Článek
Dnes jeho rodina dělá všechno pro to, aby mohl co nejdéle chodit a zůstat samostatný.
Petřík z Liberce po narození neměl žádné zjevné zdravotní obtíže. Rodiče ale postupně začali mít obavy. Po prvních narozeninách stále nemluvil a často zakopával i na rovném povrchu. Když ve třech letech skončil v nemocnici s vysokými horečkami, krevní testy ukázaly výrazně zvýšené hodnoty jaterních enzymů. Ty přitom nemusí znamenat jen problém s játry. Jak vysvětluje pacientská organizace Parent Project, enzymy ALT a AST se nacházejí také ve svalech a jejich zvýšené hodnoty mohou upozornit na svalové poškození. U Petříka další vyšetření nakonec vedla k diagnóze Duchennovy svalové dystrofie, kterou potvrdil genetický test.
Jde o vzácné genetické onemocnění, které postihuje především chlapce. Jejich tělo nevytváří dostatek dystrofinu, bílkoviny důležité pro správnou funkci svalových buněk. Svaly proto postupně slábnou. Zpočátku si rodiče mohou všimnout, že dítě častěji padá, hůř běhá nebo má potíže s chůzí do schodů. Nemoc může časem zasáhnout také srdeční a dýchací svaly.
„Duchennovu svalovou dystrofii zatím neumíme vyléčit. Odborná péče a léčba ale mohou její průběh zpomalit a pomáhají dětem zachovat co nejlepší kvalitu života,“ říká ředitelka obecně prospěšné společnosti Život dětem Maria Křepelková.
Duchennova svalová dystrofie se vyskytuje přibližně u jednoho z pěti tisíc narozených chlapců. V Česku s ní žije zhruba 350 lidí.
Petřík dochází na fyzioterapii, logopedii i hipoterapii a dvakrát ročně jezdí do lázní. Užívá také kortikoidy, které mu podle rodiny mají pomáhat zpomalit úbytek svalové síly. Léčba ale přináší i vedlejší účinky, se kterými se potýká. Rodiče dělají všechno pro to, aby mohl co nejdéle chodit a zůstal samostatný.
„Lékaři rodiče připravili na možnost, že kolem desátého roku života bude Petřík potřebovat invalidní vozík. Rodina se ze všech sil snaží, aby k tomu došlo co nejpozději,“ doplňuje Maria Křepelková.
