Článek
Toník se narodil před necelými čtyřmi lety. Jeho těžký osud a první měsíce života jsem sdílel minulý měsíc v textu níže. Normální kluk, který je tak silně limitován svým tělem, řekl by patrně jeho tatínek Ondra. A právě s ním se mi povedlo 10. září udělat krátký rozhovor. Jestli se totiž Toníkův osud někoho dotýká nejvíce, pak jsou to jeho rodiče.
Toník je prostě náš klučina
I když je Toník v mnohém jiné dítě, než by si možná sám Ondra na začátku přál, svého kluka by nejen dnes za nic na světe nevyměnil. „Je to prostě klučina, co roste, raduje se, umí být uražený, znuděný, umí si najít způsoby jak něčeho dosáhnout, dokáže se i naštvat a dát to najevo. Usmívá se, když mě ráno uvidí, když děláme blbiny nebo s ním mávám v náručí. Je to prostě náš synek.“
Kromě radostí i starosti
Mimo veselí a zábavy má ale tatínek Ondra i dvě starosti. Ta jedna je obava z budoucnosti. „Podaří se nám aby se bez přirozeného pohybu správně vyvíjel a rostl? Jak to bude se školkou, školou, kamarády? Jak mu dát to, co každý rodič chce, aby jeho dítě mělo? Hlavu má přeci zdravou.“ Kromě toho panuje jakási obava ohledně problémů s dechem. Toník má totiž tracheostomický vstup v krku. O tom jsem v dřívějším textu informoval, i když jsem tehdy ještě vůbec netušil, co to vlastně v praxi znamená. Je to totiž nepředstavitelné. Ondra popisuje, že je to každodenní boj. Ve dne. V noci. Aby se Toník neudusil vlastními hleny.
Budím se několikrát za noc, už nějak automaticky, když slyším že se dusí nebo hůře dýchá. Zkontrolování přístrojů, saturace, tepu, odsátí odsávačkou, polohování. Tohle je z každodenní činnosti asi to nejvíce vyčerpávající.
Komunikace a emotivní chvíle
Když jsem se Ondry ptal, jestli ho něco na Toníkovi v posledních týdnech překvapilo, začal mluvit hned o komunikaci. O gestikulaci a znakové řeči, kterou teď svého syna učí. S mluvením je totiž problém. Toník má postižení svalů, takže se jen těžko hýbe, těžko gestikuluje a tenhle fakt negativně ovlivňuje i hlasivky. Teprve nyní zkouší tichounce promlouvat, jak mu to hlas a dýchací přístroj dovolí. „Pár dní zpátky mi dokonce opakovaně zašeptal ‚táta‘ a přiznám se, že takhle už jsem dávno nebrečel.“
Edukace společnosti
Občas se osobně potkávám s pohledem lidí, kteří se na rodiče „Toníků“ dívají skrz prsty. Že v těhotenství něco zanedbali. Že nechodili na kontroly, protože ultrazvuk už přeci v dnešní době odhalí všechno. Neodhalí. Podobné nemoci zkrátka existují, říká Ondra. Sami si s partnerkou prošli plošným screeningem a dalšími vyšetřeními. A před narozením ani netušili, že něco není v pořádku.
Tatínek Ondra se svým synem Toníkem.
Optimistický pohled do budoucna
Tak jako některé další rodiny, i ta Ondrova touží vzít Toníka k moři a věří tomu, že se jim to povede. Kromě toho doufají i v lékařskou vědu, která přichází s cílenými genetickými terapiemi, které by mohly jednou pomoci i samotnému Toníkovi. „Nemůžeme si dovolit se k tomu upnout, ale doufáme. Byl by to prostě happyend.“
V nejbližší době čeká Toníka rehabilitace v Plzni, kterou již letos absolvoval a velice mu pomohla. Řeší se i možnost nasazení jednoho speciálního léku. Ten sice není na Toníkovu nemoc určen a nedokáže ji vyléčit, ale některým dětem s touto diagnózou může pomoci právě se zlepšením funkce svalů.
Sbírka na elektrický vozík
Toníkovi i jeho rodičům by život velmi zpříjemnil a usnadnil elektrický vozík. Ten není hrazen pojišťovnou, a proto se rodina ve spolupráci s o.p.s. Život dětem rozhodla požádat společnost o pomoc při transparentní sbírce. Ta probíhá na tomto odkaze.
