Článek
Sbírka na léčbu Willíka stále pokračuje
DMD. Navenek „neškodná“ a pro laika nic neříkající zkratka. Tak tomu do časného jara letošního roku bylo i pro nás, skupinu dobrovolníků, kteří jsme se rozhodli pomoci malému čtyřletému chlapci Willíkovi a jeho rodině se sbírkou na jeho léčbu, na boj s těžkou diagnózou pojmenovanou Duchennova svalová dystrofie – odtud ta zkratka DMD (z anglického Duchenne Muscular Dystrophy).
My, kteří máme to štěstí, že podobné rány osudu nepostihly nás ani nikoho z našich blízkých, jsme si do té doby ani nedokázali představit, co všechno zjištění takovéto diagnózy obnáší, jaká je to rána nejen pro samotného chlapce, ale také pro jeho rodinu a blízké okolí. Obrací život naruby. Ze dne na den, z vteřiny na vteřinu.
Krásně, upřímně a přitom s evidentní hlubokou bolestí v duši to ve svém dopise adresovaném nově diagnostikovaným vyjádřila paní Pat Furlongová, zakladatelka společnosti Parent Project Muscular Dystrophy (největší neziskové organizace v USA zaměřené na DMD), maminka dvou chlapců, kteří v dětství na DMD zemřeli.
V něm mj. píše, cituji: „…vím, není snadné ocitnout se náhle ve světě DMD. Dovedu si, myslím, představit, že se asi cítíte velmi zaskočeni, osamoceni a ztraceni. Uplynulo již mnoho let od doby, kdy diagnózu DMD dostali moji synové, a přesto jsou v mém životě stále ještě dny, kdy pro slzy nevidím a kdy mám pocit, že se zadusím hněvem a lítostí. Proč právě můj syn? Proč musí moji synové trpět touto diagnózou? Tolik těžkých otázek, které nemají odpověď…“. A dále píše: „Zpočátku budete mít možná pocit, že ve Vašem světě už nikdy nebude svítit slunce. Pak ale pomalu, jak budou Vaše dny plynout, se opět začnete stavět na nohy. Zprvu nejistě, roztřeseně, budete často padat a znovu se pokoušet vstát. Ale Vaše jistota se Vám bude postupně vracet, Vaše síla bude opět narůstat a do Vašich dní se bude vracet světlo.“ Konec citátu.
Kdo povolanější může napsat slova, ze kterých je na jedné straně cítit totální beznaděj, zoufalství a smutek, a na straně druhé naděje, optimismus a mentální podpora podobným osudem postižených lidí, než žena, která v životě přišla o to nejdražší? O dvě děti, které jí vzala zákeřná nemoc.
A v témže dopise paní Pat dále píše, cituji: „Dobrá zpráva je, že stojíme na prahu nové éry v léčbě DMD. Počet farmaceutických společností, usilujících o nalezení léku, který by zpomalil nebo zastavil progresi této nemoci, se již blíží třiceti [v roce 2018, pozn. autorky]. To je důvod ke skutečné naději, o které se mi v době, kdy byli diagnostikováni moji synové, ani nesnilo.“ Konec citátu.
Ano. Už existují prostředky, které, i když nedokážou nemocného úplně vyléčit, tak umí průběh nemoci zastavit nebo alespoň zpomalit, aby pacient mohl prožít smysluplný, i když částečně nemocí omezený život. Jedním z takových prostředků je genová terapie na bázi prostředku Elevidys, který je dostupný v Bostonské dětské nemocnici. Jeho cena je ale závratná – 3,7 mil. USD (cca 80 mil. Kč). Dosáhnout na takovou částku bez pomoci lidí s dobrým srdcem nelze. Zdravotní pojišťovny tuto léčbu neproplácí a tudíž rodině Willíka nezbylo nic jiného, než požádat o pomoc cestou veřejných finančních sbírek a zveřejňování jeho příběhu na internetu, v médiích a v prostředí sociálních sítí, mj. v prostředí serveru Donio, aby se pokusila tuto částku získat touto cestou.
Ale toto vše nemůže jedna rodina, která vedle toho musí 24 hodin denně 7 dní v týdnu pečovat o samotného chlapce a navíc chodit do práce, zvládnout. V takové situaci je vždy potřeba, aby se do tohoto světa vedle rodiny a blízkých, lékařů a terapeutů, zapojily i další osoby, dobrovolníci, ochotní nejen finančními částkami, ale zejména každodenní prací, propagováním a medializací sbírek, pomoct. I na tento aspekt ve svém dopise poukazuje paní Pat, cituji: „Někteří lidé z Vašeho původního života Vaši cestu do světa DMD možná nepochopí, možná nebudou schopni ji přijmout a z Vašeho života se zvolna vytratí. Jiní Vaši novou cestu přijmou do svých životů a půjdou po ní s Vámi. Budou Vám nablízku a nabídnou Vám svou pomoc.“ Konec citátu.
Ano je to tak. Tahounem veškeré medializace, organizování sbírek a souvisejících záležitostí, včetně léčby, je Willíkova babička Šárka Paloučková. Ona, která se nedokázala s diagnózou a prognózou onemocnění u svého vnuka smířit, byla první, kdo informace o jeho stavu s prosbami o pomoc „pustila do světa“. Díky tomu jsme se o tomto příběhu dozvěděli i my, dobrovolníci, a od jara letošního roku se snažíme paní Šárce v jejích aktivitách všemožně pomáhat – medializací a oslovováním všech možných orgánů, organizací, institucí a osobností s prosbami o finanční pomoc, ale i o šíření tohoto příběhu. Ale i prachobyčejným lidským kontaktem, vyslechnutím, „vybrečením se na rameni“ a „pohlazením“. I to je potřeba.
Díky tomu se nám mj. podařilo do Willíkova „světa“ získat patronku a ambasadorku sbírky, známou a oblíbenou sportovkyni, mistryni světa, vítězku světového poháru a olympijskou medailistku v biatlonu, ale ze všeho nejvíc dobrého, pozitivního a empatického člověka, paní Gabrielu Soukalovou (viz např. Pomozte Willíkovi, prosí Gabriela Soukalová ve snaze o prodloužení života nemocného chlapce - Proženy.cz). S její velkou pomocí se nám daří Willíkův příběh stále udržovat v povědomí lidí a sbírka na jeho léčbu pomalu, ale jistě, roste. Ale opravdu pomalu a čas neúprosně běží.
Velikou nadějí je i osobní pomoc již zmíněné paní Pat Furlong, která vyšla vstříc žádosti paní Šárky a podařilo se jí zprostředkovat možnost Willíkova brzkého vyšetření u světové kapacity na tuto nemoc v Belgii. Věříme, že se i touto cestou najde možnost Willíkovy léčby a že i díky ní se Willík a jeho rodina, ale i my, kteří sdílíme jejich osudy, začneme šťastně smát, jak píše paní Pat v závěru svého dopisu, cituji: „Svět DMD je velmi zvláštní a nepředstavitelné místo, plné frustrací, překážek, tíhy, smutku, ale také radosti. Ano, v tomto světě potkáte mnoho slz a bolesti. Ale věřte mi, já opravdu vím, o čem mluvím. Přijde den, kdy si uvědomíte, že i přes to všechno hrozné a bolestné se dokážete se svými blízkými opět šťastně smát.“ Konec citátu.
V současnosti (červen 2025) na Donio registrujeme více než 4 300 příspěvků v celkové výši cca 2,9 mil. Kč. Děkujeme za ně a prosíme, přispívejte a šiřte tento příběh dál.
Willík má bojovné srdíčko, což dokazuje každý den a přes všechny ty pády opět stojí a chodí, směje se a užívá si každou vteřinu a čeká na vaši pomoc.
Zdroje:
