Článek
Věděli jsme, že určité riziko existuje
Když jsem ve svých jednatřiceti letech zjistila, že čekám dítě, měla jsem pochopitelně spoustu obav, ale zároveň obrovskou radost. Věděli jsme, že s věkem matky se některá rizika během těhotenství zvyšují, a právě proto jsme se o možnostech vyšetření a o průběhu těhotenství hodně zajímali. Přesto jsme se nesnažili dopředu představovat si všechny možné komplikace. Chtěli jsme věřit, že všechno dobře dopadne a že si domů přivezeme zdravé miminko. S manželem jsme se už během těhotenství bavili také o tom, že pokud by se objevily nějaké zdravotní komplikace, budeme je řešit společně. Ani jeden z nás tehdy netušil, jak moc se naše představy o budoucnosti změní během jediného dne.
Po porodu přišla zpráva, kterou jsme nečekali
Dcera se narodila a první chvíle byly naplněné hlavně emocemi. Byla jsem unavená, šťastná a zároveň jsem se snažila všechno vstřebat. Potom jsme se dozvěděli, že má Downův syndrom. Přestože jsme věděli, že určité riziko existuje, skutečnost pro mě byla úplně jiná než všechny informace, které jsem si předtím přečetla. Najednou se nejednalo o nějakou možnost nebo statistiku, ale o naše konkrétní dítě, které leželo přede mnou. Přiznávám, že jsem měla strach. Ne z ní, ale z budoucnosti, kterou jsem si neuměla představit. Přemýšlela jsem, co všechno bude potřebovat, jak bude její život vypadat a jestli jí dokážeme dát všechno, co si zaslouží. Manžel na tom byl podobně, ale od začátku jsme se snažili držet jeden druhého a především jsme si připomínali, že naše dcera je stále stejná holčička, kterou jsme před chvílí poprvé drželi v náručí.
Museli jsme se naučit dívat na život jinak
První měsíce pro mě byly směsí lásky, únavy, nejistoty a obrovského množství nových informací. Najednou jsme řešili věci, o kterých jsme před narozením dcery téměř nic nevěděli. Učili jsme se chápat její potřeby, sledovat její vývoj a hledat odbornou pomoc, která by jí mohla v jednotlivých oblastech prospět. Ne všechno šlo podle představ, které jsme měli před jejím narozením, ale postupně jsme pochopili, že není potřeba neustále porovnávat její cestu s cestou ostatních dětí. Každé dítě má vlastní tempo a naše dcera nám ukázala, že pokrok nemusí vždy vypadat tak, jak jsme si původně představovali. Některé věci přišly později, jiné jsme museli více procvičovat a některé situace pro nás byly náročnější. Každý její posun jsme ale začali vnímat jako velkou radost.
S manželem jsme na všechno dva
Velkou oporou je pro mě manžel. Ani jeden z nás nechce, aby péče o dceru zůstala pouze na jednom rodiči. Máme dny, kdy jsme unavení a máme pocit, že toho řešíme příliš mnoho, ale právě tehdy se snažíme jeden druhého podržet. Někdy stačí, že si večer sedneme a řekneme si, co se během dne podařilo. Nechceme dceru vychovávat tak, aby měla pocit, že je kvůli svému syndromu méně schopná než ostatní. Naopak se jí snažíme dávat příležitosti, aby byla co nejvíce samostatná a mohla rozvíjet to, v čem je dobrá. Samozřejmě jí budeme pomáhat, kdykoliv to bude potřeba, ale zároveň nechceme dělat všechno za ni jen proto, že máme strach, že něco nezvládne.
Nechci, aby ji lidé vnímali jen podle diagnózy
Jedna z věcí, které jsem si postupně začala více uvědomovat, je způsob, jakým lidé někdy automaticky hodnotí dítě podle diagnózy. Když někdo slyší Downův syndrom, může si okamžitě představit určitý obraz života, který ale vůbec nemusí odpovídat konkrétnímu člověku. Já svou dceru vnímám především jako holčičku, která se směje, zlobí, něco chce, něco nechce a každý den nás dokáže překvapit. Má svoje silné stránky i věci, které pro ni budou náročnější. Stejně jako každé jiné dítě potřebuje lásku, bezpečí, hranice, podporu a možnost poznávat svět. Nechci předstírat, že její život bude bez překážek. Vím, že některé věci pro ni mohou být složitější a že nás možná čekají období plná nejistoty. Zároveň ale odmítám předem rozhodnout, co všechno dokáže jen na základě diagnózy.
Na její budoucnost myslíme každý den
S manželem se snažíme přemýšlet nejen o tom, co potřebuje dnes, ale také o tom, jak jí jednou pomůžeme stát co nejvíce na vlastních nohách. Chceme jí vytvořit prostředí, ve kterém bude mít možnost učit se, poznávat nové věci a postupně získávat větší samostatnost. Samozřejmě nevíme, jak přesně bude její budoucnost vypadat. To ostatně nevědí ani rodiče dětí bez zdravotního postižení. Právě to jsem se postupně naučila přijímat. Nemá smysl každý den přemýšlet nad tím, co bude za deset nebo dvacet let, když si kvůli tomu zapomeneme užít dnešek. Raději sleduji její malé pokroky, raduji se z jejích úspěchů a snažím se být připravená pomoci jí tam, kde mě bude potřebovat.
Dnes bych svůj život neměnila
Kdyby mi někdo před lety řekl, jak bude moje mateřství vypadat, možná bych měla strach. Dnes už ale nedokážu přemýšlet o naší rodině tak, že bych si přála jinou dceru. Samozřejmě bych jí chtěla ušetřit všechny zdravotní komplikace a těžké chvíle, které ji mohou v životě potkat. To ale není totéž jako přát si, aby byla někým jiným. Její diagnóza je součástí jejího života, ale není celou její osobností. S manželem jsme se rozhodli, že uděláme maximum pro to, aby měla co nejlepší podmínky, aby se mohla rozvíjet a aby věděla, že je milovaná a důležitá. Nevím, co nám budoucnost přinese, ale vím, že na ni nechceme čekat se strachem. Chceme ji prožívat společně, krok za krokem, stejně jako jsme se společně naučili přijmout skutečnost, že naše rodina bude možná trochu jiná, než jsme si kdysi představovali.
Co si myslíte vy? Dokázali byste se po narození dítěte s Downovým syndromem soustředit především na jeho možnosti a společně hledat cestu k co nejlepšímu životu, nebo by pro vás byla taková situace velmi těžká na přijetí?
👇 Napište do komentářů svůj pohled a sdílejte článek – možná tím otevřete důležité téma i pro ostatní.
Přečtěte si také: Jak jsem stála mezi rodiči po rozvodu a ztratila jsem sama sebe
Přečtěte si také: Můj muž je cizinec a moje rodina mu nerozumí. Láska mezi dvěma světy
