Článek
Byla sobota 20. září t. r., po 9. hodině ranní našeho času, když se od vzletové a přistávací dráhy letiště v irském Dublinu odlepil letoun s (pro nás) vzácnými pasažéry na palubě, čerstvě pětiletým Willíkem a jeho babičkou Šárkou a maminkou Veronikou, aby po 11. hodině opět našeho času přistálo na ruzyňském letišti v Praze. Poprvé tento chlapec, syn české maminky a vnuk české babičky, dostal příležitost se podívat do jejich – tedy i své –mateřské země.
Důvodem této cesty však nebyla turistická či poznávací návštěva České republiky, ač bychom mu to všichni z celého srdce přáli. Účel jejich cesty byl bohužel zcela prozaický. Po téměř roce od zjištění jeho fatální diagnózy – Duchenneovy svalové dystrofie – bylo cílem jejich cesty Neuromuskulární centrum Arcada v Ostravě (ARCADA NeuroMedical Center | ARCADA NeuroMedical Center), kde se podařilo zajistit jeho přijetí a dvoutýdenní pobyt s patřičnými fyzioterapeutickými procedurami, které, jak všichni doufáme a věříme, budou prvním krokem k jeho úspěšné léčbě.
Ještě než Willíkova rodina doputovala z Prahy do Ostravy, měli jsme tu možnost po mnoha měsících spolupráce „na dálku“ při zveřejňování a organizování finanční sbírky na jeho léčbu a komunikace po všemožných komunikačních prostředcích se osobně setkat v Novém Městě nad Metují, kde jsme v rodinném prostředí strávili krásné dva dny plné vzájemného poznávání a zábavy s tímto veselým a okatým chlapcem plným života. Člověku se až nechce věřit, že toto hravé, veselé, zvídavé a vnímavé dítě v sobě skrývá tak závažnou chorobu.
V neděli pak rodina šťastně doputovala do Arcady, kde se Willíkovi až neskutečně přátelsky, přitom s vysokou odborností, věnoval tamní zdravotnický personál. Výsledkem pouhých dvou týdnů intenzivní fyzioterapie jsou už na první pohled znatelné pokroky zejména v chůzi Willíka, kdy se mu s většími či menšími úspěchy začíná dařit z chůze po špičkách přecházet na chůzi po celých ploskách nohou.
Nebyli však jenom v Ostravě. V polovině pobytu proběhla osobní konzultace na Klinice dětské neurologie, Fakultní nemocnice Brno (Klinika dětské neurologie - Fakultní nemocnice Brno), kde se Willíkovi věnovala MUDr. Lenka Juříková, specialistka na Duchennovou svalovou dystrofii. Rodina Williama si velmi váží jejího odborného a lidského přístupu a na její laskavé přijetí a ochotu pomoci nikdy nezapomene.
Po dvou týdnech intenzivní práce – fyzioterapie a zdravotních vyšetření, ale i zábavy, kdy kromě návštěvy ostravské ZOO si Willík splnil přání, a to poprvé v životě se projet vláčkem, v sobotu 4. října zase všichni odletěli zpět domů, do Kilkenny v Irsku.
Návštěva České republiky předčila všechna naše očekávání. Jak konstatovala paní Šárka: „Těch několik dní zde mu dalo více než rok v Irsku.“ [Pozn.: Naším cílem není zde kritizovat irské zdravotnictví, v různých zemích je různý přístup, podmínky a zkušenosti s různými druhy nemocí.] My jsme především rádi, že jejich cesta do České republiky nebyla zbytečná, přinesla své ovoce a hlavně, že se Willík dostal do rukou skutečných odborníků, což jeho rodině dává mnoho nadějí v oblasti péče o něj do budoucna. Za to patří velký dík pracovníkům ostravské Arcady a brněnské Kliniky dětské neurologie.
Nicméně jsme pořád na začátku cesty. Willík i v naší zemi absolvoval stále jen počáteční vyšetření, on a jeho blízcí se seznámili s metodami jeho fyzioterapie, s cílem jej co nejdéle udržet ve stavu, kdy bude schopen sám chodit a nebude odkázán na invalidní vozík. To je výchozí a nepřekročitelná podmínka pro to, aby mu mohla být aplikována genová terapie Elevidys v bostonské nemocnici, případně aby mohl být zařazen do klinických studií léčby jeho vzácné nemoci. Takže radost a naděje z pobytu v České republice je jen jedna stránka mince. To vše ale bude marné a zbytečné, pokud se mu včas nedostane genové terapie, která postup jeho fatální nemoci zastaví, případně významně zpomalí.
Proto vás prosíme, pomozte nám šířit příběh o Willíkově krutém osudu, ale i naději, a pokud můžete, pomozte teď, dokud ještě máme čas, a dál přispívejte do sbírky na jeho léčbu (Genová terapie v zahraničí pro Willíka | Donio).
Pomůžete tím nejen jemu, ale v budoucnu i dalším dětem, které budou postiženy podobným osudem. I osvěta v této oblasti a stále více lidí, kteří se seznámí s touto jinak velice vzácnou nemocí, budou snad v budoucnu podnětem k tomu, aby ti, kteří rozhodují o směřování vědy a výzkumu ve zdravotnictví a uplatňování jejích výsledků v praxi, vzali konečně i tuto oblast v patrnost a postarali se o to, aby účinná léčba, která již prokazatelně existuje, ale je zatím finančně nedostupná, se k takto postiženým dětem dostala včas, dokud to má pro ně ještě nějaký smysl a naději na úspěch.
Za Willíka a jeho rodinu moc děkujeme.
Yvonn
Zdroje:
