Článek
Downovým syndromem trpí i čtyřletá Mariánka, která se stala tváří letošních zimních Srdíčkových dnů. Sbírky, kterou už od roku 2000 pořádá v ulicích měst po celé České republice obecně prospěšná společnost Život dětem.
„Ode dneška až do pátku 5.prosince budou dobrovolníci, studenti středních škol a učilišť vyrážet do ulic, aby nabízeli sbírkové předměty. Výtěžek zimních Srdíčkových dnů opět pomůže vážně nemocným dětem a jejich rodinám, kteří se bez takové podpory jen těžko obejdou,“ říká Maria Křepelková, ředitelka Život dětem, o.p.s.
„Mariánka je příběhem odhodlání, odříkání a silné vůli“
„Když maminka otěhotněla, měli doma už dvě starší děti. Na další miminko se s manželem nesmírně těšili. Ve dvanáctém týdnu lékaři zjistili, že čekají dvojčata. Maminka v těhotenství podstoupila řadu vyšetření, ale test na Downův syndrom odmítla, protože s manželem jsou věřící, a i kdyby věděli, že jedno z dětí bude Downův syndrom mít, určitě by to neřešili. Když se dvojčátka narodila, bylo na první pohled jasné, že holčička má právě Downův syndrom, její dvojče, bratr, byl naprosto v pořádku,“ popisuje počátek životního příběhu dívenky Maria Křepelková
Mariánka je ve stavu, kdy ji ve čtyřech letech musí maminka kompletně obsloužit. Holčička je na plenách, nezvládá se sama najíst, sama se nenapije, skoro vždycky se polije. Hygienu vůbec nemá ráda, umývání musí maminka dělat násilím, při oblékaní většinou nechce spolupracovat a kope okolo sebe. Toleruje vanu, ale sprchu nesnáší. Sama se neoblékne, čepice si strhává, rukavice zcela odmítá, zimní boty si snaží často sundat. Nechce být hodně oblečená, což je velký problém, protože trpí celkovou hypotonií. Proto je jí většinu času zima a bývá často nemocná. Také nechce chodit, i když to už umí, vyžaduje stále kočárek, protože ujde jen malé vzdálenosti. Neorientuje se v prostoru a čase, a tak jí rodiče musejí pořád hlídat. Mariánka také často pláče a nikdo neví proč, protože nemluví.
„Maminka o Mariánce říká, že je hodně tvrdohlavá, když něco nechce udělat, tak to prostě neudělá. Holčičce pomáhá asistentka, která s ní dochází do Integračního centra Zahrada, kam hodí na ergoterapii, aby lépe zvládala jemnou motoriku,“ doplňuje Maria Křepelková.
Péče o Mariánku je hodně náročná a maminka má opravdu co dělat, protože má na starosti celkem pět sourozenců. Dětem se totiž narodila ještě mladší sestřička. Ale ta velká rodina je pro Mariánku štěstím, má se od koho učit. A i když se rodiče velmi snaží, aby jednou byla samostatná, nikdo neví, zda se to povede. Ale sourozenci, kteří mají svou sestřičku moc rádi, ji určitě budou jednou v budoucnu velkou oporou.
Srdíčkové dny pomohou nejen malé Mariánce, která nutně potřebuje asistenci při terapiích, ale také dalším vážně nemocným dětem v celé naší republice. Život dětem o.p.s. děkuje všem, kteří si od dobrovolníků sbírkové předměty zakoupí. Pokud dobrovolníky nepotkáme, prosíme, otevřete webové stránky www.srdickovedny.cz, kde můžete přispět také online. Samozřejmě můžete přispět zasláním dobrovolné finanční částky na účet 1117771700/5500 pod variabilním symbolem 2626 nebo zasláním dárcovské SMS. Tu můžete poslat na číslo 8 77 77 ve tvaru DMS ZIVOTDETEM30 nebo 60, 90 a taky DMS ZIVOTDETEM190.
foto publikováno se souhlasem Život dětem, o.p.s.
