Článek
Když nám psycholožka řekla diagnózu, první, co mě napadlo, bylo:
Hurá.
Ano, opravdu hurá.
Když jdete s dítětem na vyšetření kvůli autismu, většina rodičů nejspíš tajně doufá, že se diagnóza nepotvrdí. Že mu psycholog či jiný odborník řekne: „Všechno je v pořádku.“ Že vás ubezpečí, že je to jen temperament, období nebo povaha. Něco, z čeho dítě vyroste. Já jsem to měla opačně. Já jsem doufala, že se potvrdí.
Ne proto, že bych si přála, aby moje dítě mělo diagnózu. Ale proto, že jsem už několik let měla pocit, že se od ostatních dětí liší. A že by bylo docela příjemné vědět, co za tím vlastně je.
Rozdílnost jsem u syna vnímala prakticky od jeho předčasného narození. Jen jsem dlouho nevěděla jakou. Občas jsem si říkala, že některé jeho projevy připomínají autismus. Jenže zároveň tam bylo spoustu dalších projevů, které do klasického popisu autismu vůbec neseděly. Bylo to prostě jiné. Tak jiné, že mě vlastně ani nenapadlo, že by to autismus mohl být. Až jednou jsem narazila na autistickou holčičku, která mi v projevech mého syna nápadně připomínala.
Krátce nato se u syna začaly objevovat úzkosti a panické reakce. A protože objednací doby na vyšetření bývají dlouhé, rozhodla jsem se ho objednat raději hned. Dneska jsem za to ráda. Výsledky máme už během první třídy, takže škola může řešit podporu, kterou by pro něj ráda měla. A já mám konečně pocit, že věci dávají smysl.
Diagnóza jako jazyk
Pro mě není diagnóza tragédie. Je to jazyk. Najednou se dá spousta věcí vysvětlit jednou větou.
Je mnohem jednodušší přijít se synem k lékaři a říct, že je autista a může se chovat nestandardně, než se během vyšetření snažit vysvětlovat každou jeho reakci.
Nebo místo řešení jeho zdravotních potíží strávit návštěvu lékaře tím, že lékařka vysvětluje mému synovi, že se takhle k mamince nechová, že se na ni nekřičí a že mamince nesmí říkat, že lže.
Jenže v tu chvíli on lékařku vůbec není schopný vnímat. Začíná u něj meltdown.
Je mu špatně z nemoci, má obrovský strach z lékařů a nemocnic a zároveň ho rozruší něco, co by většina lidí považovala za drobnost. Já jsem totiž jeho potíže popsala trochu nepřesně. Pro lékařku to byla běžná zkratka při popisu symptomů. Pro něj je to ale lež. A protože lež nesnáší, začne to řešit. Ptá se mě, proč lžu. Proč jsem taková lhářka. V takové chvíli by možná stačilo říct: „Ano, nebylo to přesné, ale pro vysvětlení to stačí.“ A jít dál.
Jenže místo toho se situace začne řešit jako problém chování. Že se na maminku nekřičí. Že se mamince neříká, že lže. Jenže to u něj funguje přesně opačně. Když má pocit, že se snaží říct něco důležitého a někdo ho umlčuje, neuklidní se. Naopak. Má pocit, že musí říct pravdu ještě důrazněji. Není to vzdor. Je to jen jeho způsob, jak se snaží opravit chybu ve světě.
Proto jsem ráda, že dnes mohu v některých situacích dopředu upozornit na jeho diagnózu. Není to o tom, že bych jeho chování neřešila.
Jde o to, že vím, kdy ho řešit. Vím, že s ním o těch věcech musím mluvit až ve chvíli, kdy je schopen vnímat. Ne v okamžiku, kdy je přetížený, nemocný nebo v meltdownu. A zároveň vím, že v jeho případě nejde jen o jednorázovou domluvu. Je to dlouhodobá práce s emocemi, situacemi a způsoby, jak reagovat.
Diagnóza pro mě není omluvenka. Je to návod, kdy a jak věci řešit.
A jsem za tu diagnózu ráda i z praktického důvodu. Díky ní má šanci získat jako podpůrné opatření asistenta pedagoga, o kterého by stála i škola.
Myslím, že by mu to opravdu pomohlo. Ne proto, že by za něj měl někdo dělat práci nebo mu vysvětlovat učivo. To většinou zvládá dobře.
Spíš potřebuje někoho, kdo by mu občas pomohl s věcmi kolem. Někoho, kdo mu pomůže zachytit sociální nuance, které nejsou na první pohled zřejmé. Někoho, kdo mu připomene, že má pokračovat v práci, když ho rozptýlí něco neobvyklého za oknem nebo ve třídě. Někdy se totiž dokáže úplně zaseknout na jedné myšlence nebo představě. A když se mu rozjede v hlavě celý příběh, je pro něj těžké se z něj sám vrátit zpátky k tomu, co má zrovna dělat. V takové chvíli by hodně pomohlo, kdyby u něj byl někdo, kdo ho dokáže jemně vrátit zpátky k úkolu dřív, než se z malého rozptýlení stane velký zásek.
Moje první mapa autismu
K tomu, že diagnózu autismu beru v pohodě, možná přispívá i fakt, že já jsem autismus sám o sobě nikdy nevnímala jako něco děsivého.
Moje první větší setkání s autismem nebylo přes tragické příběhy nebo varovné články. Bylo přes knihu Temple Grandinové Mozek autisty. Pamatuji si, že když jsem ji četla, měla jsem pocit, jako bych si povídala s někým velmi blízkým. Nebylo to smutné čtení. Bylo to fascinující. Zajímavé. Místy až uklidňující.
Hurá, máme diagnózu
Diagnóza nám nevzala dítě. Syn je pořád stejný jako předtím. Jen jsme dostali mapu.A já mám konečně pocit, že spousta věcí, které jsme dělali intuitivně, vlastně dává smysl.
Konečně se cítím užitečná bez výčitek. Bez výčitek z kartiček, které jsem pro syna vyráběla, když byl malý. Bez výčitek z loutek, se kterými jsem mu přehrávala situace, které ho čekají. Bez výčitek z mnoha dalších věcí, které jsem s ním dělala a zároveň měla pocit, že bych se měla věnovat něčemu „užitečnějšímu“.
Moje intuice mi říkala: „Tohle potřebuje. Tohle máš dělat.“
Můj vnitřní kritik mi naopak našeptával: „Hraješ si tu divadlo, vyrábíš komunikační kartičky, sepisuješ speciální pohádky a písničky… místo toho bys mohla dělat něco pořádného.“
Teď už vím, že to pořádné bylo právě tohle. Spousta aktivit, které jsem se synem dělala, totiž velmi připomíná doporučované terapie. A spousta věcí, které jsem doma vyráběla, odpovídá pomůckám, které se běžně používají při rozvoji dětí s autismem.
A mimochodem. Teprve když jsme začali řešit syna, začala jsem si postupně uvědomovat ještě jednu zvláštní věc. Že spousta věcí, které jsem celý život považovala za úplně normální… normální pro ostatní vlastně vůbec nejsou. A tak jsem nakonec přišla na to, že i já sama jsem nejspíš na spektru. Ale to už je zase jiný příběh.
#autismus
#autismusvrodině
#rodičovství
#pas
#asperger
#výchova
#psychologie
#neurodiverzita
