Probuzení z 40letého spánku: Jak Oliver Sacks, L-DOPA a Encefalitida přepsaly historii neurologie

Britský neurolog Oliver Sacks (1933–2015) je jednou z nejvýraznějších osobností moderní medicíny a literatury faktu. Na rozdíl od svých kolegů, kteří se soustředí pouze na diagnózy, Sacks vždy vnímá své pacienty jako jedinečné lidské bytosti s komplexními vnitřními světy, a to i v těch nejzávažnějších neurologických stavech. Jeho přístup se stává hybnou silou pro celou oblast neurologie a vede k sepsání mnoha bestsellerů. Žádný z jeho příběhů však není tak silný, dojemný a kontroverzní jako ten, který popisuje v knize „Probouzení“ (Awakenings) z roku 1973.

Klíčový moment v Sacksově kariéře se odehrává v roce 1969 v nemocnici Beth Abraham Hospital v Bronxu, kde pracuje jako konzultant pro chronicky nemocné pacienty. Zde se setkává se skupinou lidí, kteří přežili celosvětovou epidemii encefalitidy lethargica (spavé nemoci), jež zuřila ve dvacátých letech 20. století. Po desetiletí žijí tito pacienti ve stavech, které se často jeví jako katatonie nebo těžký postencefalitický parkinsonismus – jsou nehybní, němí, ztracení ve svém vnitřním světě a zcela závislí na okolí.

V roce 1917, uprostřed chaosu první světové války, se ve Vídni objevil nový a děsivý zdravotní problém, který brzy přerostl v celosvětovou epidemii. Nová nemoc, kterou popsal neurolog Constantin von Economo, byla nazvána Encefalitis lethargica – „spavá nemoc“.

Původce nemoci nikdy nebyl spolehlivě identifikován; předpokládá se, že šlo o neznámý virus nebo silnou autoimunitní reakci. Prvotní příznaky se často podobaly běžné chřipce, ale brzy se rozvinuly v hluboké neurologické poruchy. Postižené osoby trpěly:

Epidemie zuřila téměř deset let, přičemž nejhorší vlna zasáhla svět v letech 1918 až 1927. Nemoc se šířila po celé planetě, od Ameriky po Evropu a Asii, a odhaduje se, že postihla více než milion lidí.

Zatímco zhruba třetina nakažených zemřela v akutní fázi, osud přeživších se často ukázal jako dlouhodobá tragédie. U mnoha z nich se po měsících či letech začaly rozvíjet závažné a trvalé neurologické následky, souhrnně označované jako postencefalitické syndromy. Nejčastějším a nejničivějším z nich byl postencefalitický parkinsonismus.

Tito pacienti upadali do stavů extrémní strnulosti a nehybnosti, které připomínaly katatonii. Zůstali doslova uvězněni ve vlastním těle, neschopni iniciovat pohyb, mluvit nebo jakkoli reagovat na okolní svět. Mnozí z nich strávili následující desetiletí v zařízeních pro chronicky nemocné, kde se stali „živými sochami“, a to i přesto, že si ve většině případů zachovali plné vědomí.

Na konci 60. let 20. století se objevuje nový lék, L-DOPA (Levodopa), který prokazuje úspěchy v léčbě běžné Parkinsonovy nemoci, protože v mozku doplňuje nedostatek neurotransmiteru dopaminu. Sacks, fascinovaný vnitřním životem svých zdánlivě „zamrzlých“ pacientů a inspirovaný pracemi jiných neurologů, se rozhoduje zahájit experimentální léčbu L-DOPou u těchto postencefalitických pacientů.

Výsledky jsou zpočátku dramatické a překvapují celý lékařský svět. Pacienti, kteří po celá desetiletí leželi bez hnutí, se probouzejí. Znovu začínají mluvit, pohybovat se, projevovat emoce a vracet se do života. Léto 1969 se v nemocnici Beth Abraham stává obdobím euforie a úžasu, kdy tito lidé znovu objevují svět, který se pro ně zastavil před téměř 40 lety.

Sacks, který zastává přístup lékaře-naturalisty, pečlivě zaznamenává a popisuje individuální příběhy, pocity a reakce každého z dvaceti pacientů. Všímá si, že každý z nich reaguje na lék jinak – někteří se zlepšují méně, jiní prožívají doslova explozivní probuzení. Toto oživení však není trvalé.

Hlavním důvodem, proč probuzení netrvalo, nebyl jen návrat základní nemoci (postencefalitický parkinsonismus), ale především vývoj závažných a chaotických vedlejších účinků L-DOPy, které byly u těchto pacientů s poškozeným mozkem mnohem intenzivnější než u běžných pacientů s Parkinsonovou nemocí.

Zatímco film z roku 1990 se zaměřuje především na de Nirovu postavu Leonarda a její dramatický pád, skutečnost byla pestřejší, ale celkově bolestná:

Leonard L. (ve filmu Leonard Lowe, kterého bravůrdně ztvárnil Robert De Niro) je nejznámější případ, který se na L-DOPě probudil nejdramatičtěji, ale také u něj nejdramatičtěji došlo k relapsu. Jeho probuzení trvalo pouhých šest týdnů, než u něj propukla přehnaná citlivost na lék a nekontrolovatelné vedlejší účinky. I přes pečlivou úpravu dávek se jeho stav zhoršil, a nakonec se vrátil do stavu parkinsonismu. Jeho život se však stal tragickým symbolem: prožil plné vědomí (navázal vztahy, chtěl žít) jen proto, aby mu to vše bylo opět odňato, což je neobyčejně silné téma i v samotném filmu.

Většina pacientů se vrátila k nějaké formě imobility nebo nestability, ale Sacks uvádí, že:

Ačkoli L-DOPA nebyla zázračným lékem, jak se zpočátku zdálo, dlouhodobý vztah a lidský přístup Olivera Sackse k jeho pacientům a jejich rodinám jim pomohly projít tímto složitým, ale i přesto smysluplným obdobím.

Zatímco někteří lékaři kritizují Sackse za použití experimentálního léku a zpochybňují etiku takového „probuzení“, které končí opětovným návratem nemoci, Sacks trvá na tom, že i dočasné probuzení a možnost prožít znovu lidský život, byť jen na krátký čas, má obrovskou hodnotu a učí nás o komplexním propojení mozku, duše a lidské důstojnosti.

Nejznámější adaptací Sacksovy knihy se stává celovečerní film „Čas probuzení“ (Awakenings) z roku 1990, v hlavní roli s Robinem Williamsem jako doktorem Malcolmem Sayerem (postava volně inspirovaná Sacksem) a Robertem De Nirem jako Leonardem Loweem (pacient představující soubor několika Sacksových kazuistik). Film si vyslouží nominace na Oscara a přináší Sacksovo dílo k masovému publiku. Nikdy ale bohužel onoho Oscara nezíská, což nejvíce (i dnes) zamrzí, hlavně co se týče herce Roberta De Nira (nominace za hlavní roli), z jehož excelentního výkonu mrazí dodnes.

Film zjednodušuje a dramatizuje Sacksovy zážitky, aby vytvořil silný emocionální příběh, ačkoli jádro – dočasné probuzení dlouholetých obětí encefalitidy díky L-DOPě – zůstává pravdivé. Sám Sacks oceňuje, že film i kniha přiměly lidi k zamyšlení nad hodnotou lidského života a vědomí i v těch nejzávažnějších stavech.

Dnes Oliver Sacks (zemřel roku 2015) po sobě zanechává odkaz humanistického přístupu k neurologii. Jeho „Probouzení“ a další díla (např. Muž, který si pletl manželku s kloboukem) staví na tom, že pacient není jen soubor symptomů, ale příběh, který si zaslouží být vyslechnut. Události z roku 1969 jsou pro Sackse a pro celou medicínu připomínkou, že mozek a mysl skrývají neuvěřitelné schopnosti adaptace a přežití, a že i v nejtěžší nemoci zůstává přítomna lidská jiskra.