Článek
Nemoc, která není vidět
Některé nemoci mají jednu zvláštní vlastnost, na první pohled totiž nejsou vidět. Nemáte sádru. Nemáte obvaz ani náplast.
A tak se občas najde někdo, kdo si myslí, že jste vlastně úplně zdraví a trochu přeháníte. Nebo v horším případě simulujete. Já žiju s Crohnovou chorobou skoro třicet let, od puberty. A Crohn stejně jako třeba Ulcerózní kolitida je nevyléčitelná autoimunitní nemoc.
Neznamená to, že člověk každý den leží v nemocnici. Ale znamená to, že tělo nikdy úplně nepřestane bojovat. Je to takový zvláštní vnitřní konflikt. Imunitní systém si jednoho dne řekl, že nejlepší nápad bude bojovat proti vlastnímu tělu. A protože už s tím začal, tak v tom prostě pokračuje.
Život s Crohnem
Crohnova choroba není jen „bolení břicha“. Je to nemoc, která dokáže člověka vyčerpat způsobem, který je těžké vysvětlit někomu, kdo ji nezažil.
Život s Crohnem je často:
- bolestivý
- únavný
- nepředvídatelný
Žaludeční křeče přicházejí někdy úplně bez důvodu. Průjem nebo reflux jsou na denním pořádku. K tomu se přidává únava, která není „obyčejná“. Je to únava, která přichází:
- pro nepřetržitý zánět
- nebo kvůli nedostatku vitamínů, protože tělo je prostě nedokáže správně vstřebat.
A tak se někdy stane, že člověk vstane ráno z postele a má pocit, jako by uběhl maraton. Přitom ještě ani nestihl vypít kafe. A někdy ani to kafe nepomůže. Takové to ráno, kdy máte pocit, že by nepomohlo ani vypít půl Brazílie.
Největší zvláštnost Crohna je ale něco jiného. Navenek často vypadáte normálně, jako kachna na rybníku v neděli odpoledne.
Usmíváte se.
Chodíte do práce.
Mluvíte s lidmi.
Snažíte se fungovat jako každý jiný.
A právě v tu chvíli vzniká ten paradox. Protože když člověk funguje, někdo si může myslet, že vlastně nemocný není.
„Vždyť vypadáš dobře.“
Ano. To je právě ta zrádná část. Protože kdybych vypadala tak, jak se někdy cítím,
chodila bych po chodbě s velkou výstražnou blikající cedulí: „Pozor. Probíhá vnitřní boj.“ Protože v tu chvíli by se dal uvnitř mýho těla natáčet akční film „Imunita útočí“.
Stomie není konec problémů
Někteří lidé mají představu, že stomie znamená: „Tak, a problém je vyřešen.“
Realita je trochu jiná. Stomie a odstranění střeva není konec příběhu. Je to jen jiný způsob života, který má svoje každodenní úskalí. Je to něco, s čím se člověk naučí žít. Protože prostě musí. Ale není to něco, na co by si člověk asi úplně zvykl.
Je to trochu jako když vám někdo řekne:
„Neboj, trochu jsme ti přestavěli byt. Jen musíš chodit do kuchyně přes balkon.“
Ano, dá se to. Ale není to úplně standardní.
Simulant
A pak přichází ta část, která někdy bolí víc než samotná nemoc. Když řeknu, že mi není dobře, neříkám to proto, že bych chtěla pozornost. Říkám to proto, že už to opravdu nejde vydržet.
Neříkám každý den v práci, co mě bolí. Neříkám každý den, jak se cítím. Řeknu to až ve chvíli, kdy je mi opravdu ale opravdu zle. A přesto se někdy najde někdo, kdo si pomyslí:
„Jej, ta zase simuluje.“ „Zase je jí blbě.“
Upřímně? Simulovat Crohna je asi tak lákavé jako simulovat zlomenou pánev.
Jeden den v „mých botách“?
Občas si říkám, že by stačil jeden den. Jeden jediný den v botách člověka s Crohnovou chorobou. Opravdu ho prožít.
S bolestí. S únavou. S nejistotou, jak bude vypadat další hodina, nebo další den. S tím zvláštním pocitem, kdy tělo jede na poloviční výkon a vy přesto musíte nějak fungovat. Možná by pak spousta soudů zmizela.
Navzdory všemu se snažím žít normálně.
Chodím do práce. Funguju mezi lidmi. Směju se. Hraju v kapelách. Píšu články. Starám se o domácnost. Prostě žiju.
Někdy s menší energií. Někdy s větší dávkou trpělivosti. A hlavně s velkou dávkou humoru, protože bez něj by to šlo jen velmi těžko. Jsou dny, kdy je vše v pohodě.
A pak jsou dny, kdy si říkám, že by moje tělo potřebovalo tlačítko „vypnout a znovu zapnout“. Ale protože ho nemá, pokračuje se dál. Krok za krokem.
Co bych si přála
Nečekám, že každý bude rozumět tomu, jaké to je. To asi nejde. Ale přála bych si jednu věc. Aby lidé někdy místo rychlého soudu zkusili něco mnohem jednoduššího.
Připustit, že některé nemoci nejsou vidět.
A že když člověk říká, že mu není dobře, možná jen říká pravdu. Někdy totiž úplně stačí obyčejná věta:
„Hele nevím, jaké to je. Ale věřím ti.“
Protože někdy je obyčejné „věřím ti“ víc než celá lékárna.
