti si plně uvědomují svůj stav, hlava jede na plné obrátky, což je extrémně náročné psychicky.

Nenápadný příchod

ALS začíná nenápadně svalovou slabostí, záškuby a křečemi. Nejčastěji na končetinách nebo při řeči. Postupuje k úplné nehybnosti a dýchacím potížím. Nikdo neví proč. Přesná příčina není známa. Ví se jen, že v 5–10 % případů jde o dědičnou formu. Ale odkud se dere do životů zbylých 90% pacientů, nikdo netuší. Tudíž se jí nedá ani předcházet. Prevence neexistuje. Kauzální (příčinná) léčba neexistuje, zaměřuje se jen na zmírnění příznaků, podporu dýchání, výživy a kvality života (paliativní péče). Nemoc se u nás objevuje zhruba u 7 ze 100 000 obyvatel ročně.

Když hlava chce obejmout milovaného, ale tělo to nedovolí

Lenka byla celý svůj život ztělesněním energie a nezištné obětavosti. Milovala pohyb, svou zahradu, vaření, knihy i cestování. Jezdila na kole, chodila po horách a s láskou sbírala houby. Nikdy neuměla jen tak sedět s rukama v klíně – před pár lety si dokonce vlastníma rukama proměnila zahradu v malý ovocný sad: „Pracovala mnoho hodin denně, starala se o domácnost a jako máma dělala maximum, aby nám nic nechybělo. I za cenu vysokého pracovního nasazení a nákladů na bydlení chtěla pro svou rodinu vždy vytvořit stabilní a šťastný domov,“ říkají Lenčiny dcery. Před třemi lety se život jejich maminky začal nenápadně, ale nevratně měnit. Začalo to drobnými nejistotami, slabostí v nohou a nečekanými pády. Následovala nekonečná série vyšetření a rehabilitací, doprovázená narůstající bolestí a strachem. Loni v prosinci si vyslechli diagnózu, kterou nikdo nechce slyšet - amyotrofická laterální skleróza.

„Maminka se nevzdává – zůstává silná, optimistická a každý den bojuje, i když ví, co ji čeká,“ říká rodina. Lenka svou situaci sama popisuje: „Můj zdravotní stav se stále zhoršuje. Většinu dne trávím v jedné poloze, sama se neotočím, nesednu si a nechodím. Jsem plně odkázaná na invalidní vozík, domácí zdravotní péči a pomoc mých dcer i dalších blízkých. Tento stav není dočasný a vyžaduje trvalou péči. Jen ležet a pasivně přežívat dny je pro mě nesmírně těžké. Ráda bych znovu dělala alespoň malé věci, které dávají životu smysl… Nejtěžší pro mě není jen ztráta pohybu, ale i pocit, že už nemohu být užitečná tak, jak jsem byla zvyklá.“

Dcery chtějí věnovat mamince maximum lásky a času. Ústavní péče pro ně není přípustná možnost

„Rozhodnutí požádat o pomoc nebylo pro naši rodinu snadné. Naším jediným přáním je umožnit mamince zůstat co nejdéle doma, obklopená láskou. Děkujeme, že nám pomáháte psát tento příběh s lepším koncem. Každý malý čin má obrovský význam,“ vzkazují dcery případným dárcům do sbírky na Znesnáze21. Je pro ně nepředstavitelné, že by jejich maminka musela kvůli nedostatku financí nebo chybějícímu bezbariérovému zázemí dožívat v ústavním zařízení. „Chceme jí dát domov plný lásky a blízkosti, kde má své vzpomínky a nás.“ Za peníze od dárců by chtěla rodina zajistit pravidelné rehabilitace a zmírnění bolesti, zdravotní a kompenzační pomůcky, svobodu pohybu a dostupnou hygienu (vybourat zárubně, odstranit prahy a především kompletně přestavět koupelnu na bezbariérovou), a také hradit cesty k lékařům (vybudovat nájezdovou rampu a pořídit auto s úpravou pro vozík). Státní příspěvek bohužel nepokryje celou cenu vozu a úprav. Bez toho je pro Lenku každá cesta k lékaři bolestivým a technicky téměř nezvladatelným úkolem.

V ČR existuje spolek, který lidem s ALS a jejich rodinám významně pomáhá: „Jsme tu pro všechny pacienty a jejich rodiny, kteří po diagnóze mají mnoho otázek. Naším posláním je pomáhat poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných, vytvářením rehabilitačního programu v našem centru. Tato nemoc je proměnlivá a mnoho lidí může žít s onemocněním po dobu pěti let a více,“ vysvětlují možnosti pomoci lidé z ALSA. Jejich klientkou je i kamarádka Jára z Třebíče (nahoře v IG příspěvku), která je i jednou z aktérek filmu. Ani v jejím případě nikdo netuší příčinu propuknutí nemoci. Jára miluje život a optimismus jí nevzala ani diagnóza amyotrofické laterální sklerózy, kterou si vyslechla v roce 2016. V tu chvíli vzala snowboard a vyjela na hory, vyrazila do Thajska a v Bulharsku si užila na kolečkových bruslích. Dělala všechno, co věděla, že dělá naposledy. Dodnes se za pomoci kamarádky asistentky s láskou snaží věnovat vaření, které bylo dříve její profesí. A také zvířatům, která miluje.
I když u Jarmily ALS postupuje pomaleji, než čekala, stav se zhoršuje každým dnem. Vždy měla (a dodnes má) kolem sebe fajn lidi. Donesou ji do bazénu, když je vedro, vezmou ji na pivo, když je jí smutno, ale už skoro nemůže mluvit, takže si musela pořídit přístroj, který jí pomáhá psát očima. V jedné věci má jasno – jakmile přijde čas, kdy bude odkázána na dýchací přístroj, je rozhodnutá odjet do země, kde je umožněna eutanazie. Tohle je lidem, kteří ji mají rádi, neposlouchá snadno.

Stephen Hawking, Britský teoretický fyzik a génius, žil s touto nemocí přes 50 let. To je velmi atypický průběh. Tolik štěstí už neměl bývalý český premiér Stanislav Gross nebo Lou Gehrig, slavný americký baseballový hráč, po kterém je nemoc v USA pojmenována. ALS se evidentně nevyhýbá ani slavným lidem. Jmenovat můžeme ještě další jako Bryan Randall (fotograf a partner herečky Sandry Bullock) nebo americký hudebník a kytarista Jason Becker. U nás se o osvětu zasloužil nejvíc asi Vladimír Mikuláš. Aniž by o to stál. Před časem byl hostem Daniely Brzobohaté. Je to silný rozhovor, který vám o nemoci řekne nejvíc.

Budoucnost léčby

Lidé, kteří nemoci podlehnou, jsou často mladí a zdraví jedinci. Každý z nich stále věří, že věda jednou „s něčím přijde“. Objevují se důkazy, že existují určité spouštěče, kterým se může člověk ve vnějším prostředí vystavovat a tím zvyšovat riziko, že se u něj vyvine ALS - zejména právě zmíněná sporadická forma nemoci. Vědci míní, že vystavení se částicím z motorové nafty, leteckého paliva, částicím ze spálenišť, pesticidů a aerosolů může u někoho zvýšit riziko vzniku ALS. Například vojenský personál je těmto látkám na blízku ve velké míře, a zdá se, že má zvýšenou pravděpodobnost onemocnění touto chorobou. Existují také důkazy, že olovo v pitné vodě, kouření a kontaktní sporty mohou vyvolat ALS. Na druhou stranu studie hodnotící vliv konzumace alkoholu a kouření cigaret v průběhu života před stanovením diagnózy ALS naznačují, že být abstinentním nekuřákem vás ale nemusí nutně ochránit.

Nemoc si nadále ponechává svoji tajemnost. Neil Thakur z americké Asociace ALS tvrdí, že u ALS neexistují jasná příčina a jasný následek. „Vždy se jedná o kombinaci různých faktorů. I když máte rizikový faktor nebo genetický profil, není stoprocentně jisté, že ALS dostanete. Onemocnění se častěji vyskytuje u mužů a průměrný věk diagnózy je přibližně 60 let, i když může postihnout i osoby výrazně mladší.“ Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil několik léčebných postupů, které mohou pomoci zpomalit rychlost její progrese a dát lidem trochu více času. Tyto léky mají řadu mechanismů, od snížení hladiny určitých chemických látek v okolí mozku a míchy až po zabránění odumírání nervových buněk. Zdá se rovněž, že by bylo užitečné zaměřit léčbu proti účinkům určitého vadného genu. Kupříkladu první zkouška léku, který má působit proti poškození způsobenému mutací SOD1, přinesla slibné předběžné výsledky. Výzvou je ale také financování příslušného výzkumu. Kromě zjištění, jak velký podíl mohou mít jednotlivé geny nebo faktory prostředí, je třeba provést další studie o tom, jak získané poznatky využít. Budoucnost lidí s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) je v současné době medicínsky velmi náročná a nepříznivá, neboť jde o nevyléčitelné, progresivní neurodegenerativní onemocnění.

Bezmoc je vždycky nejtěžší nepřítel. V čemkoli, co nás v životě potká. O to důležitější jsou lidé kolem, kteří nás v ní nenechají viset. Zdravý rozum v uzamčeném těle je to nejtěžší vězení světa, kam světlo samo nedoletí. Je třeba mu být laskavým zrcadlem.

Zdroje:

https://www.novinky.cz/clanek/veda-skoly-nemoci-als-trpel-hawking-i-gross-vedci-jsou-na-stope-mozne-pricine-40442793#:~:text=ALS%20m%C5%AF%C5%BEe%20onemocn%C4%9Bt%20kdokoli%20v%20dosp%C4%9Bl%C3%A9m%20v%C4%9Bku&text=Dod%C3%A1v%C3%A1%20v%C5%A1ak%2C%20%C5%BEe%20existuj%C3%AD%20ur%C4%8Dit%C3%A9%20d%C5%AFkazy%20o,m%C5%AF%C5%BEe%20u%20n%C4%9Bkoho%20zv%C3%BD%C5%A1it%20riziko%20vzniku%20ALS

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozme-lence-s-als-zustat-doma-v-naruci-sve-rodiny#fotografie

https://www.zsalsa.cz/co-je-als