Článek
Kdo je Rumeysa Gelgi?
Rumeysa Gelgi se narodila v roce 1997 v tureckém Karabuku. Svět jí dnes zná především jako nejvyšší žijící ženu světa, konkrétně měří přes 215 cm. Příčinou její extrémní výšky je tzv. Weaverův syndrom, velmi vzácné onemocnění, které způsobuje nepřirozeně rychlý růst ve spojení s některými dalšími abnormalitami. Díky tomu se musí Rumeysa pohybovat buď na vozíčku nebo alespoň s chodítkem.
Její první cesta letadlem, která byla zmíněna již v perexu článku, proto nebyla tak snadno uskutečnitelná. Rumeysa se potřebovala dostat do San Francisca, neboť tam měla práci coby softwarová vývojářka, což je obor, kterému se intenzivně věnuje. Turecká národní letecká společnost, tedy Turkish Airlines, upravili jedno ze svých letadel tak, že vymontovali šest sedaček, aby tak vzniklo místo na speciální nosítka, na nichž mohla Rumeysa po dobu letu ležet.
Rumeysa Gelgi je také velmi aktivní ve spolupráci s Guinessovou knihou rekordů. Právě ta zorganizovala v roce 2024 unikátní setkání nejvyšší a nejmenší ženy světa. Rumeysa Gelgi mluví v této souvislosti o tom, že cílem těchto akcí je především upozornit na problematiku vzácných onemocnění, ale také na to, že osoby s takto vzácnými poruchami, ať již růstovými či jinými, jsou lidé jako všichni ostatní a jejich jedinečnost nemění nic na tom, že mohou dosáhnout stejných úspěchů jako ostatní lidé. Weaverův syndrom patří přesně do této kategorie.
Co je Weaverův syndrom?
Weaverův syndrom je tedy vzácné genetické onemocnění, které poprvé popsal v roce 1974 kanadský pediatr David Weaver a od té doby se na světě objevilo jen několik desítek případů. Mimochodem, třikrát častější je u mužů než u žen.
Syndrom se vyznačuje urychleným růstem dítěte, a to již před narozením. Teoreticky tak lze Weaverův syndrom diagnostikovat již během vývoje plodu v těle matky. A jak bylo uvedeno, nejde jen o růst jako takový, syndrom je doprovázen i různými vývojovými a kostními abnormalitami. Proto se musí Rumeysa pohybovat převážně na vozíku.
Charakteristické jsou u lidí s Weaverovým syndromem také rysy obličeje, například široké čelo, zploštělý nosní kořen, široká nosní dírka, velké uši a brada posunutá dopředu. Syndrom doprovází také vrozené srdeční vady, problémy s dýcháním, náchylnost k infekcím apod.
Syndrom může být děděn, ale většinou se objeví bez výskytu v rodinné anamnéze, tedy doslova bez varování. A proč je důležité o něm vědět? Každý z nás by měl mít povědomí o tom, jak mohou vzácná onemocnění pacienty postihovat. A hlavně vědět, že to nemusí znamenat vyloučení ze společnosti. Právě naopak, mnoho nositelů takových abnormalit vyniká v nějakém oboru a bylo by nejen neetické, ale i hloupé, je vyřazovat ze společnosti jen proto, že se vymykají běžnému lidskému vzhledu.
