Článek
Narodil se s CHARGE syndromem, vzácným geneticky podmíněným onemocněním, jehož výskyt se odhaduje přibližně na jeden případ z 10 000 až 15 000 narozených dětí. Jeho příběhem začíná Život dětem představovat děti letošního, už šestnáctého ročníku sbírky Srdce dětem.
Otakárek se narodil ve 33. týdnu těhotenství. Prvních pět týdnů bojoval o život na jednotce intenzivní péče a rodiče nevěděli, zda si ho vůbec někdy odvezou domů. Dočkali se po osmdesáti dnech.
Lékaři u něj diagnostikovali CHARGE syndrom, vzácné onemocnění, které může současně zasáhnout zrak, sluch, srdce, dýchací cesty, růst a vývoj.
„Když vyslovíte CHARGE syndrom, většina lidí vůbec netuší, o čem mluvíte. Když ale řeknete, že pětileté dítě nechodí a nemluví, rodiče ho musejí odsávat přes tracheostomii, krmí ho hadičkou přímo do žaludku a radují se z každého sebemenšího pokroku, dostane ta diagnóza najednou konkrétní podobu. Proto chceme vyprávět příběhy jednotlivých dětí a jejich rodin,“ říká Maria Křepelková, ředitelka obecně prospěšné společnosti Život dětem.
Šest písmen, mnoho různých problémů
Název CHARGE vznikl jako zkratka anglických názvů šesti charakteristických projevů syndromu: očních vad, srdečních vad, neprůchodnosti zadní části nosních průduchů, opoždění růstu a vývoje, anomálií pohlavních orgánů a abnormalit uší včetně poruch sluchu. Ne každý pacient má všechny projevy a jejich závažnost se výrazně liší.
S CHARGE je nejčastěji spojována změna genu CHD7. Ve většině případů vzniká nově u dítěte.
Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol uvádí výskyt přibližně jednoho případu na 10 000 až 15 000 narozených dětí. Přesný počet lidí s CHARGE v České republice není veřejně znám. V roce 2012 zavedli odborníci ve FN Motol přímé vyšetřování genu CHD7. Z prvních devíti pacientů vyšetřených kvůli podezření na CHARGE nalezli genetickou změnu u šesti.
Pět let a deset kilogramů
U Otakárka nemoc zasáhla několik oblastí současně. Kvůli vrozené anomálii hrtanu má tracheostomii a rodiče ho musejí pravidelně odsávat. Stravu dostává prostřednictvím PEG.
V pěti letech váží deset kilogramů. Vidí jen na jedno oko, na jednom uchu má kochleární implantát. Nechodí, po zemi se převážně posouvá na zádech a někdy dokáže bez opory rukou klečet. Nemluví.
S rodiči pravidelně dojíždí na neurorehabilitace na kliniku Astra v pražském Újezdě nad Lesy, které doplňují Feldenkraisovou metodou.
„Za slovem péče se v podobném případě skrývá čtyřiadvacet hodin denně. Otakárkovi rodiče se navíc starají také o jeho zdravého staršího bratra. Přesto se radují z věcí, kterých si u zdravého dítěte možná ani nevšimneme,“ říká Maria Křepelková.
Otakárek svou radost ukázat umí. Kope nohama, miluje světelné hračky a všechno, co může okusovat. Jeho rodiče mají do budoucna vlastně jediné přání: aby jejich syn nebyl v bolesti a byl ve svém světě šťastný.
Video Života dětem – Otakárkův příběh: https://youtu.be/C_BneXmnN_E
Srdce dětem letos pomůže už pošestnácté
Otakárek je prvním z devíti dětí, jejichž příběhy letos před sbírkou Srdce dětem představí obecně prospěšná společnost Život dětem.
Sbírka se uskuteční od 2. do 15. listopadu 2026 ve všech prodejnách Lidl v České republice. Za předchozích patnáct let přineslo Srdce dětem na pomoc vážně nemocným dětem 404 milionů korun, jen při loňském ročníku se podařilo vybrat 40 milionů.
„Za každým příběhem bude jiné dítě, jiná diagnóza a jiná rodinná situace. Rodiče se snaží svým dětem zajistit nejlepší možnou péči a často potřebují rehabilitace, speciální pomůcky a další věci, které jim pomáhají v každodenním životě. Právě tady může Srdce dětem rodinám konkrétně pomoci,“ vysvětluje Maria Křepelková.
Od 2. do 15. listopadu mohou zákazníci v prodejnách Lidl pomoci koupí srdíčkové samolepky za 30 korun. Přispět lze také libovolnou částkou na transparentní účet Života dětem 1117771700/5500, variabilní symbol 4444, nebo platební kartou prostřednictvím webu Srdce dětem.
Pro Otakárkovy rodiče se úspěch neměří velkými skoky. Někdy je úspěchem nový pohyb, chvíle v kleku nebo prostě den, kdy jejich syna nic nebolí.
foto publikováno se souhlasem Život dětem, o.p.s.
