Článek
Přesto dnes žije s těžkým neurologickým postižením. Podle rodiny stojí za jejím postižením cytomegalovirová infekce, kterou maminka prodělala během těhotenství. Virus, který většina zdravých dospělých překoná bez větších obtíží, může u nenarozeného dítěte způsobit nevratné poškození.
Apgar skóre 10–10–10. Pro rodiče novorozené Natálky to byla ta nejlepší zpráva. Jejich druhá dcera přišla na svět v termínu a zdálo se, že je všechno v pořádku. Jenže doma začaly přicházet pochybnosti. Holčička často plakala, trápily ji silné křeče a opakovaně zvracela. Rodiče už měli zkušenost se starší dcerou a poznali, že něco není v pořádku.
Magnetická rezonance následně odhalila závažné poškození mozku. Podle rodiny lékaři zjistili, že jeho vývoj byl narušen přibližně ve 20. týdnu těhotenství.
Příčina zpočátku nebyla jasná. Až upozornění známé přivedlo rodiče k podezření na cytomegalovirus. Maminka si vzpomněla, že právě v tomto období prodělala onemocnění připomínající angínu nebo chřipku. Následná vyšetření podle rodiny ukázala na cytomegalovirovou infekci.
Cytomegalovirus (CMV) patří mezi herpesviry a přenáší se zejména slinami, močí a dalšími tělesnými tekutinami. Infekce často proběhne bez příznaků, v těhotenství však může virus proniknout přes placentu k plodu a způsobit poškození mozku, zraku či sluchu, vývojové poruchy nebo epilepsii. Většina nakažených dětí přitom dlouhodobé následky nemá. Riziko nákazy mohou těhotné ženy snížit důslednou hygienou rukou a nesdílením příborů či nápojů s malými dětmi, které mohou virus vylučovat i bez příznaků.
U Naty měla infekce mimořádně závažné následky. Holčička žije s těžkou epilepsií, poruchami zraku a sluchu a dystonií, neurologickou poruchou způsobující mimovolní svalové stahy a bolestivé křeče.
Její psychomotorický vývoj je výrazně opožděný. Sama se neposadí, nedokáže se samostatně pohybovat a ve všem je odkázaná na pomoc svých nejbližších.
Rodiče Natálku vyživují prostřednictvím PEG (perkutánní endoskopické gastrostomie), tedy speciální sondy zavedené přes břišní stěnu přímo do žaludku. Díky ní dostává potřebnou výživu, tekutiny a podle potřeby také léky.
Vedle epileptických záchvatů představují pro Natálku velkou zátěž bolestivé svalové stahy. Její stav navíc zkomplikovala operace kyčlí, po které měla několik týdnů obě nohy v sádře. Po jejím odstranění se svalové stahy ještě zhoršily. Podle rodičů tehdy mohlo i běžné přebalování nebo přemístění holčičky vyvolat epileptický záchvat.
Zásadní změnu přinesly pravidelné a intenzivní rehabilitace. Pomohly zmírnit bolestivé stahy, uvolnit svaly a postupně umožnily Natálce znovu snášet pohyb a změny polohy. Rehabilitace pro ni proto neznamenají pouze snahu o zlepšení pohybových schopností. Jsou především cestou k úlevě od bolesti a lepší kvalitě života.
Péče o Natálku je nepřetržitá a fyzicky i psychicky vyčerpávající. Zvlášť náročná je pro její maminku, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou, chronickým zánětlivým onemocněním postihujícím především páteř.
Rodiče se přesto snaží dceři zajistit co nejvíce potřebných rehabilitací, především v domácím prostředí. Velkou oporou je Natálce také její starší sestřička, která je důležitou součástí rodinného zázemí. Největší starostí rodičů zůstává, že jim Naty nedokáže říct, co ji bolí a co právě potřebuje. Mohou pouze sledovat její reakce a snažit se jí co nejlépe porozumět.
„Příběh Natálky ukazuje, že rehabilitace nemusí znamenat jen snahu naučit dítě něco nového. Někdy jde především o to, aby ho méně bolelo vlastní tělo. Aby pro něj přebalování, změna polohy nebo cesta k lékaři nebyly takovým utrpením. Rodiče těchto dětí dělají každý den maximum, ale na všechno sami nestačí. A právě proto má naše pomoc smysl,“ říká MgA. Maria Křepelková, ředitelka obecně prospěšné společnosti Život dětem.
Život dětem připravil o Natálce samostatnou videoreportáž, ve které její rodina přibližuje každodenní život, zdravotní obtíže i význam rehabilitací. Videoreportáž: https://youtu.be/pWPtjcBVLFQ.
Další příběhy vážně nemocných dětí jsou dostupné na www.zivotdetem.cz v sekci Příběhy dětí.
Sbírka Srdce dětem, kterou již šestnáctým rokem pořádá Život dětem spolu se společností Lidl Česká republika, probíhá od 2. do 15. listopadu 2026 ve všech prodejnách Lidl. Zákazníci mohou přispět zakoupením srdíčkové samolepky za 30 korun.
Pomoci lze také libovolným finančním darem na transparentní účet 1117771700/5500, variabilní symbol 4444, nebo online prostřednictvím https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/.
