Článek
Do pátku tak bude opět možnost podpořit rodiny s vážně nemocnými dětmi, a to koupí sbírkových předmětů v ceně od 30 do 40 korun. Další ročník sbírkové akce započne dnes v poledne na pražském náměstí Míru benefičním Zábavným odpolednem za účasti osobností českého showbyznysu. Hlavní hvězdou pak bude zpěvák Jan Bendig.
Lidé s Angelmanovým syndromem obecně platí za sluníčka. V důsledku vývojových vad, které se u nich projeví už v prvním roce života, vypadají, že se věčně usmívají. Za tímto „věčným úsměvem“ se však skrývá onemocnění, na které dosud neexistuje účinná léčba.
„Když se malý Vilém narodil, vypadal jako úplně zdravé miminko. Rodiče měli doma už staršího chlapečka, který se na svého bratříčka velmi těšil. Do jednoho roku se Vilémek vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Jen motoricky byl pomalejší. Rodiči na popud lékařů podstoupili s Vilémkem řadu specializovaných vyšetření, včetně těch genetických. Až po roce a půl od narození chlapečka se rodiče dočkali verdiktu. Jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu, která má na svědomí Angelmanův syndrom, kterým jejich syn trpí,“ říká k příběhu malého Viléma ředitelka obecně prospěšné společnosti Život dětem Maria Křepelková.
Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty a mnohé z nich trpí také mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy.
„Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace,“ doplňuje Maria Křepelková.
Už za dva měsíce po zjištění diagnózy jeli na první neuroterapie. Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hipoterapie, které chlapečkovi prospívají a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku.
„Rodiče Vilémka dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. Zdravotní pojišťovny nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko,“ konstatuje Maria Křepelková.
Pomoci Vilémovi a usnadnit jeho rodičům komplikovaný život můžete třeba zakoupením sbírkových předmětů během Srdíčkových dnů. Nebo prostřednictvím internetu na www.zivotdetem.cz a www.srdickovedny.cz. V neposlední řadě též formou dárcovské SMS na číslo 8 77 77 ve tvaru DMS ZIVODETEM30,60,90 nebo 190. Podpořit nemocné děti můžete taky jakoukoliv finanční částkou na účet 1117771700/5500, variabilní symbol 1234.
Foto je využito se souhlasem obecně prospěšné společnosti Život dětem.
