Článek
Když jsem si přečetla článek, na nějž reaguji, trochu mi vhrkly slzy do očí. Připomnělo mi to poslední roky mé babičky, která trpěla Alzheimerovou nemocí a o kterou se moje maminka starala skoro do poslední chvíle.
Ať už jde o Alzheimerovu chorobu nebo jakoukoliv jinou, která má potenciál stát se spouštěčem vzniku stařecké demence, je důležité znát její projevy, aby člověk včas rozpoznal, co je běžný neduh související se stářím, a co už naopak v pořádku není. Pochopitelně by bylo dobré, kdyby toto povědomí měl i člověk, kterého se onemocnění bude týkat. I když má člověk tendenci si řadu svých problémů omlouvat a bohužel si často sami namlouváme, že jsme v pořádku, i když tušíme, že to není tak úplně pravda. Dostatek informací je však zásadní a když člověk bude vědět, jaké mohou být příznaky, včas je může sám rozpoznat a navštívit odborného lékaře. Protože jen tak má šanci, že bude moci strávit ještě nějaký čas se svými blízkými v celkem dobrém zdravotním stavu.
Maminka měla do určité míry štěstí, protože jako pracovnice v sociálních službách pracovala dva roky v denním stacionáři, kde se starala o starší lidi, z nichž někteří Alzheimerovou nemocí trpěli. Většina z nich byla v počátečním stádiu a nezkušený člověk by to možná ani nerozpoznal, ale někteří už na tom byli o něco hůř. Maminka se starala o jejich denní program. Když se ráno všichni sešli, začínali obvykle nějakým lehkým cvičením, aby protáhli a okysličili svá těla. Následně obvykle plnili různá cvičení, která byla zaměřená na duševní aktivitu, trénování paměti a podobně. Vymýšlela jim různé tvořivé aktivity, kdy vyráběli dekorativní předměty, jež se pak následně prodávaly v obchůdku a výtěžek šel na dobročinné účely. V období vánočním pak zase tvořili adventní věnce nebo ozdoby. Měli čas i na své oblíbené činnosti, mohli hrát společenské hry, poslouchat hudbu, za pěkného počasí mohli i do malého parku, který byl součástí stacionáře.
Všechny tyto aktivity byly zaměřené na udržení dobrého fyzického, ale i duševního zdraví. Stařečkové také mohli trávit čas v přítomnosti svých vrstevníků, s nimiž sdíleli mnohé životní zkušenosti a vzpomínky, o čemž rádi debatovali. Ne všechno a ne pokaždé však bylo tak idylické, jak by se na první pohled mohlo zdát. Maminka musela neustále dávat pozor, aby si někdo nechtěně neublížil, aby se nepohyboval sám, pokud to jeho zdraví nedovolovalo, aby se při obědě opravdu každý dostatečně najedl. Člověka, který nikdy neměl možnost pracovat nebo jenom vidět práci ve stacionáři nebo podobném zařízení, by to nejspíš ani nenapadlo, ale jaký problém byl někdy dostat do svěřenců oběd nebo svačinu? Každý měl připravený své jídlo, které dostal naservírováno na stůl. Někteří se samozřejmě najedli rádi a sami, ale jiní se v jídle rýpali, vystrkovali ho z talíře, odmítali se najíst nebo jídlo plivali kolem sebe. I takový obraz se někdy naskytl, byť to nebylo každodenním pravidlem. Úkolem maminky mimo jiné bylo přesvědčit stařečky, aby s chutí snědli to, co dostali naservírováno. Asi by se to dalo připodobnit péči o malé dítě, které člověk musí krmit a někdy je víc jídla všude kolem než v bříšku dítěte.
A, což byla asi nejméně oblíbená činnost, musela dbát o to, aby byl každý v čistotě a suchu. Někteří senioři, obvykle ti, kteří už trpěli demencí, mívali problémy s inkontinencí. Sice měli pleny, ale i v takovém případě bylo potřeba rozpoznat, že dotyčný člověk neudržel potřebu, nedal vědět a nyní potřebuje pomoci. Člověk jej musel dovést na toaletu, jejíž součástí byla i upravená sprcha. Maminka musela člověka nechat dokonat potřebu, pokud to bylo ještě nutné, a následně ho umýt a dát novou čistou plenu. Ne každý by takovou péči zvládl, a to nejen kvůli nepříliš voňavé povaze, ale celý proces byl i nesmírně fyzicky náročný. Starý člověk někdy spolupracoval, někdy nespolupracoval, což pak byla práce jako s mrtvou váhou, a někdy se dokonce pomoci bránil. V takovém případě musela přijít i další pracovnice a s očistou pomoci, protože to nebylo v silách jednoho člověka. Ještě navíc ženy, protože mužů v těchto zařízeních tolik nepracuje a přitom by jejich síla byla velmi potřeba.
Hlavně být ohleduplný
Maminka během této doby, kdy pracovala ve stacionáři, nasbírala velmi mnoho zkušeností. Nejen zkušeností, poznala i řadu životních příběhů lidí, o které se tam starala. Poznala jejich povahy, ale také viděla, jak některé nemoci mohou postupně člověka zcela změnit. Nebo ne nutně změnit, ale zesílit některé jeho vlastnosti, bohužel obvykle zejména ty nepříliš pozitivní.
Po dvou letech přešla na jinou, fyzicky méně náročnou pozici. Popravdě ocenila i menší psychickou náročnost. Z té se však neradovala příliš dlouho. Pracovní zápřah vystřídal ten osobní. Babička, která do té doby žila sama v garsonce a byla zcela soběstačná, začínala mít potíže s běžnými denními aktivitami. Což bylo pochopitelné, fyzických sil postupně ubývalo, a co zvládla dříve bez problémů, už tak snadné nebylo. Maminka jí tedy pravidelně chodila s řadou činností pomáhat, včetně nákupů nebo úklidu bytu. Trávily tak spolu více času než do té doby, což je na jednu stranu zase trochu víc sblížilo, ale na druhou stranu to pro maminku bylo náročnější, protože kromě zaměstnání a péče o vlastní domácnost musela pečovat ještě o další. Když jsem měla ve škole delší dobu volno a vrátila se z internátu domů, chodila jsem babičce pomáhat já, aby si maminka odpočinula.
Čas plynul a maminka si začala všímat, že babička zapomíná čím dál častěji. A nejen to, že si začíná plést dny a čas, který uběhl od nějaké aktivity. Maminku například požádala, jestli by jí nakoupila na další dny. Na to jí maminka odpověděla, že nakoupila den předtím a vše je uloženo na svém místě, chléb v chlebníku, další potraviny v ledničce, tak jako obvykle. Babička se s ní skoro pohádala, že to není pravda a že naposledy jí byla nakoupit už před více jak týdnem. Přitom si řadu potravin sama uložila.
Kromě zhoršeného vnímání času začínala mít babička potíže nalézt svoje věci. Buď je uložila někam jinam, než bylo jejich obvyklé místo (nejčastěji ovladač na televizi, ale často i třeba hrnek kávy), nebo je sice měla na obvyklém místě, ale hledala je někde úplně jinde. Maminka byla někdy až nešťastná, protože se snažila babičce pomoci, ale zatímco dříve byla babička za jakoukoliv pomoc vděčná, nyní bývala častěji podrážděná a ochotná se klidně i hádat, když jí maminka něco vysvětlovala.
Netrvalo dlouho a mamince bylo jasné, že se nejedná o pouhou náladovost a zapomnětlivost. Přestože se v rodině a v předchozích generacích žádná nemoc typu Alzheimera nevyskytovala, neznamenalo to, že by se nemohla u někoho objevit. Nebrala to na lehkou váhu a domluvila návštěvu lékaře.
Babičce se samozřejmě vůbec nechtělo. Jednak neměla pocit, že by nebyla v pořádku a musela k lékaři, ale jednak si také myslím, že uvnitř cítila strach, že by skutečně mohla mít problém. Nakonec se mamince podařilo babičku přesvědčit a praktického lékaře navštívily. Ten dospěl po konzultaci ke stejnému názoru jako maminka a babičku odeslal ke specialistovi, který provedl řadu vyšetření.
Bohužel, i když je dnešní medicína v mnohém až neuvěřitelná, dosud nejsme schopni jednoznačně potvrdit nebo vyvrátit přítomnost Alzheimerovy nemoci. Všechna vyšetření a konzultace, kdy je důležitý i popis situace od dalších členů rodiny nebo blízkých lidí (protože postižený člověk sám může a často také mívá zkreslené představy o realitě) pouze nasměrují odborníka k tomu, aby se přiklonil k nějakému závěru, který je podle něj nejpravděpodobnější, a podle toho doporučil další postup.
Babičce specialista podezření na Alzheimera potvrdil s vysokou pravděpodobností. To, co je pro většinu lidí strašákem, se u nás stalo skutečností. Na jednu stranu bylo těžké si to připustit a připravit se na to, co nás čekalo, na druhou stranu se všem trochu ulevilo, protože jsme najednou věděly, s čím se babička potýká. Dostaly jsme řadu informací, abychom byly schopné rozpoznat další možné příznaky ještě v jejich počátcích, dozvěděly jsme se, co je potřeba u babičky hlídat, jak jí pomáhat a zároveň jak zapracovat na tom, aby se průběh nemoci co nejvíce zpomalil.
V první řadě je potřeba říci, že je v těchto situacích potřeba velká ohleduplnost. Nemocný člověk, který je ještě v počátcích své nemoci, si je mnoha věcí vědom a především je jemu samotnému jasné, co ho nejspíš čeká. S babičkou jsme o všem neustále mluvily. V prvních dnech byla sice velmi uzavřená a vůbec se o tom s námi nechtěla bavit, ale pak napětí polevilo. S maminkou si společně hodně pobrečely, babička se bála, že ztratí veškerou samostatnost a stane se pouhým stínem sebe samé, aniž by si toho byla vědoma. Zároveň nevěděla, jaká bude její budoucnost. Nechtěla, aby maminka věnovala veškerý svůj čas péči o ní, ale zároveň se bála toho, že by měla skončit někde v domově, kde nikoho nezná, kde se nebude cítit jako doma a bude tam sama.
Nejistota z budoucnosti, z toho, co bude a do jaké míry to bude schopná vnímat, to je to, co ji trápilo snad nejvíce, a myslím si, že tak to bude mít spousta lidí, kteří si procházejí něčím podobným, nemusí se nutně jednat o Alzheimera. Na jednu stranu nemá smysl postiženým lidem nalhávat, že všechno bude v pořádku a nic se nezmění, protože se toho změní docela dost a jednoho dne se můžete zcela odcizit, i když nebudete chtít. Na druhou stranu jsou dostupné léky, které mohou tyto nemoci zpomalit, zvláště pokud se podchytí brzy. Lékaři, zejména specialisté, kteří se těmto nemocem věnují, už mají také řadu zkušeností a v neposlední řadě můžete najít i různá diskusní fóra nebo skupiny na sociálních sítích, kde se s vámi o své zkušenosti podělí i ostatní lidé, kteří zažívají něco podobného se svými blízkými. Nemusíte na to být sami a už jen vědomí toho, že tam venku jsou i další, kteří bojují s podobnými problémy, vám může dodat sil do dalšího boje s těmito nemocemi.
Maminka se o babičku starala řadu let. Její garsonku prodaly a babička se nastěhovala k mamince, aby byla pod lepším dohledem. Když jsem dostudovala, vrátila jsem se do našeho města a k mamince s babičkou často docházela, abych pomohla. Pravidelné procvičování paměti, léky a neustálý kontakt přispěly k tomu, že babička setrvala v raném stádiu ještě řadu let, než se vše začalo znovu stupňovat. Užívaly jsme si každou chvíli, kdy jsme s ní mohly být a kdy babička byla dostatečně při smyslech, aby také věděla, kde je a s kým je. Maminka doufala, že péči o babičku zvládneme až do konce, a statečně bojovala s vlastní únavou. Věděla, že kdyby polevila, babičky stav se začne zase rychle zhoršovat. A to nechtěla. Obě jsme chtěly, aby tu babička s námi zůstala co nejdéle. Občas měla temné chvilky, ale když pominuly, byla to stále ta samá usměvavá babička, jakou jsem znala z dřívějška. Že občas nevěděla, kdo jsme, to jsme si zvykly a braly to už jako něco normálního.
Každý má jiné možnosti
Abych to zkrátila, babička s námi byla ještě řadu let od chvíle, kdy jsme se dozvěděly neblahou diagnózu. Ke konci však už péče o ni byla natolik náročná, že jsme si nejdřív domluvily pečovatelku, která k nám pravidelně docházela, pak jsme využily služeb stacionáře, kde dřív maminka pracovala, a posledních několik měsíců života strávila babička v domově, kde se specializují na lidi, kteří trpí demencí (pozor, ne každý domov pro seniory přijímá lidi trpící demencí, většina z nich nemá dostatečné možnosti pro potřebnou péči). V určitém okamžiku si totiž člověk uvědomí, že i kdyby se stokrát chtěl postarat, už to není v jeho psychických ani fyzických možnostech. Možná to jsou i případy, o kterých se občas dozvídáme z novin nebo televize, kterak zdravotníci dorazili k někomu domů a tam byl nemohoucí člověk, často znečištěný vlastními výkaly, s proleženinami a podobně. Když pominu úmyslný nezájem blízkých osob, pak v některých případech se možná ti lidé snažili pečovat sami, ale nebyli schopni poznat, kdy už na to nestačí a mají požádat o pomoc.
Není hanba si připustit, že nemáte na to se postarat o svého blízkého člověka. Každý máme jiné možnosti. Také je potřeba počítat s tím, že taková péče vám může postupem času klidně rozvrátit rodinu, protože na ni nebudete mít dostatek času kvůli péči o nemocného. Pokud ale chcete být oporou pro své blízké, informujte se o nemocech, které se mohou především v souvislosti se stářím objevit, naučte se je rozpoznávat, včas navštivte se svým blízkým lékaře. Protože tak můžete dosáhnout toho, že tu s vámi bude ještě dlouhý čas, než se ho nemoc zcela zmocní.
Souhlasím s autorem původního článku, že někdy člověka napadnou myšlenky, že by bylo možná pro všechny nejlepší, kdyby nemocný člověk večer usnul a ráno se neprobudil. Je to přirozené a ten, kdo to odsuzuje, se pravděpodobně nikdy neocitnul v podobné situaci.
Přesto naše tehdejší pocity byly jednoznačné:
„Babičko, prosím, neodcházej. Zůstaň tu s námi co nejdéle a my ti pomůžeme, aby ses cítila dobře, jak jen to bude možné.“
Naše přání se dalo vyložit ve dvou smyslech. Jednak, aby tu s námi babička žila ještě dlouhý čas, a jednak, aby neodcházel její duch a nezanechal nám tu jen její tělo, pohlcené nemocí.
Všem, kteří pečují o své blízké, přeji hodně sil, trpělivosti a statečnosti.
Psáno z vlastní zkušenosti.
