Článek
Když se sedmého března 2019 narodila Luna Tavares Fenner, její neobvyklý vzhled okamžitě upoutal pozornost lékařů i rodičů. Tmavé mateřské znaménko pokrývající nos a horní víčka připomínalo masku slavného superhrdiny, což jí časem vyneslo přezdívku „Batman girl“. Za tímto výrazným vzhledem se však skrývala vážná diagnóza a také náročná cesta, která rodinu čekala.
Luna přišla na svět s vrozeným melanocytárním névem, což je vzácné kožní onemocnění způsobující vznik tmavých skvrn, nejčastěji v oblasti obličeje. Nemoc není pouze kosmetickou záležitostí. Zásadní problém spočívá v tom, že postižené oblasti mohou v budoucnu přerůst v zhoubný nádor, konkrétně melanom, tedy jednu z nejagresivnějších forem rakoviny kůže.
Zdravotní komplikace
Pro rodiče Caroline Fennerovou a Thiaga Tavarese byla Luna od začátku milovaným dítětem. Přestože její vzhled vyvolával zvědavost i údiv, matka i otec se snažili brát vše s láskou a odvahou. Brzy poznali, že to nebude snadné. Kromě zdravotního rizika museli čelit i posměškům a nepochopení od ostatních lidí. Cizí pohledy, šeptání za zády a někdy dokonce otevřeně kruté poznámky se staly běžnou součástí jejich života. Nejvíce Caroline zasáhl incident ve floridském kostele, kde jedna z přítomných žen označila malou Lunu za monstrum. Pro matku to byla zásadní chvíle. Přesvědčil ji, že nemůže čekat a musí co nejdříve hledat řešení.
Rodina začala zvažovat různé léčebné možnosti po celém světě. Po důkladném zkoumání a srovnání metod nakonec padlo rozhodnutí, které mnohé překvapilo. Caroline a Thiago se rozhodli pro léčbu v Rusku, konkrétně u doktora Pavla Popova, specialisty na fotodynamickou terapii.
Cesta do vzdálené země nebyla snadná. Matka čelila řadě pochybností nejen ze svého okolí, ale i sama v sobě. Přesto cítila, že je to správná volba. Důvěřovala svému instinktu i lidskému přístupu lékařského týmu v Krasnodaru.
Fotodynamická terapie v Rusku
Doktor Pavel Popov se v oblasti onkologie pohyboval více než dvacet let a specializoval se na fotodynamickou terapii, která nebyla ve Spojených státech dostupná. Tato metoda spočívá v aplikaci speciální látky, která se cíleně ukládá v postižené oblasti. Po jejím aktivování světlem začne znaménko postupně odumírat, zatímco pod ním se obnovuje zdravá tkáň.
Léčba byla fyzicky i logisticky náročná. Klinika v Krasnodaru leží v jižní části Ruska, nedaleko hranic s Ukrajinou. Navíc se vše odehrávalo v době, kdy svět čelil pandemii covidu19 a cestování bylo výrazně omezené. I přesto se Caroline s malou Lunou do Ruska opakovaně vracely a absolvovaly sérii zákroků, které trvaly více než dva roky.
Caroline měla zkušenosti a informace od dalších rodičů v USA, jejichž děti podstoupily chirurgické zákroky v celkové anestezii. Často se u nich objevovaly komplikace, jako infekce nebo dlouhá rekonvalescence. Caroline nechtěla, aby Luna musela absolvovat operaci v narkóze. Místo toho se rozhodla pro šetrnější variantu s lokálním umrtvením, která byla v Rusku možná.
Úspěšné odstranění znaménka
Během šesti operací, které Luna absolvovala, se vybudoval silný vztah mezi ní a zdravotnickým týmem. Doktor Popov často vzpomíná na její laskavost a hravost. Luna si na každou návštěvu nosila panenky a chtěla, aby i ony podstoupily „léčbu“. Lékař pokaždé symbolicky přelepil obličej panenky náplastí, aby měla pocit, že není sama. Bezbolestný přístup a empatické zacházení pomohly Luně vytvořit si k lékařům důvěru. Bála se méně než jiné děti, a celkově byla v léčbě aktivním a pozitivním účastníkem.
Zásadní zlom nastal, když byly Luně dva roky a devět měsíců. V tomto období byla poslední operace úspěšně dokončena. Znaménko bylo definitivně odstraněno a rodina se mohla konečně radovat z výsledků. Dítě, které dříve přitahovalo pozornost kvůli své odlišnosti, začalo vnímat samo sebe jinak.
Dr. Popov tehdy s radostí oznamoval: „Luna už začala mluvit a říká: ‚Moje černá skvrna je pryč. Jsem princezna.‘“
Po zákrocích však přišla i komplikace. Luna nebyla po posledním zákroku půl roku schopna zavřít levé oko nebo mrkat. Šlo o následky zásahu, které ovlivnily její schopnost spánku. Situace se však postupně zlepšovala a rodina i lékaři zůstali optimističtí.
Uzdravení a vydání knihy o léčbě
Postupem času se zdravotní stav malé Luny stabilizoval a nejvážnější hrozby ustoupily. Dnes je z ní šestiletá holčička, která žije relativně běžný život. Ačkoli musí občas podstoupit lékařské kontroly, období největší nejistoty má za sebou.
Náklady na léčbu byly vysoké. Rodina musela vybrat téměř sedmdesát tisíc dolarů, aby mohla pokrýt všechny výdaje. Pomoc přišla i z nečekaného směru. Anonymní dárce z Ruska, kterého dnes rodiče označují jako svůj „zázrak“, jim poskytl zásadní finanční podporu.
V dubnu 2024 vyšla Caroline kniha, která zachycuje jejich společné zážitky s Lunou. Nechtěla jen vyprávět svůj příběh, ale nabídnout oporu i dalším rodinám, které se ocitly v podobné situaci. Matka na sociálních sítích vyzvala své sledující, aby příběh sdíleli dál.
„Každé sdílení, každé čtení a každá zmínka rozšiřuje kruh povědomí a přijetí. Přibližujeme se tak ke světu, kde se žádné dítě necítí poznamenané svými rozdíly, ale naopak oslavované pro svou jedinečnou krásu a sílu.“
Škola jako nový začátek
V srpnu 2024 nastoupila Luna do veřejné školy. Caroline se obávala reakcí nových spolužáků. Dcera už dříve zažila nepříjemné situace s vrstevníky.
„Když Luna v srpnu začala chodit do veřejné školy, přiznávám, že to bylo jedno z nejnáročnějších období mého života. Už toho negativního od jiných lidí zažila dost, včetně útoků v mateřské škole, a začátek v nové škole s novými malými přáteli mě nenechal v klidu,“ uvedla Caroline.
Škola Palm Pointe zvolila preventivní přístup. Školní poradkyně Kristen Mosco obcházela jednotlivé třídy a společně s Lunou vysvětlovala ostatním dětem její příběh. Dala prostor otázkám, pomohla odstranit nejistoty a odbourat předsudky. Caroline byla přístupem školy dojatá.
„Moje dcera se probouzí šťastná a těší se do školy. Nikdy nepřišla domů smutná. Kdyby takto přistupovali ke každému dítěti, žili bychom ve světě, který je skutečně lepší.“
Život bez černé skvrny
Dnes už její obličej nepoutá tolik pozornosti jako dřív. Rodina si může konečně vydechnout, i když léčba ještě není úplně u konce. Doktor Popov označil operace za úspěšné. Podle něj mají za sebou zásadní krok. Teď přijde na řadu estetická stránka, která bude pokračovat později. Bude záležet na řadě faktorů, například dostupnosti víz nebo dalších okolností. Hlavní však je, že Luna má konečně prostor být obyčejným dítětem.
