Článek
Trizomie 21 chromozómu
Nejprve se zaměřme na to, co vůbec způsobuje, že se mamince narodí dítě s Downovým syndromem. I když je už v současné době lékařská věda na vyspělejší úrovni, než byla ještě před 30 lety, a i když v prenatálním průběhu těhotenství nastávající maminky podstupují speciální testy na dědičné nemoci, i tak se stane, že testy neodhalí včas toto dědičné onemocnění plodu anebo se stane, že odhalí a pak je na rozhodnutí nastávajících rodičů, tedy matky a otce, zda si dítě s Downovým syndromem nechají a budou ho milovat a obětují mu vešerý svůj čas a život. Downův syndrom je genetické mentální onemocnění, které způsobuje trizomie 21 chromozomu. Co to znamená? Při oplodnění vajíčka spermií okamžitě nastává proces dělení buněk. Je jich mnoho a každá si nese genetickou výbavu.
Vyskytuje se buď mozaiková forma Downova syndromu, kdy nadbytečný chromozom 21 nese pouze určitá linie buněk. Anebo mnohem častější forma je zastoupení úplně ve všech buňkách. Dá se říci, že i na tomto rozmístění v buňkách závisí stupeň postižení. Dle reality a setkávání se s dětmi, které se narodily s Downovým syndromem, je pro mne zjištění, že tomu tak je. Záleží ale velmi mnoho na výchově a přístupu rodičů k dítěti samotnému. Je znát, když dítě s Downovým syndromem je vychováváno s tou nejlaskavější péčí a rodiče se snaží pídit po všech aktuálních informacích a řeší zdravotní problémy dítěte včas a hlavně s obrovskou mírou trpělivosti .
Projevy Downova syndromu
Bylo zjištěno, že největší variabilita projevů tohoto onemocnění, které je nevyléčitelné, se projevuje u mozaikovité formy. Hned, když se dítě narodí, je zjevně vidět, že je „jiné“ než zdravé děti. Jeho oči, respektive oční víčka překrývají vnitřní oční koutek a oči jsou dále od sebe. Uši jsou posazeny níže, jazyk je o něco větší a dítě má tendenci jej vyplazovat. To je i způsobeno celkovou svalovou hypotonií, tedy i ochablostí jazyka. Hypotonie je ochablost svalů. Krk je kratší.
Vrozené vady
Nejčastější vadou jsou vrozené srdeční vady. Nezřídka dítě musí podstoupit náročné srdeční operace. Například, kdy mají laicky řečeno díry mezi chlopněmi, nebo chlopně nedomykají a krev proudí nekontrolovatelně sem tam a dítě může zemřít. Dnešní medicína už toto umí řešit. Lze operovat i několikaměsíčního kojence s velmi dobrou perspektivou uzdravení do budoucna. Dítě s Downovým syndromem má krátké a široké ruce, jeho kyčelní klouby jsou také anomální - tak trochu rozestoupeny od sebe opět laicky řečeno. Tyto děti v dospělosti nedorůstají velké výšky, jsou spíše nižší. Bylo zjištěno, že muži s Downovým syndromem jsou neplodní. U žen bylo velmi výjimečně těhotenství zaznamenáno.
Vývoj dítěte a vzdělání
Vývoj u každého jednotlivého dítěte s tímto mentálním postižením je naprosto jiný. Velmi záleží na tom, jakou vrozenou vadu má, jak se mu věnují rodiče i okolí. Lékaři si dokáží poradit s mnohým. Ale největší tíha péče záleží právě na rodičích. Dítě vzhledem k ochablosti svalů se nevyvíjí takovou rychlostí, jako zdravé děti. Dnes i v minulosti mnoho maminek se svým dítětem cvičilo tzv. Vojtovu metodu, která přirozenou a nenásilnou cestou dokázala zpevnit dítěti svaly natolik, že dokáže zvedat hlavičku, obrátit se z boku na bok, následně si sednout a udělat první krůčky.
Trpělivost a každodenní 24hodinová péče - tak by se dala nazvat výchova dítěte s Downovým syndromem. Co se týká vzdělání, ano, je schopno dítě se integrovat do normálního kolektivu a tam se naučit i jednoduché úkony. Psát, dokonce počítat. Znám několik již dospělých lidí s Downovým syndromem, kteří jsou schopni napsat knihu, natočit film nebo vykonávat například práci číšníka, servírky. Většina lidí Downovým syndromem je do konce svého života však závislá na péči svých nejbližších. Láska a neustálá každodenní péče je základ ve výchově dítěte s Downovým syndromem. Ne každý to však zvládne. Bohužel znám mnoho rodin, kdy otec od rodiny odejde a nechá maminku s postiženým dítětem samotnou.
Naštěstí existuje ještě hodně citlivých a soucitných lidí s obrovským srdcem, kteří se klidně i ujmou dítěte s Downovým syndromem, když rodiče jeho příchod na svět nezvládnou.
Postoj v naší společnosti
Vzhledem ke zkušenostem a kontaktem s rodinami, kde vychovávají člověka s Downovým syndromem, mohu říci, že postoj v naší společnosti je stále ještě velmi variabilní. Jsou bohužel ještě situace, kdy maminka jede s takto postiženým dítětem nebo i dospělým člověkem v MHD a mnoho, zvláště mladých lidí, si začne ukazovat, špitat, chechotat se a ošklíbat se, jako by to bylo „něco kyselého jako citrón“. Mnoho dospělých lidí naštěstí už je empatičtějších. Nabídnou místo k sezení, zeptají se, zda není třeba s něčím pomoci atd. U mladých lidí a teenagerů hlavně, je důležitá výchova v rodině, alespoň to takto vnímám já. Pokud v rodinách se teenagerovi nevěnují a veškerý čas teenager tráví jen na mobilu, sociálních sítích, holky před zrcadlem, kluci u počítačových her, pak jen těžko se můžeme dočkat toho, že budou empaticky přistupovat k postiženému člověku.
A náš stát? Ten nabízí například postiženým lidem Příspěvek na péči a na mobilitu. Příspěvek na péči? Ten závisí na hodnocení posudkového lékaře, který dítě ani nevidí, jen rozhodne na základě doložených lékařských zpráv rodičem a doložením zprávy, kterou napíše sociální pracovnice na základě kontrolního šetření doma. Příspěvek na péči má tři stupně a různou výši finančního ohodnocení. Bohužel v současné době je stále na velmi nízké finanční úrovni i vzhledem ke stále se zvyšující se inflaci. Dokonce stát rozděluje finanční ohodnocení věkem. Rozdílné je „DO 18 let“ a OD 18 let" věku dítěte s Downovým syndromem. Pokládám to subjektivně za naprosto nesmyslné takto rozdělovat, protože i z vlastní neblahé zkušenosti, dítě do 18 let věku mělo přiznáno 4.stupeň a lusknutím prstu v den 18 narozenin mu „spadl“ na 3. stupeň, a to jen kvůli tabulkám, které vymysleli naši zákonodárci.
I když se člověk v našem státě brání a dokládá lékařské zprávy a je i očividně evidentní, že tento člověk je postižený natolik, že se bez 24 hodinové denní péče rodičů neobejde, stále v našem státě musíte prosit, žebrat a cítit se tak velmi ponížení, když bojujete za vlastní dítě, byť už i dospělé. Stát, potažmo naši politici ve sněmovně, by měl rozhodně vzít nejen rozum do hrsti a neměl by vidět jen finanční stránku, ale měl by rozhodovat srdcem. Vždyť maminky, rodiny, sourozenci, prostě nejbližší, kteří pečují o takto postiženého člověka, nemohou „normálně“ chodit do práce, nemají čas na vlastní soukromý život a koníčky, vše uzpůsobují potřebám postiženého, kterého milují. Proto si zaslouží, aby stát jim finančně výrazně pomohl a příspěvky na péči se zvýšily výrazně ne jen o tisíc, dva.
To, že dospělý člověk začne pobírat invalidní důchod není důvodem, aby například otec, který opustí rodinu a nechá maminku samotnou se o postiženého starat, aby přestal platit výživné jen proto, že má těžce postižené dospělé dítě vlastní invalidní důchod! Otec by rozhodně měl mít povinnost platit výživné až do smrti vlastního postiženého dítěte a stát by na tom měl trvat, soudy by měly být v tomto ohledu citlivější k maminkám, které kolikrát nemají soukromý život, obětují se pro své již dospělé dítě a otec si jaksi zamne rukama, že se zbavil definitivně zodpovědnosti a má do konce svého života klid a „matko starej se sama!“ „Zplodit jsem uměl, ale zodpovědnost už nechám na ženě. Až do konce života.“
Lze jen apelovat na soudy a soudce zvláště při rozhodování o výši výživného a zda - li vůbec na dospělého člověka má rodič platit. ANO, má! Je to jen pro dobro dítěte i v dospělém věku, kdy může mít jakžtakž příjemnější a hezčí život. Třeba i tím, že mu maminka bude moci pořídit cestu k moři, lepší lékařské přípravky, oblečení, které je drahé a rozhodně ani invalidní důchod na vše nestačí, když si člověk uvědomí, že maminka musí být doma a pečovat o své dítě a nemůže jít do práce a musí z něčeho platit už tak vysoké nájmy, a mnoho dalších nutných plateb, jako energie, mobilní paušály (byť stát přispívá 200,-Kč u operátorů na mobilní paušál), ale nutných základních potřeb je mnoho.
Ve chvíli, kdy maminka zůstane samoživitelkou, je nutné a morálně zodpovědné, aby se biologický otec až do smrti postiženého dítěte o něj staral. Když ne osobně, tak finančně. Toto naštěstí již naše zákony umožňují a ústavní soud rozhoduje kladně. Bohužel oblastní soudy se brání. Opět to však znamená, že maminka musí za své postižené dítě bojovat, žebrat a ponižovat se. Normální lidé si neumí představit, co obnáší každodenní péče o postiženého. Neumí si uvařit, neorientuje se v prostoru, hygienické návyky? I když je učíte dennodenně, neutře se po velké stolici, nespláchne WC, neobleče se správně, oblečení musíte připravit a i pomoci kolikrát, neumí a nerozumí tomu, jestli je teplo nebo zima, neví kolik je hodin, jaký je den, neuvaří si ani čaj atd. Je to vše jen o lidech.
Takže lidé - snažte se být empatičtější a pomáhat a nebýt sobečtí a myslet jen sami na sebe a své pohodlí a chtít jen klid.
Zdroje:
https://trisomytest.cz/chromozomalni-poruchy/
https://www.emimino.cz/poradny/trizomie-21-chromozomu/
https://www.mesec.cz/clanky/na-postizene-dite-muzete-platit-alimenty-do-konce-zivota/
