Mami, už bys měla jít aneb Stařecká demence je tragédií i pro okolí

Měly jsme spolu krásný vztah, jak jen maminka s dcerou může mít. A když maminka zestárla a začala potřebovat častější pomoc, brala jsem jako samozřejmost, že si ji vezmu k sobě a budu jí pomáhat. Tatínek mi zemřel už před deseti lety na infarkt, takže maminka žila od té doby sama. A já partnera zrovna také neměla, tak aspoň bude můj byt plně využitý, když v něm bude se mnou žít i moje maminka.

Zpočátku to bylo moc fajn. Vzájemně jsme si byly příjemnou společností. Já jsem zařizovala nákupy, doprovázela maminku při návštěvách lékaře, udržovala domácnost. A maminka mi v domácnosti pomáhala s lehčími pracemi, aby se zabavila a cítila se také užitečná. Bylo příjemné přijít večer z práce domů a mít občas už připravenou večeři a nemuset se s ničím připravovat.

Jak čas plynul, věnovala se spíše svým zájmovým aktivitám jako luštění křížovek, poslouchání hudby nebo sledování televize, protože sil pomalu ubývalo. A já byla ráda, že se šetří a více se věnuje svým zájmům. Vlastně jsem byla i víc v klidu, protože maminka začínala zapomínat a nejednou se stalo, že jsem přišla domů, na zapnuté plotně stál hrnec, ale voda už byla vyvařená. Nebo byla puštěná voda, protože se chtěla vykoupat, začala si napouštět vanu, ale posléze na to zapomněla a šla se dívat na televizi. Zpočátku to nebylo moc časté a přisuzovala jsem to věku a určité roztěkanosti. Ale postupně se to začínalo opakovat častěji a já začínala být při odchodu z domova úzkostnější, protože jsem se bála, co se může stát během mé nepřítomnosti.

Byt jsem více přizpůsobila mamince, aby se mohla snáze pohybovat, nehrozilo, že něco shodí nebo se o něco uhodí. Teoreticky nebezpečné předměty jsem uklidila. Na ledničku jsme společně vytvořily lístečky, na nichž bylo napsáno, co by maminka mohla nebo měla během dne dělat. Kdyby měla pocit, že na něco zapomněla, například si vzít léky, tak aby si to mohla přečíst a vzpomenout si. Když jsem měla možnost, tak jsem jí také během dne z práce zavolala, abych si ověřila, že je všechno v pořádku a že si například léky, které byly důležité, nezapomněla vzít.

Někdy jsem z toho byla nesmírně unavená, zejména pokud jsme toho i v práci měli hodně. Maminky zapomnětlivost jsem přičítala pokročilému věku, však i já sama každou chvíli něco zapomněla a to jsem byla mladší. Neměla jsem jí za zlé ani to, že někdy bývala otrávená až nepříjemná. Chápala jsem, že celá situace pro ni také není lehká a že se prostě někdy neubrání podrážděnosti.

Když však začala být podrážděná i ve chvíli, kdy jsem uvařila její oblíbené jídlo, trochu jsem znejistěla. Měla ho ráda po celý život a najednou mi tvrdila, že to nemusí a že má radši něco jiného. Úplně mi to zkazilo celý večer a maminka vypadala, že jí to zkazilo chuť snad na zbytek života. Nezlobila jsem se na ni za to, že chtěla něco jiného, ale popravdě mě dost zamrzelo, že mi to dala najevo tak bez okolků. Snažila jsem se pro ni dělat maximum, tak jako ona, když o mě pečovala jako o malé dítě. Neočekávala jsem na oplátku vůbec nic, ale potěšilo by mě třeba „děkuji“, které jsem od ní v poslední době téměř neslyšela. Nebo aspoň, že jí třeba chutnalo, že měla pěkné odpoledne, cokoliv pozitivního. Ale maminka se tvářila, jak kdyby nastal konec světa.

V práci jsem si musela aspoň na dva dny v týdnu domluvit home office, abych měla maminku více pod dohledem. Neustálá péče, pozornost a obavy z toho, co se zase stane, mě vyčerpávaly víc a víc. Špatně se mi spalo, což mému stavu rozhodně nepřispívalo. Měla jsem pocit, že z maminky, která celý život dokázala ve všem najít něco pozitivního, se stal věčně nespokojený morous. Člověk, kterého jsem neznala.

Říkala jsem si, že za mnoho z toho může nejspíš skutečnost, že už toho sama moc nezvládne, že jí ani to luštění křížovek nejde tak dobře, a tak je pochopitelné, že ji to deptá a nic ji nebaví tak jako dřív. Když jsem si s ní ale chtěla popovídat, vždy se tvářila, jako když neví, o čem je řeč. Všechno podle ní bylo v pořádku. Když jsem se zeptala, co by chtěla, aby se lépe během dne zabavila nebo co pro ni můžu udělat, aby se cítila lépe, dívala se na mě, jako kdybych byla já ta, která je otrávená a potřebuje pomoc. Což zase nebylo tak daleko od pravdy. Cítila jsem, že i já se stávám předrážděnou, nevrlou osobou. Nevěděla jsem, jak bych mohla naši situaci zlepšit, a začínala jsem mít pocit, že mi to dělá naschvál, jen jsem nechápala proč.

Když jsem jednoho dne přišla z práce domů a zeptala se jí, jak se dnes měla, její odpověď mě vykolejila. Tvářila se vyděšeně a ptala se, kdo jsem a co po ní chci. Ať odejdu, nebo že někoho zavolá. Jen těžko jsem jí vysvětlovala, že jsem přeci její dcera… Bylo mi jasné, že maminka už nemá běžné problémy, které mohou souviset s věkem a souvisejícím omezením. Obratem jsem zavolala naší lékařce a domluvila návštěvu.

Lékařka maminku poslala na vyšetření, ale rovnou mě upozornila, že podle jejích zkušeností trpí maminka demencí, která musí probíhat už nějakou dobu, protože symptomy odpovídají pokročilému stádiu. Když se mě ještě vyptala na nějaké aspekty maminčina života, bylo jasné, že co jsem pokládala za běžnou součást stárnutí, bylo ve skutečnosti ranou fází onemocnění.

Zkráceně, u odborníka se podezření potvrdilo, moje maminka byla bohužel dementní v pokročilém stádiu. Pro ni možná dobře, protože podle lékaře si svůj stav ani neuvědomovala. Pro mě to však mělo znamenat další nutné změny v našem společném soužití, protože hrozila řada nebezpečí. Byla jsem upozorněna, že se může stát, že maminka odejde z bytu a zapomene, kde bydlí, kdo je a kam se má vrátit. Riziko puštěné vody bylo ještě drobným rizikem ve srovnání s tím, co všechno by se mohlo stát.

Nevěděla jsem, co mám dělat. Když byla ještě fit, vyjádřila přání, abych ji nikdy neumisťovala do domova, že se nechce na stará kolena trápit někde v cizím prostředí, kterému rozhodně nemůže říkat domov. A já jí to tehdy slíbila, protože jsem si sama nedokázala představit, že bych se o ni nepostarala, až to bude potřeba. Jenže najednou byla situace taková, jaká byla. Já už byla na pokraji svých sil, fyzických i psychických, a potřebovala jsem s maminkou pomoct. Pečovatelka by sice byla fajn, kdyby maminka byla více při smyslech, ale takhle potřebovala neustálý dohled.

Změnila jsem práci a začala pracovat pouze z domova, abych mohla být mamince stále nablízku. Její negativní nálady mě ale stahovaly ke dnu. Někdy bezdůvodně křičela, aby se pak cítila úplně vyděšeně. Pohled na ni mi někdy doslova rval srdce. Po večerech jsem potají brečela, abych ze sebe dostala všechno to napětí. Ráno se budila s kruhy pod očima. Nechtěla jsem maminku zradit a šoupnout ji někam do ústavu nebo domova. Ale cítila jsem, že brzy budu sama potřebovat lékařskou pomoc. Fyzická péče, která byla náročná sama o sobě, byla ničím ve srovnání s tím, jak moc mě to deptalo a vyčerpávalo psychicky. Když po mně jednoho večera vztekle mrštila talíř s palačinkama a slovy, že se ji snažím otrávit a ať jí dám už konečně pokoj, bylo to poprvé, co mi hlavou proběhlo přání, aby večer usnula a ráno už se nevzbudila.

Nenáviděla jsem se za to. Co jsem to za dceru, když mě napadne něco takového? Styděla jsem se. Takhle to nemělo skončit. Zpytovala jsem své svědomí a na nějaký čas se zase vzchopila. Jenže pak mi to hlavou problesklo znovu. A pak za čas znovu. A znovu.

„Mami, prosím, už jdi.“

Rouhavé přání, za které se dodnes stydím, ale už jsem nemohla jinak. Její mírumilovný odchod v domácím prostředí by byl vysvobozením pro mě i pro ni. Sama tu péči už dál nezvládnu.

------

Stařecká demence - zapomínání není jediným symptomem

Když se řekne stařecká demence, laik si obvykle představí člověka, který často zapomíná. Nebo který dělá hloupé věci, protože už nedokáže rozumně přemýšlet. Ale tak jednoduché to není.

Demence sama o sobě je poruchou paměti a kognitivních funkcí mozku, mezi které řadíme například myšlení, řeč, představivost - zejména prostorovou a další. Způsobují ji některé nemoci, nejčastěji Alzheimerova choroba. K poškození mozku dochází ale také při poškození krevních cév, kdy je mozek ochuzen o kyslík a buňky odumírají. Pak se jedná o vaskulární demenci. V poslední době se nechvalně známou také stala frontotemporální demence, kterou nechtěně „proslavil“ Bruce Willis, který tímto onemocněním bohužel trpí. Demence se někdy objevuje i při Parkinsonově nemoci, popř. u řady dalších, ale méně častých až vzácných chorobách.

Toto degenerativní onemocnění postihuje zejména starší lidi. Jak se díky lékařské péči dožíváme vyššího věku, riziko se zvyšuje také. V žádném případě však nelze říci, že demence je přirozenou součástí stárnutí.

Mezi časté příznaky demence (způsobené zejména Alzheimerovou nemocí) patří:

V počátečním stádiu může dotyčný jedinec považovat některé symptomy za běžné projevy stáří a nenapadne ho, že se může jednat o propukající demenci. Postupem času, jak se problémy stávají častějšími, přivádějí postiženého do stavu nejistoty, obav, nepochopení. V pozdějším stádiu už si mnohdy není vůbec schopen uvědomit, že se něco děje a že je na tom špatně, není schopen postarat se sám o sebe (například se umýt apod., ztrácí povědomí o základních - nejen - hygienických návycích).

V posledním stádiu už většinou ani nepoznává své nejbližší, není schopen samostatného života, může dojít k rozpadu osobnosti, labilitě, výrazným změnám v chování. Toto stádium je pro blízké tím nejtěžším, protože jejich milovaný příbuzný se mění v naprosto neznámého člověka, který může být vůči svému okolí i agresivní, ale přitom je naprosto nesamostatný a vyžaduje neustálou péči a dohled. Může být ale i plačtivý, vyděšený, avšak neschopný sdělit srozumitelně jakoukoliv myšlenku.

Dá se demenci nějak předejít?

Podle současných znalostí o demenci může příčina částečně ležet v genetické predispozici, což však ještě nutně neznamená, že pokud někdo z vašich předků demencí trpěl, že ji nutně budete mít i vy. A stejně tak platí, že i když ji nikdo z vašich předků neměl, vy můžete být první. Velký vliv však může mít celoživotní styl, a pokud už náhodou onemocníte, tak je velký rozdíl v tom, jestli nemoc včas dokážete podchytit, nebo ne.

Velmi důležitou je fyzická aktivita, a to nejen v průběhu vašich mladých let, ale i v pokročilém věku. Kdo se pravidelně hýbe, má větší šanci, že u něj k tomuto neurodegenerativnímu onemocnění nedojde. Kromě samotné fyzické aktivity je potřeba také trénovat mozek a mozkové buňky. Čím víc budete mozek v průběhu svého života zaměstnávat a cvičit, tím máte větší šanci, že buňky vydrží déle zdravé a funkční.

Lék, který by dokázal demenci porazit, bohužel stále není. Ale existují léky, které v závislosti na skutečné příčině demence dokážou její postup zpomalit a zajistit tak postiženému delší období s minimem problémů. Vhodné je také konzumovat doplňky s obsahem vitaminu C nebo s extraktem z gingko biloby.

Pokud se pacient nachází již v posledním stádiu a je v paliativní péči, podávají se i léky, které tlumí psychotické projevy, snižují případné bolesti a umožňují postiženému prožívat svůj život bez zbytečného trápení.

A co rodina?

Pokud máte podezření, že váš blízký trpí demencí nebo má příznaky, které by mohly znamenat přítomnost některé z nemocí, které mohou demenci zapříčinit, určitě se obraťte na odbornou pomoc. Počítejte však s tím, že váš příbuzný se může této pomoci bránit a odmítat lékařské vyšetření. Je potřeba citlivý přístup a vysvětlení, proč je potřeba vyloučit tyto možnosti, popř. onemocnění včas podchytit.

Můžete se sami obrátit na praktického lékaře, který je ošetřujícím lékařem vašeho příbuzného a informovat ho o svých obavách. Nejlépe si sepište vše na papír, abyste mohli podat celkový obraz života vašeho blízkého. Lékař si tak udělá lepší představu a může dotyčného poslat k dalším specialistům, kteří ho řádně vyšetří.

Je určitě obdivuhodné a pěkné, pokud o nemocného člověka chcete sami pečovat. V případě, že se nachází v počátečním stádiu, bude i on sám jistě vděčný za to, že bude moci zůstat v domácím prostředí a se svými blízkými. Projevy nemusí být zatím nijak závažné a tak váš společný život může přinášet ještě mnoho radosti, potěšení a vzájemné blízkosti, aniž by vás nějakým způsobem abnormálně vyčerpával. Člověk bývá v tomto stádiu do značné míry samostatný.

V druhém stádiu už bude vaši pomoc vyžadovat častěji, a tak bude lepší, pokud si (jestli to situace umožní) rozdělíte péči o nemocného mezi všechny členy rodiny tak, aby se nikdo necítil příliš zahlcený. Vítaná může být i pomoc profesionální pečovatelky. To už sice něco stojí, ale vám se mohou „uvolnit ruce“, můžete si konečně také trochu „odfrknout“ a nabrat nové síly. Dbejte na vlastní duševní hygienu a nebojte se také požádat o pomoc, pokud budete cítit, že už je to nad vaše síly. Můžete také vyhledat stacionář, kam můžete svého blízkého umisťovat třeba na část dne a pak ho zase vzít domů. Ve stacionáři se o něj postarají, zaměstnají ho přiměřenými aktivitami a stráví tam čas s dalšími lidmi v podobném věku a stavu.

Třetí nebo terminální stádium je už natolik náročné, že bude s největší pravděpodobností nad vaše síly a možnosti. Nestyďte se to přiznat, péče o takto nemocného je v tomto stavu vyčerpávající i pro profesionály, natož pro laika, kterého deptá i samotné vědomí toho, v jakém stavu se nachází jeho blízký.

Článek byl sepsán na základě osobní zkušenosti mé kolegyně a informací z následujících zdrojů:

https://www.janssen.com/czech/priznaky-starecke-demence-se-casto-podcenuji

https://www.alzheimer.cz/pro-rodinne-pecujici/priznaky-demence/

https://www.nzip.cz/clanek/1089-demence-uvod-pro-pecovatele

https://euc.cz/clanky-a-novinky/clanky/demence-priciny-priznaky-druhy-a-lecba/

https://www.nzip.cz/clanek/1313-demence-ruzna-stadia

https://www.alzheimer.cz/pro-rodinne-pecujici/tipy-pro-pecujici/jak-pecovat-o-nemocneho-v-pokrocilem-stadiu-demence/

https://www.idnes.cz/onadnes/zdravi/priznaky-demence.A170529_105934_zdravi_pet

https://www.pnhb.cz/psychiatricke-texty/demence-neni-jen-porucha-pameti

https://www.novinky.cz/clanek/veda-skoly-nechcete-trpet-demenci-zvednete-se-z-gauce-radi-vedci-40021145