Článek
Když se 22. ledna 1985 v jihlavské porodnici narodila Olga Joklová, lékaři její matce sdělili zprávu, kterou nechce slyšet žádný rodič. Novorozená holčička měla rozsáhlé defekty kůže, na částech těla jí chyběla tkáň i svalovina a její organismus od prvních minut života sváděl boj o přežití.
„Do večera zemře,“ zněla tehdejší prognóza.
Jenže Olga přežila nejen první den. Překonala první měsíc, první rok i další hranice, které jí lékaři opakovaně stanovovali. Když v lednu 2015 slavila třicáté narozeniny, stala se jedním z nejdéle žijících Čechů s nejtěžší formou nemoci motýlích křídel. O sedm měsíců později svůj mimořádný životní příběh uzavřela. Za sebou však zanechala odkaz, který přežil její nemoc.
Neměla přežít první den
Olze byla krátce po narození diagnostikována dystrofická forma epidermolysis bullosa, vzácného genetického onemocnění známého jako nemoc motýlích křídel.
Jde o nevyléčitelnou chorobu, při níž tělu chybí důležité bílkoviny zajišťující pevnost spojení jednotlivých vrstev kůže. Každý dotek, tlak nebo tření může způsobit vznik bolestivých puchýřů a otevřených ran. Nemoc však nepostihuje pouze pokožku. Napadá také sliznice, jícen, oči, trávicí trakt či dýchací cesty.
V České republice žije přibližně tři sta pacientů s touto diagnózou. Nejtěžší formou, kterou trpěla Olga, je postižena zhruba třetina z nich. Mnozí se dospělosti vůbec nedožijí.
Když byla malá, lékaři její matce nejprve předpovídali, že zemře během několika hodin. Později prognózu prodloužili na tři roky života. Poté na osmnáct let. Olga překonala všechny.
Život v permanentní bolesti
Nemoc jí postupně brala jednu schopnost za druhou. Na těle měla rozsáhlé nehojící se rány. Srůstaly jí prsty na rukou i nohou. Zúžený jícen jí znemožňoval normálně polykat. V posledních letech přijímala tekutou výživu hadičkou přímo do žaludku. Každodenní součástí života byly převazy, silné léky proti bolesti, antibiotika i opakované hospitalizace. Přesto si zachovala humor. „Nelitujte nás. Lidé řeší spoustu kravin, kterým my se smějeme,“ říkávala její matka Olga, která o dceru pečovala prakticky nepřetržitě třicet let.
Jejich vztah byl výjimečný. Matka byla zdravotní sestrou, ošetřovatelkou, řidičkou, kamarádkou i nejbližší důvěrnicí v jedné osobě. Každý den měnila obvazy, podávala léky, připravovala výživu a doprovázela dceru k lékařům. Přesto obě odmítaly propadnout sebelítosti.
Doma si povídaly s plyšovými zvířaty, vtipkovaly a plánovaly další výlety. Olga milovala hudbu, ráda zpívala a navzdory svému stavu cestovala, kdykoli jí to zdraví dovolilo.
Když se lidé přestali dívat s odporem
Ještě před dvěma desetiletími většina Čechů o nemoci motýlích křídel téměř nic nevěděla.
Rodiče nemocných dětí čelili nepříjemným pohledům i předsudkům. Lidé si mysleli, že děti utrpěly popáleniny nebo trpí nakažlivou chorobou. Někteří se báli k nim přiblížit. Právě Olga a její matka patřily k těm, kdo se rozhodli to změnit.
Od roku 2009 začaly intenzivně spolupracovat s organizací Debra ČR. Poskytovaly rozhovory, vystupovaly v médiích, účastnily se benefičních akcí a veřejně vysvětlovaly, jaké je žít s nemocí, která člověka doslova uvězní ve vlastním těle.
Olga otevřeně mluvila o chronické bolesti, depresích, problémech s vyprazdňováním i o tom, jak přichází o prsty. Nebála se ukázat své rány ani svůj každodenní život. Právě tím bourala bariéry.
Ředitelka Debry Alice Brychtová později řekla, že Olga udělala pro osvětu nemoci více než mnohé kampaně. Veřejnost se přestala pacientů bát. Místo soucitu přišel respekt a ochota pomáhat.
Žena, která změnila osud „motýlků“
Olga si nikdy nehrála na hrdinku. Přesto jí pacienti i jejich rodiny začali říkat vzor. Pomáhala nově diagnostikovaným dětem a jejich rodičům vyrovnat se s krutou diagnózou. Účastnila se ozdravných pobytů, besed a charitativních akcí. Vysvětlovala, že i s těžkou nemocí lze žít důstojný život. Díky její aktivitě se zlepšilo také postavení pacientů v sociálním systému. Úřady i zdravotní pojišťovny začaly nemoc více respektovat a lépe chápat potřeby nemocných rodin. Organizace Debra získala větší podporu veřejnosti i dárců. Olga se stala tváří českých „motýlků“. A přestože sama bojovala s každým dalším dnem, pomáhala ostatním.
Cena Olgy Havlové
V květnu 2015 převzala Cenu Olgy Havlové - prestižní ocenění udělované osobnostem se zdravotním handicapem, které navzdory svému postižení pomáhají druhým.
Porota tehdy ocenila nejen její odvahu, ale především dlouholetou práci pro pacienty s nemocí motýlích křídel. „Je to zadostiučinění. Mohu o této nemoci mluvit otevřeně a pomáhat ostatním,“ řekla při převzetí ceny, Nikdo tehdy netušil, že zbývají pouhé tři měsíce života.
Poslední léto a cesta k oceánu
Na jaře a v létě roku 2015 se její zdravotní stav začal prudce zhoršovat. Selhávala játra. Selhávaly ledviny. Organismus vyčerpaný desetiletími boje už neměl sílu pokračovat. Bolesti byly stále silnější a ani vysoké dávky léků nepřinášely úlevu. Přesto si ještě stihla splnit jedno velké přání. Vypravila se na Tenerife, ostrov, který milovala. Moře a oceán pro ni představovaly svobodu, kterou jí nemoc často upírala. Po návratu domů už rychle slábla.
Poslední dny téměř nepřijímala potravu. U její postele se střídali přátelé, pracovnice hospice i kněz Bohdan Sroka. Olga věděla, že odchází. „Po každém probuzení se divila, že pro ni ten anděl ještě nepřišel,“ vzpomínala její matka.
Dne 16. srpna 2015 krátce po půl deváté večer otevřela Olga oči, naposledy se podívala na maminku a v její náruči vydechla naposledy. Bylo jí třicet let.
Dědictví, které přežilo nemoc
Po její smrti se začali ozývat lidé z celé republiky.
Někteří chtěli přispět na pohřeb. Jiní nabízeli pomoc organizaci Debra nebo nemocným dětem. Mnozí psali, že právě Olga změnila jejich pohled na život.
Žena, které lékaři po narození dávali několik hodin života, nakonec během tří desetiletí dokázala něco mimořádného.
Proměnila strach v pochopení.
Lítost v respekt.
A beznaděj v naději.
Když její matka později rozprášila dceřin popel do vod Atlantiku u břehů Tenerife, neodcházel jen člověk. Odcházel symbol. Symbol odvahy, která nevzniká z vítězství, ale z každodenního rozhodnutí nevzdat se.
Zdroje:
