Článek
Začalo to v září 2022, kdy teprve šestiletá Sophie Cromer začala mít na těle modřiny, tmavé kruhy pod očima a její rodiče si všimli, že se rychle unaví. Mysleli si, že je jen nešikovná a neobratná, ale pak našli na jejím boku modřinu velikosti grapefruitu a Sophie nedokázala říct, jak se jí to přihodilo. Rodiče ji vzali k jejímu pediatrovi, který provedl krevní testy a poté jim doporučil, aby ji vzali do dětské nemocnice v Alabamě. Naštěstí to tam měli ze svého domova jen 30 minut oproti jiným rodinám, které cestovaly celé hodiny.
Sophie strávila víkend v nemocnici podstupování testů a čekáním na výsledky z laboratoře. Poté byla propuštěna s tím, že to není leukémie, avšak o několik týdnů později jí lékaři diagnostikovali závažnou aplastickou anémii, což je stav, kdy kostní dřeň neprodukuje dostatek nových krvinek: červených krvinek, které přenášejí kyslík, bílých krvinek pro boj s infekcí a krevních destiček ke správnému srážení krve, způsobuje únavu, dušnost, rychlou srdeční frekvenci, modřiny, bolesti hlavy, horečku a zvyšuje riziko infekce.
Lékaři mohli léčit její stav, ale jediným lékem pro úplné vyléčení byla transplantace kostní dřeně. Rodina se upínala k naději, že Sophie by mohla dostat kostní dřeň od své starší sestry, ale po testování zjistili, že tam není shoda.
Většina pacientů potřebuje nepříbuzné dárce
Podle Národního programu dárců kostní dřeně (NMDP) má v nejbližší rodině plně sladěného dárce jen 25 % pacientů. Zbývajících 75 % se spoléhá na nalezení odpovídajících dárců od někoho jiného než blízkého člena rodiny.
Dr. Eric Griggs, zdravotní pedagog společnosti Access Health Louisiana řekl, že dostat shodu pro transplantaci kostní dřeně je obtížné, protože 50 % DNA dítěte je od rodiče.
„Padesát procent DNA dítěte je od rodiče, takže pravděpodobnost, že by došlo ke shodě, že by to od rodiče nebylo odmítnuto je opravdu malá,“ řekl Griggs.
Sophie tak byla v péči na klinice transplantace krve a dřeně dětí v Alabamě a od září 2022 do ledna 2023 dostávala transfuze krve a krevních destiček.
Vzhledem k tomu, že se nikdo ze Sophiiny rodiny neshodoval, její lékaři rozšířili své pátrání do národního registru dárců a našli dokonalou shodu s tehdejší studentkou z Louisiany Maycie Fuselier.
To pro Sophii znamenalo šanci, že by mohla dostat své dětství zpátky. Být vyléčena z této hrozné nemoci, vrátit se do školy, jít do parků s trampolínami, jezdit na kole a dělat vše, co jí do té doby chybělo.
Poté, co Sophie prošla chemoterapií, imunosupresivní terapií a jedním kolem ozařování, aby si vyhladila kostní dřeň, podstoupila transplantaci 20. ledna 2023, pouhých osm dní po svých sedmých narozeninách a čtyři měsíce po stanovení diagnózy. Celý proces byl pro Sophii a její rodinu obtížný. Zatímco byla v nemocnici, nemohla mít návštěvy do 12 let, takže ji nemohli navštívit její tři sourozenci. Měla však spoustu příznivců, kteří jí denně posílali poštu. Narozeniny, které musela strávit v nemocnici se personál nemocnice snažil udělat v rámci možností co nejpříjemnější a nejveselejší – její sestry se vplížily do jejího pokoje a zatímco spala, vyzdobily pokoj a vyvěsily narozeninové dekorace. Personál jí přišel zazpívat, měla dort a dostala spoustu dárků, které jí přišly poštou.
Nakonec se to podařilo
Sophiina transplantace proběhla úspěšně a její kostní dřeň funguje správně. V srpnu 2023 se vrátila k prezenční výuce ve druhé třídě a v červnu 2024 vysadila poslední léky. Do nemocnice dochází na kontroly už jen jednou za čtyři měsíce a dle ošetřující doktorky by Sophie měla být schopna žít dlouhý a šťastný život.
Málem k tomu nedošlo
Maycie Fuselier, toho času vysokoškolská studentka radiologických věd, se rozhodla přihlásit do registru dárců v první den výuky na Státní univerzitě McNeese v Louisianě. Měli tam připravený stánek. Řekla si, že pro jistotu to udělá, i když ji nikdy na nic nevybrali. Udělali jí stěr a ona to pustila z hlavy. O tři roky později jí přišel email, myslela si však, že jde o spam, ale nakonec ho otevřela a zjistila, že má shodu s někým, kdo potřebuje pomoc. Úplně na to zapomněla!
Podle studie zveřejněné Národními ústavy zdraví existuje silná souvislost mezi omezeným kontaktem s pracovníky registru a rozhodnutím z něj vystoupit. Mluvčí organizace NMDP Erica Sevilla však tento závěr zpochybňuje. Uvedla, že mezi NMDP a dárci probíhá průběžná komunikace, v jejímž rámci jsou dárci vyzýváni k potvrzení zůstat v registr: „Jsme zvyklí, že naše e-maily zůstávají bez odpovědi. Nyní využíváme i textové zprávy. Lidem proto pravidelně posíláme aktualizace e-mailem či SMS, abychom jim připomněli, že si nechali odebrat vzorek a zaregistrovali se. Pokud je někdo vytipován jako potenciálně vhodný dárce, tým pracuje na nalezení této osoby. Děláme maximum a pátráme i na sociálních sítích. Žádáme jednotlivce o poskytnutí dalšího kontaktu, takže se s nimi často spojujeme například prostřednictvím rodičů, což se týká zejména vysokoškoláků, kteří často mění bydliště.“
Setkání
O více než dva roky se Sophie setkala se ženou, která jí zachránila život. Setkání se uskutečnilo 4. září 2024 přímo v nemocnici, kde se Sophie léčila a bylo velice dojemné a emotivní. Ve chvíli, kdy Fuselier vstoupila do místnosti jí Sophie spontánně padla do náruče a už se jí nepustila.
Představa, že něco ode mě by mohlo někomu zachránit život, je to prostě úžasné.
Děkuji, že jsi mi zachránila život.
Sophiina matka uvedla, že díky ní má její dcera nejen druhou šanci na život, ale jejich rodina tak získala i celoživotního přítele.
NMDP uvádí, že v USA je více než 9 milionů potenciálních dárců a více než 42 milionů dárců v registrech po celém světě (k únoru 2026).
Podmínky vzájemného setkání
Případné setkání dárce s příjemcem je možné, pokud si to obě strany výslovně a naléhavě přejí. Nikdy však ne dříve než rok či více let od výkonu, kdy na žádné straně nemohou hrozit nejmenší komplikace. V takovém případě musí poslat obě strany nezávislou žádost cestou koordinačního centra příslušných registrů. Uvolnění identity dárce i příjemce schvalují též vedoucí lékaři příslušných registrů poté, co získali dostatečné informace o zdravotním a psychickém stavu pacienta i jeho dárce. Setkání se ale obecně nedoporučuje ani později. Vztahy mezi lidmi i různé životní situace jsou složité a mohou se v průběhu doby měnit. Dodržení anonymity tak bezpečně chrání obě strany před nepředvídatelnou zátěží.
V USA dle registru NMDP vycházejí z amerických zákonů. Pokud je dárce v registru v jiné zemi, jejich registr bude mít své vlastní zákony a pravidla. Ta jsou od toho, aby chránila soukromí příjemce a dárce. V USA musí počkat 1 rok po transplantaci, než mohou požádat o přímý kontakt, ale v mnoha dalších zemích je čekací doba delší. Pokud žijete v USA, ale váš dárce je v zemi, kde je čekání delší, budete muset počkat, až skončí jejich čekací lhůta.
Během prvního roku po transplantaci většina registrů umožní příjemci a dárci anonymní komunikaci: posílat e-maily, dopisy a chatovat – pokud bude zachována anonymita. To znamená, že nelze poskytovat žádné osobní údaje včetně jmen a informací týkajících se toho, kde dotyčný žije. Pokyny ke komunikaci však budou záviset na pravidlech země a registru. Po uplynutí čekací doby některé registry umožní sdílet jméno a kontaktní údaje v případě, že oba souhlasí. V této fázi se jedná již o přímý kontakt.
Některé země mají však takové zákony, které říkají, že dárci a pacienti nikdy přímý kontakt mít nemohou. Pokud je tedy váš dárce z některé z těchto zemí, nikdy nebudete znát jejich jméno ani jiné osobní údaje. Ale stále můžete posílat anonymní e-maily nebo dopisy.
Cleveland Clinic uvádí, že ve Spojených státech lékaři každoročně diagnostikují 300 až 900 lidí s aplastickou anémií.
Pokud chcete vstoupit do registru dárců kostní dřeně, musíte být ve věku od 18 do 35 let u některých alternativních registrů do 40 let a být v dobrém zdravotním stavu. Veškeré náklady na darování včetně cestování jsou pokryty. Úskalí je v tom, že v registru jste pak do 55 až 60 let tedy jste potenciálním dárcem, ale vstoupit do registru může maximálně do 40 let.
Zdroje:
https://www.childrensal.org/patient-stories/sophie-cromer
https://www.wdbj7.com/2026/02/10/alabama-girl-gets-life-saving-bone-marrow-transplant-college-student-who-forgot-she-registered/
https://people.com/8-year-old-girl-in-tears-meeting-her-bone-marrow-donor-8709783
https://www.kostnidren.cz/
